sabato 28 luglio 2012

Per non dimenticare

Non ricordo nemmeno ormai quante sono le volte che mi è presa questa cosa. Stanchezza, svenimento, sudorazione, affanno. Questa battaglia che ogni volta combatto dal mio letto, per trenta/quaranta giorni. Questa paura di non farcela, questa "questa volta mi sa che è l'ultima" per la paura che mi attanaglia il respiro.
E ogni volta mi sembra peggio della precedente. 
E allora scrivo. Scrivo per non dimenticare come sono stato questa volta e per trovare conforto le prossime volte nelle parole di sconforto di oggi. Per rendermi conto che ogni volta non peggioro, ma che ogni volta è più o meno uguale alla precedente, e che, per fortuna, nel frattempo dimentico il dolore, la stanchezza e lo sconforto.
Mentre scrivo sono nel letto, non nel letto di casa mia che non sopporto più e non mi fa riposare, ma nel letto medicale di mia suocera, di quelli che si alzano e si abbassano con un pulsante e che ti permettono di avere un pò di pace e respiro nelle nottate insonni, quelle in cui un singhiozzo che non se ne va, si aggiunge all'acido che mi sale, al dolore dietro il collo e alle mille altre rotture di scatole che mi perseguitano impietose. 
Ho ordinato un materasso nuovo per casa, me l'hanno portato ma è troppo rigido. Per fortuna mi hanno detto che me lo cambieranno.
Oggi è stata una giornata infernale. Una delle tante nelle ultime tre settimane.
Mi sono svegliato presto perchè dovevo trovare la forza per lavarmi, vestirmi e arrivare a fare le analisi del sangue e vedere questi globuli bianche come stanno. Mi sembrava di stare meglio. Arrivo in un lago di sudore e affanno alla asl. Colazione al bar e una passeggiatina per dimostrare a me stesso che ce la posso fare. Sudo, sudo tantissimo e l'affanno sale.
Torno a casa perchè nel frattempo Roma si scalda. Ci saranno 40 gradi fuori.
Mi sento malissimo. Non ce la faccio a stare in piedi. Credo di svenire. Mi si appanna la vista, sento una pressione incredibile dietro la nuca e perdo l'equilibrio. Le mie mani sono calde (stranamente non fredde), la sinistra è di nuovo addormentata e la destra anchilosata e mi si accavallavano le dita. Ho paura.
Dico frasi senza senso per la paura, paura di morire.
Nel pomeriggio va meglio. Piano piano mi riprendo, ma rimango a letto. Non ce la faccio comunque ad alzarmi, perchè se mi alzo sbando.
E un'altra "botta" è passata.

lunedì 23 luglio 2012

Giorni di flebo

Sono giorni di flebo questi per me.
Debole, non mangio e non vado in bagno da troppi giorni. 
Non so se è per il fatto che sono a letto ormai da due settimane immobile, se per la debolezza data dalla battaglia che i miei globuli bianche, come al solito stanno combattendo per me, se questa sorta di lesione spinale infastidita dall'ennesima botta di virus mi ha bloccato la muscolatura intestinale,  ma proprio non riesco ad andare in bagno. Giovedì 12, l'ultima volta che ci ho provato, sono svenuto.
Oltre al cortisone fisso, mi tocca fare delle flebo.
Hanno provato di tutto, ma non riesco ad andare in bagno. Sono più di 10 giorni ed inizio ad essere molto preoccupato. Anche se il medico dice che non posso andare in ospedale per farmi fare un clistere, non mi sembrano normali tutti questi giorni senza fare nulla.
Ho paura che si sia bloccata la mia motilità intestinale. Mi hanno dato pergidal, portolac... tutte cose che aiutano ma niente.
E allora mi sono deciso a chiamare un infermiere che mi ha fatto un sondino rettale (una specie di mega clisterone) e anche quello non ha sortito effetto. Quindi abbiamo optato per delle pastiglie di pursennid in bel dosaggio e flebo. 2 fiale di fisiologica e 2 di glucosata al 5%, ed oggi è il 4 giorno... e finalmente sento che si muove qualcosa.

martedì 17 luglio 2012

Sindrome da fatica cronica

Ho già parlato più volte nel mio blog di CFS/ME o sindrome da affaticamento cronico/ Encefalomielite mialgica .


Sindrome da affaticamento cronico: l'Organizzazione Mondiale della Sanità l'ha definita una malattia grave, cronica e invalidante e purtroppo al momento non ne viene riconosciuta l'invalidità.


Oggi su internet ho trovato un file interessante, che parla della diagnosi e gestione in adulti e bambini
http://cfsmag.altervista.org/files/Linee_Guida_NICE.pdf


Vi ricordo che chi è di Roma, può andare direttamente al Policlinico Umberto I
Roma
Policlinico Umberto I, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata
Divisione di Reumatologia

Dott. Conti, Dott.ssa Priori, Dott. Alessandri
Per appuntamenti Rep.Reumatologia

tel.: 06.49974685



Tutti gli altri riferimenti li trovate direttamente nel mio precedente articolo
http://blogmidollospinale.blogspot.it/2011/01/alla-continua-ricerca.html


In varie città italiane riceve anche il prof Tirelli
http://www.umbertotirelli.it/paziente_visita.php


domenica 15 luglio 2012

E' difficile, ma.....

Non mi arrendo. No, non mi arrendo.
Questi giorni sono veramente fiacco. Le braccia e le mani le sento proprio addormentate e il mio respiro è affannato. E poi sudo, sudo tantissimo. La notte non dormo mai per il caldo e l'ansia che mi sembra ingestibile, i dolori e i formicolii sparsi che mi spaventano. Ma io non mollo. Un saluto a tutti

venerdì 13 luglio 2012

L'incubo ritorna

Periodicamente l'incubo ritorna.
Tu lo metti in un angoletto, provi a vivere una vita normale, e all'improvviso sei di nuovo sopraffatto. Da quella stanchezza che credevi aver dimenticato. Da quella debolezza che non ti fa alzare dal letto, da quella sudorazione che non ti spieghi...e dai globuli bianchi di nuovo impazziti.
E provi ad alzarti dal letto, e ti risvegli per terra con un dolore incredibile dato dalla botta che devi aver dato cadendo. Cerchi di capire dove sei e se sei tutto intero.
E il primo pensiero meno confuso degli altri è .... ce la farò?

lunedì 9 luglio 2012

Di nuovo!

Di nuovo male, non ci si crede.
Il primo luglio ho preso un treno regionale, o forse sarebbe stato meglio dire un carro bestiame. L'ho capito subito che qualcosa non andava. Ho iniziato a sudare (ovviamente), ma il calore mi è rimasto anche dopo. E man mano nei giorni a seguire non ha smesso. 
Difficile far capire a chi ti sta intorno che è vero che fuori ci sono oltre 40 gradi ma che tu stai iniziando di nuovo a sudare in modo anomalo e che qualcosa dentro di te si è di nuovo sballato.
Faccio le analisi.
globuli bianchi sono 16.34 e il medico mi da nuovamente cortisone. Le IgG anti VCA dell' EBV sono a 697 e le IgM a 29.3