Beneeeeeeeeeeeeee!
Dopo due anni che combatto, chiedo, mi stresso...
Dopo due anni di "ti facciamo fare la chemio, no la radio" ed io "no, guardate, secondo me è un virus"
Dopo due anni di "sei stressato, esaurito..." "no, mi sento stanchissimo..."
Dopo due anni di ricerca estenuante su tutti i siti internet mondiali, provando a trovare le possibili relazioni tra reumatologia, virus, problemi neurologici e lesioni spinali....
Dopo due anni, oggi e solo oggi (e solo perchè l'ho chiesto io!)...
Ho i risultati del mio test sul virus Epstein Barr
-------------POSITIVO-----------
Ovvero, non c'è scritto proprio così!
In realtà c'è scritto.....
Ab anti - EPSTEIN BARR VIRUS:
IgG anti-VCA 577 U/mL (Assenti<20 Presenti>20)
IgM anti-VCA Dubbi
AB anti - EPSTEIN BARR VIRUS:
21.4 U/mL (Assenti<20 Dubbi 20-40 Presenti>40)
IgG anti- EBNA 554 U/mL (Assenti<5 Dubbi 5-20 Presenti>20)
Ma io mi domando e dico? Perchè nessuno mi ha ascoltato prima di oggi?
Perchè un virus a cui si dovrebbe pensare per primo non è venuto in mente a nessuno se non a me?
Perchè quando, dopo due anni che lo faccio presente, improvvisamente i medici mi dicono che "tutto torna" e che la Mononucleosi provoca un'infezione latente/dormiente che si riattiva ciclicamente di tanto in tanto, portando i sintomi di stanchezza, sudorazione...che ho io? E che le possibili complicanze della mononucleosi infettiva possono riguardare diversi apparati del nostro organismo.
A livello del sistema nervoso centrale possono verificarsi casi di convulsioni, encefalite, meningite, mielite, neuropatie, sindrome di Guillain-Barré, Mielite Trasversa. (http://en.wikipedia.org/wiki/Infectious_mononucleosis) e Infezione da EBV è stata anche proposta come fattore di rischio per lo sviluppo di sclerosi multipla (SM),ecc. e diventare cronica fino a sfociare in CFS la Sindrome della Stanchezza Cronica? E che esistono fonti che parlano di mononucleosi infettiva da citomegalovirus.
Riattivazione di attività simili o cronica subclinica virale in ospiti sensibili possono scatenare malattie autoimmuni, come lupus eritematoso sistemico , artrite reumatoide ,sindrome di Sjogren , sindrome da anticorpi antifosfolipidi , e la sclerosi multipla .
Infine vi consiglio il sito http://www.msd-italia.it/altre/manuale/sez13/1621393.html per il citomegalovirus e http://www.msd-italia.it/altre/manuale/sez21/2872655b.html per la sindrome da stanchezza cronica
Altre fonti:
http://www.albanesi.it/Salute/mononucleosi.htm
http://www.webalice.it/claudiomario.italian/ebv_bacio.htm
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2905936/?tool=pmcentrez
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3073885/?tool=pmcentrez
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/?term=ebv+adem+neurologian+spinal+cord
Vi consiglio il gruppo su facebook dove ci scambiamo esperienze:
http://www.facebook.com/groups/74437351981/10150635468021982/?notif_t=group_activity
lunedì 19 dicembre 2011
venerdì 9 dicembre 2011
Nuove analisi, stavolta mi impunto
Sto ancora prendendo il cortisone, è oltre un mese ormai.
Devo dire che la situazione (a parte la stanchezza che non mi abbandona mai), è migliorata.
Questa volta mi impunto e oltre all'emocromo, costringo il mio medico di famiglia a prescrivermi anche il test per l'epstein barr (ovvero quella che comunemente chiamiamo mononucleosi).
Lui un pò si stizzisce, anche perchè gli chiedo anche quello per il Citomegalovirus (CMV) e mi dice: "scegline uno".
Vabbè la roulette decide per l'epstein barr...
Ecco i risultati alterati:
WBC - globuli bianchi 13.42 mila/mcL (4-10)
RBC- globuli rossi 4.31 milioni/mcL (4.40-5.90)
HGB - emoglobina 13.2 g/dL (14 - 18)
HCT - ematocrito 40% (41-51)
G neutrofili 7.6 mila/mcL (1.8-7)
Ab anti - EPSTEIN BARR VIRUS:
IgG anti-VCA 577 U/mL (Assenti<20 Presenti>20)
IgM anti-VCA Dubbi
AB anti - EPSTEIN BARR VIRUS:
21.4 U/mL (Assenti<20 Dubbi 20-40 Presenti>40)
IgG anti- EBNA 554 U/mL (Assenti<5 Dubbi 5-20 Presenti>20)
Devo dire che la situazione (a parte la stanchezza che non mi abbandona mai), è migliorata.
Questa volta mi impunto e oltre all'emocromo, costringo il mio medico di famiglia a prescrivermi anche il test per l'epstein barr (ovvero quella che comunemente chiamiamo mononucleosi).
Lui un pò si stizzisce, anche perchè gli chiedo anche quello per il Citomegalovirus (CMV) e mi dice: "scegline uno".
Vabbè la roulette decide per l'epstein barr...
Ecco i risultati alterati:
WBC - globuli bianchi 13.42 mila/mcL (4-10)
RBC- globuli rossi 4.31 milioni/mcL (4.40-5.90)
HGB - emoglobina 13.2 g/dL (14 - 18)
HCT - ematocrito 40% (41-51)
G neutrofili 7.6 mila/mcL (1.8-7)
Ab anti - EPSTEIN BARR VIRUS:
IgG anti-VCA 577 U/mL (Assenti<20 Presenti>20)
IgM anti-VCA Dubbi
AB anti - EPSTEIN BARR VIRUS:
21.4 U/mL (Assenti<20 Dubbi 20-40 Presenti>40)
IgG anti- EBNA 554 U/mL (Assenti<5 Dubbi 5-20 Presenti>20)
lunedì 28 novembre 2011
Finirà novembre finirà....
Sto aspettando con ansia la fine di questo mese.
Sarò ripetitivo ma non ce la faccio più.
Mio papà dopo nove giorni di ospedale dove mi hanno detto che ha avuto un ictus e lo hanno trattato come paziente con ictus, hanno rivalutato la diagnosi.
Caro Signore, suo padre ha avuto un'ischemia.
Un'ischemia?????
A occhio e croce forse dovrebbero essere trattati in maniera differente.
Per quanto riguarda me, ieri subito dopo pranzo (non pesante) ho iniziato a stare malissimo. Disturbi di digestione pazzeschi, solita sudorazione, stanchezza e affanno.
Sono dovuto "correre" e rimettermi a letto.
Pensavo di non farcela.
Poi, sarà il panico, saranno dei sintomi correlati a questa insidiosa malattia. (il dramma è proprio questo, associare con la mente tutto a "LEI"), ho iniziato a vederci appannato, ad avere contratture terribili e dolorose alla schiena che non mi permettevano nemmeno di respirare e che, come una morsa mi afferravano la schiena tra polmoni, spalle e ascelle.
Mi bruciava internamente tutto, anche se poi sentivo un gelo pazzesco alternarsi al bruciore.
FINIRA' NOVEMBRE. MANCA POCO
Sarò ripetitivo ma non ce la faccio più.
Mio papà dopo nove giorni di ospedale dove mi hanno detto che ha avuto un ictus e lo hanno trattato come paziente con ictus, hanno rivalutato la diagnosi.
Caro Signore, suo padre ha avuto un'ischemia.
Un'ischemia?????
A occhio e croce forse dovrebbero essere trattati in maniera differente.
Per quanto riguarda me, ieri subito dopo pranzo (non pesante) ho iniziato a stare malissimo. Disturbi di digestione pazzeschi, solita sudorazione, stanchezza e affanno.
Sono dovuto "correre" e rimettermi a letto.
Pensavo di non farcela.
Poi, sarà il panico, saranno dei sintomi correlati a questa insidiosa malattia. (il dramma è proprio questo, associare con la mente tutto a "LEI"), ho iniziato a vederci appannato, ad avere contratture terribili e dolorose alla schiena che non mi permettevano nemmeno di respirare e che, come una morsa mi afferravano la schiena tra polmoni, spalle e ascelle.
Mi bruciava internamente tutto, anche se poi sentivo un gelo pazzesco alternarsi al bruciore.
FINIRA' NOVEMBRE. MANCA POCO
lunedì 21 novembre 2011
Non si può cancellare novembre e passare direttamente a dicembre?
Faccio una proposta:
ABOLIAMO NOVEMBRE DAL CALENDARIO.
Non è che mi sia proprio mai piaciuto questo mese, un pò di passaggio, molto triste, cambiano i colori del paesaggio, la temperatura. Novembre il mese che ti ricorda tutte le persone care che non ci sono più.
Questo novembre è stato particolarmente tosto per me da sopportare. La mia salute mi ha costretto a forzate e prolungate giornate a letto. Il padre di un mio carissimo amico non c'è più (A tal proposito vi invito a leggere la bellissima poesia che è stata scritta per lui) e, proprio quando pensavo di stare un pò meglio, mio papà giovedì ha avuto un ictus ed ora è ricoverato in Ospedale ed ancora non sappiamo se e come si riprenderà.
Un paio di notti fa mi sono svegliato di notte che non riuscivo a respirare, è stata una sensazione bruttissima. Emettevo dei versi strani, rantolavo e non riuscivo a far passare l'aria. E' durato tra i venti e i trenta secondi che mi sono sembrati un'eternità. Poi mi sono ripreso respirando con il naso e mi è rimasta la sensazione della gola che mi raschiava.
Mi sono molto spaventato, anche perchè tutti i neurologi mi chiedono sempre se respiro e deglutisco bene. Quindi questo ha riacceso vecchie paure. Poi ho capito che potrebbe essere anche stato un attacco di ansia/panico. Può succedere anche quando uno dorme?
Ed oggi mi sento di nuovo stanco. Instabile. Incerto fisicamente e sul mio futuro. Triste e demotivato
Che dire non si può far finta che tutto questo non sia successo? Non si può pensare alla magia del Natale?
Non si può chiedere un piccolo grande miracolo?
ABOLIAMO NOVEMBRE DAL CALENDARIO.
Non è che mi sia proprio mai piaciuto questo mese, un pò di passaggio, molto triste, cambiano i colori del paesaggio, la temperatura. Novembre il mese che ti ricorda tutte le persone care che non ci sono più.
Questo novembre è stato particolarmente tosto per me da sopportare. La mia salute mi ha costretto a forzate e prolungate giornate a letto. Il padre di un mio carissimo amico non c'è più (A tal proposito vi invito a leggere la bellissima poesia che è stata scritta per lui) e, proprio quando pensavo di stare un pò meglio, mio papà giovedì ha avuto un ictus ed ora è ricoverato in Ospedale ed ancora non sappiamo se e come si riprenderà.
Un paio di notti fa mi sono svegliato di notte che non riuscivo a respirare, è stata una sensazione bruttissima. Emettevo dei versi strani, rantolavo e non riuscivo a far passare l'aria. E' durato tra i venti e i trenta secondi che mi sono sembrati un'eternità. Poi mi sono ripreso respirando con il naso e mi è rimasta la sensazione della gola che mi raschiava.
Mi sono molto spaventato, anche perchè tutti i neurologi mi chiedono sempre se respiro e deglutisco bene. Quindi questo ha riacceso vecchie paure. Poi ho capito che potrebbe essere anche stato un attacco di ansia/panico. Può succedere anche quando uno dorme?
Ed oggi mi sento di nuovo stanco. Instabile. Incerto fisicamente e sul mio futuro. Triste e demotivato
Che dire non si può far finta che tutto questo non sia successo? Non si può pensare alla magia del Natale?
Non si può chiedere un piccolo grande miracolo?
mercoledì 16 novembre 2011
Primi risultati delle mie ultime analisi
Finalmente ho avuto i primi risultati delle analisi fatte nei giorni in cui stavo malissimo.
Globuli bianchi a 22.78 (quando il max è 10.00), con neutrofili a 13.3 (quando il max è 7), linfociti a 8.1 (1.0 -4.8) e moonociti a 1.3 (0.1 - 0.8), VES a 26 (<25) e mi hanno spiegato che ho avuto un'infezione pazzesca, anzi per dirla a modo loro una reazione abbondante da infezione a un fatto cronico, insomma una banale influ da virus particolarmente bastardi (asiatici, che pare siano in circolazione da circa un paio d'anni, guarda caso da quando io sto male e da cui siamo poco tutelati dato che ancora non abbiamo sviluppato anticorpi).
Gli altri valori erano nella norma (WBC, RBC, HGB, HCT, MCV, MCH, MCHC, PLT, RDW, PDW, MPW, PCT come le distribuzioni % di globuli, eosinofili e basofili 0.1)
Comunque infezione e nient'altro di peggio. Considerando che ho una forma infiammatoria cronica, i miei globuli bianchi quando si alzano, SI ALZANO.
Si devono far notare :)
Mi sento meglio questi giorni e questo è quello che conta!
Ciao a tutti
Globuli bianchi a 22.78 (quando il max è 10.00), con neutrofili a 13.3 (quando il max è 7), linfociti a 8.1 (1.0 -4.8) e moonociti a 1.3 (0.1 - 0.8), VES a 26 (<25) e mi hanno spiegato che ho avuto un'infezione pazzesca, anzi per dirla a modo loro una reazione abbondante da infezione a un fatto cronico, insomma una banale influ da virus particolarmente bastardi (asiatici, che pare siano in circolazione da circa un paio d'anni, guarda caso da quando io sto male e da cui siamo poco tutelati dato che ancora non abbiamo sviluppato anticorpi).
Gli altri valori erano nella norma (WBC, RBC, HGB, HCT, MCV, MCH, MCHC, PLT, RDW, PDW, MPW, PCT come le distribuzioni % di globuli, eosinofili e basofili 0.1)
Comunque infezione e nient'altro di peggio. Considerando che ho una forma infiammatoria cronica, i miei globuli bianchi quando si alzano, SI ALZANO.
Si devono far notare :)
Mi sento meglio questi giorni e questo è quello che conta!
Ciao a tutti
martedì 15 novembre 2011
Epidemiologia della resistenza agli antimicrobici nel Lesioni del Midollo Spinale
E' un vecchio articolo, ma interessante, quindi ve lo giro. Qui la versione integrale in inglese.
Vi è una crescente preoccupazione circa la resistenza delle infezioni batteriche agli agenti antimicrobici (antibiotici), comunemente usati per curarle. Ken Waites, MD, ha ricevuto una sovvenzione dal Veterans Paralyzed di Spinal Cord Research Foundation America per stabilire un Spinal Cord Injury Infection e Database resistenza antimicrobica .
Vi è una crescente preoccupazione circa la resistenza delle infezioni batteriche agli agenti antimicrobici (antibiotici), comunemente usati per curarle. Ken Waites, MD, ha ricevuto una sovvenzione dal Veterans Paralyzed di Spinal Cord Research Foundation America per stabilire un Spinal Cord Injury Infection e Database resistenza antimicrobica .
La ricerca sta esaminando le informazioni relative al complicanze infettive delle persone con lesioni del midollo spinale. Il database contiene una vasta gamma di fattori demografici, lesioni correlate, clinici, di laboratorio e le informazioni sui pazienti ricoverati e ambulatoriali a UAB nel corso di un periodo di 3 anni (1994-1997). Studiando le informazioni da questa banca dati, molte questioni critiche legate alla epidemiologia delle complicanze infettive post-infortunio sono in corso di esame.
I risultati di questa ricerca hanno importanti implicazioni per gli individui con lesioni del midollo spinale in quanto sono inclini a sviluppare infezioni batteriche del tratto urinario, tessuti sottocutanei (derivante da una pressione di gola), e le vie respiratorie. Trattamento delle infezioni batteriche nelle persone con SCI è complicato. Ciò è dovuto al danno neurologico associato al trauma. Una lesione del midollo spinale di solito compromette la funzione della vescica, influenza l'attività motoria e la sensazione, e può limitare la funzione respiratoria, a seconda del livello della lesione. Inoltre, i tipi di batteri che causano infezioni nelle persone con lesione spinale sono suscettibili di sviluppare una resistenza a molti antibiotici (farmaci) a causa del loro uso ripetuto ed esposizioni spesso prolungato.
Gli obiettivi specifici della ricerca utilizzando questo database sono di determinare
1 - le caratteristiche delle infezioni nelle persone con lesioni del midollo spinale.
2 - l'impatto relativo di nosocomiali contro le infezioni acquisite in comunità sul rischio di sviluppare infezioni resistenti ai farmaci.
3 - la frequenza delle infezioni resistenti ai farmaci in persone con SCI contro altre popolazioni di pazienti.
4 - il rapporto tra le variabili demografiche e lesioni correlate tra cui la razza, sesso, livello di pregiudizio, la completezza della lesione, tipo di gestione della vescica, la presenza di medica secondaria complicazioni e costi delle cure mediche con i tipi e la frequenza di infezioni.
1 - le caratteristiche delle infezioni nelle persone con lesioni del midollo spinale.
2 - l'impatto relativo di nosocomiali contro le infezioni acquisite in comunità sul rischio di sviluppare infezioni resistenti ai farmaci.
3 - la frequenza delle infezioni resistenti ai farmaci in persone con SCI contro altre popolazioni di pazienti.
4 - il rapporto tra le variabili demografiche e lesioni correlate tra cui la razza, sesso, livello di pregiudizio, la completezza della lesione, tipo di gestione della vescica, la presenza di medica secondaria complicazioni e costi delle cure mediche con i tipi e la frequenza di infezioni.
Le informazioni ottenute dall'analisi di questo database sarà utile per guidare la gestione appropriata delle infezioni. Essa contribuirà inoltre a determinare metodi di prevenzione per ridurre la loro presenza. Dr. Waites è un patologo presso la Facoltà di Medicina e UAB un investigatore con l'RTC nel SIC.
25.000 morti l'anno in Europa per infezioni
Vi rendete conto? VENTICINQUEMILA MORTI L'ANNO SOLO IN EUROPA!!!
La Commissione Europea il 15 novembre ha lanciato un piano in 12 azioni per la lotta contro la resistenza agli antimicrobici
Questa resistenza si è manifestata nelle infezioni nosocomiali, nelle infezioni delle vie respiratorie, nelle meningiti, nelle malattie diarroiche e nelle infezioni trasmesse per via sessuale. I batteri resistenti possono essere trasmessi dagli animali all'uomo attraverso la catena alimentare o per contatto diretto.
Poveri noi!
La Commissione Europea il 15 novembre ha lanciato un piano in 12 azioni per la lotta contro la resistenza agli antimicrobici
Questa resistenza si è manifestata nelle infezioni nosocomiali, nelle infezioni delle vie respiratorie, nelle meningiti, nelle malattie diarroiche e nelle infezioni trasmesse per via sessuale. I batteri resistenti possono essere trasmessi dagli animali all'uomo attraverso la catena alimentare o per contatto diretto.
Poveri noi!
lunedì 14 novembre 2011
Ritorno alla (quasi) normalità
Bene ragazzi,
non mi sembra vero, ma lentamente sto tornando alla (quasi) normalità.
non mi sembra vero, ma lentamente sto tornando alla (quasi) normalità.
Dico quasi, perchè ho la sensazione che ogni volta che mi prendono questi periodi, io ne esco leggermente peggio di prima. Le mani ora le sento ancora incordate, sudo moltissimo (mi sembra un pò meno frequentemente questi giorni), sono stanco ma di meno rispetto al solito, e le notte non dormo per i pensieri e non per i sintomi. Ho ripreso lentamente ad uscire e sto tornando alla mia vita in fondo, come ha detto John Norley
Tutte le cose sono difficili prima di diventare facili
domenica 13 novembre 2011
Malattie Neurologiche Rare
Anche se sono sempre più convinto che i miei problemi non derivino (se non parzialmente) dalla "fotografia" ferma nel tempo e, anche se potrebbe essere che i miei sintomi siano anche ormai "di testa" ho deciso che comunque continuerò a ricercare nel mondo della neurologia le possibili concause immuno/viro/reuma-neurologiche.
Intanto sul sito retemalattierare.it ho trovato Riferimenti di associazioni MALATTIE RARE che potrebbero essere utili.
Inoltre,presso l'Unità Operativa complessa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria di Bologna esiste il BeNe, Centro di diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni
Intanto sul sito retemalattierare.it ho trovato Riferimenti di associazioni MALATTIE RARE che potrebbero essere utili.
NB:" Se vi interessano le malattie rare neurologiche, andate a cercarvi direttamente sul sito le associazioni che se ne occupano. Io avevo provato a scrivere in questo post il nome preso dal sito (solo citare il nome), ma evidentemente, non hanno gradito. Ho ricevuto una mail molto sgradevole la quale recitava che mi avrebbero denunciato alla Polizia Postale, solo per aver inserito il nome dell'associazione, ripeto presente pubblicamente sul sito citato!!! Dato che non voglio ulteriori problemi oltre a quelli gravi di salute con cui combatto ogni giorno, e dato che mi sono stufato di scontrarmi con un sistema che è ostile e non aiuta chi sta male, e di creare false illusioni di aiuto in me e in persone che come me stanno male, ho pensato bene di togliere quel nome, e non perchè avessi commesso qualche reato. Mi scuso con chi come me vorrebbe tanto star meglio e vorrebbe facilità di accesso alle informazioni. "
Inoltre,presso l'Unità Operativa complessa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria di Bologna esiste il BeNe, Centro di diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni
Nell' UOC DI NEUROLOGIA presso il San Filippo Neri di Roma c'è il CENTRO DI RIFERIMENTO O PRESIDIO di moltissime malattie neurologiche rare
Sul sito del Ministero della Salute trovate l'elenco di tutte le malattie rare.
venerdì 11 novembre 2011
Lo sapevi che l'80% delle malattie rare sono attribuibili a difetti genetici?
Una malattia rara è definita come un disturbo che colpisce meno di 200.000 persone. Si stima che vi siano tra 5.000 e 8.000 malattie rare. Circa l'80% delle malattie rare sono attribuibili a difetti genetici. Le malattie rare possono verificarsi anche a seguito di un'infezione batterica o virale, ed essere affetti da malattie infettive o degenerative.
fonte: http://www.istl.org/07-fall/internet1.html
Alleanza Internazionale delle organizzazioni dei pazienti '
http://www.patientsorganizations.org/
L'International Alliance of Web pazienti 'sito Organizzazioni fornisce l'accesso a un database globale di organizzazioni di sostegno ai pazienti che possono essere ricercati per nome del gruppo, parola chiave soggetto, posizione geografica, o il tipo di malattia. Il IAPO offre anche assistenza amministrativa alle organizzazioni di sostegno socio.
ORPHANET
http://www.orpha.net/
Orphanet è un database liberamente disponibile che fornisce informazioni sulle malattie rare ei farmaci orfani in inglese, francese, tedesco, italiano, spagnolo e portoghese. Il database può essere ricercati per nome della malattia per trovare le informazioni sulla malattia, ambulatori specialistici, laboratori clinici, progetti di ricerca, associazioni di pazienti, e altri siti web correlati.
fonte: http://www.istl.org/07-fall/internet1.html
Organizzazione Europea per le Malattie Rare
http://www.eurordis.org/
L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare è un'associazione di organizzazioni di malattia rara da 24 paesi.Dieci Alleanza nazionale delle organizzazioni delle Malattie Rare sono anche membri. E 'la controparte dell'Unione europea presso l'Organizzazione nazionale per le malattie rare negli Stati Uniti. Eurodis mette a disposizione forum di discussione paziente, rara malattia collegamenti a siti web, e fornisce informazioni su come rete quando un gruppo di sostegno per un particolare disturbo non esiste ancora. Le informazioni sono disponibili in inglese, spagnolo, francese, tedesco, italiano e portoghese.
http://www.eurordis.org/
L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare è un'associazione di organizzazioni di malattia rara da 24 paesi.Dieci Alleanza nazionale delle organizzazioni delle Malattie Rare sono anche membri. E 'la controparte dell'Unione europea presso l'Organizzazione nazionale per le malattie rare negli Stati Uniti. Eurodis mette a disposizione forum di discussione paziente, rara malattia collegamenti a siti web, e fornisce informazioni su come rete quando un gruppo di sostegno per un particolare disturbo non esiste ancora. Le informazioni sono disponibili in inglese, spagnolo, francese, tedesco, italiano e portoghese.
Alleanza genetica
http://www.geneticalliance.org/
L'Alleanza genetica è una coalizione internazionale di oltre 600 patrocinio, ricerca, e organizzazioni sanitarie. La coalizione dispone di iscrizioni individuali e organizzative. Il sito web fornisce informazioni di malattia, di orientamento sulla creazione di storie di salute della famiglia, le opportunità per diventare un avvocato per la salute genetica e ricerca, e un calendario di eventi internazionali.
http://www.geneticalliance.org/
L'Alleanza genetica è una coalizione internazionale di oltre 600 patrocinio, ricerca, e organizzazioni sanitarie. La coalizione dispone di iscrizioni individuali e organizzative. Il sito web fornisce informazioni di malattia, di orientamento sulla creazione di storie di salute della famiglia, le opportunità per diventare un avvocato per la salute genetica e ricerca, e un calendario di eventi internazionali.
http://www.patientsorganizations.org/
L'International Alliance of Web pazienti 'sito Organizzazioni fornisce l'accesso a un database globale di organizzazioni di sostegno ai pazienti che possono essere ricercati per nome del gruppo, parola chiave soggetto, posizione geografica, o il tipo di malattia. Il IAPO offre anche assistenza amministrativa alle organizzazioni di sostegno socio.
ORPHANET
http://www.orpha.net/
Orphanet è un database liberamente disponibile che fornisce informazioni sulle malattie rare ei farmaci orfani in inglese, francese, tedesco, italiano, spagnolo e portoghese. Il database può essere ricercati per nome della malattia per trovare le informazioni sulla malattia, ambulatori specialistici, laboratori clinici, progetti di ricerca, associazioni di pazienti, e altri siti web correlati.
Cose di cui vorrei parlare
Sto cercando informazioni per quanto riguardano malattie correlate ad alcuni dei miei sintomi:sudorazione profusa, ipertensione e aumento battiti, stanchezza, agitazione.
Per il momento l'aiuto non mi viene da medici ma grazie al dr. HOUSE e alla serie MYSTERY DIAGNOSIS.
Sto così informandomi e documentandomi e il prossimo periodo condividerò quello che ho trovato con voi.
Ad esempio lo sapevate che la Porfiria Acuta Intermittente (AIP) provoca problemi neurologici e tachicardia, ipertensione, sudorazione profusa e irrequietezza come sintomi più comuni? Grazie ad House.
Ed ancora la Sindrome di Hughes ovvero Sindrome da Antifosfolipidi (APS) in alcuni pazienti provoca lesione della corda spinale, mielopatia, disordini del movimento e che spesso non viene diagnosticata perchè si confonde con la Sclerosi Multipla? Grazie a Mystery Diagnosis
Per il momento l'aiuto non mi viene da medici ma grazie al dr. HOUSE e alla serie MYSTERY DIAGNOSIS.
Sto così informandomi e documentandomi e il prossimo periodo condividerò quello che ho trovato con voi.
Ad esempio lo sapevate che la Porfiria Acuta Intermittente (AIP) provoca problemi neurologici e tachicardia, ipertensione, sudorazione profusa e irrequietezza come sintomi più comuni? Grazie ad House.
Ed ancora la Sindrome di Hughes ovvero Sindrome da Antifosfolipidi (APS) in alcuni pazienti provoca lesione della corda spinale, mielopatia, disordini del movimento e che spesso non viene diagnosticata perchè si confonde con la Sclerosi Multipla? Grazie a Mystery Diagnosis
Ultimo mese
Bene ragazzi,
per quello che posso vi aggiorno sul mio ultimo mese.
Sono stato relativamente bene per circa un anno e questo non mi sembra vero.
Ma ora l'incubo stanchezza/sudorazione sembra tornato.
Verso fine mese di ottobre 2011, a seguito, di una forma credo leggermente influenzale ho di nuovo una serie di "soliti" sintomi, con l'aggiunta di qualche new entry, che elenco di seguito. Sono arrivato alla conclusione che quando una forma di infezione/infiammazione incide su una forma cronica che io ho, mi scatena questi invalidanti sintomi. Sono sotto cortisone (1.5 mg al giorno da due settimane) che ha leggermente migliorato la situazione.
Ho inziato a sentirmi stanco, agitato e ipersudato verso il 18 di ottobre, il giorno dopo il mio compleanno sigh :(
Prima mi dicono che ho una radicolite a cui si aggiunge broncostenosi con asma e respirazione al 30 %
Che dire, è quasi un mese che passo molto tempo delle mie giornate a letto, se mi alzo anche solo per farmi una doccia mi mancano le forze e sento il bisogno di riposarmi. Di notte dormo poco per l'agitazione.
Mi sento perso, i medici che finora mi hanno visitato, non mi sopportano più e credono che io sia "fuori di testa", ma sono stanco e arrabbiato, oltre che molto provato da questa situazione e quasi avrei voglia di mollare.
Sintomi che ho avuto nell'ultimo mese da fine ottobre 2011 ad oggi:
di giorno: stanchezza, sudorazione profusa se mi muovo/alzo, cammino,esco, intorpidimento avambraccio sin e addormentamento mano sin, punture sulle mani (passato), mani fredde/congelate (migliorato), singulti (migliorati), asma, respiro affaticato(migliorato con il cortisone), calore spalla, ipertensione e battiti accelerati (forse a causa del cortisone)
di notte a letto: pressione nucale con dolore e mal di testa (passato), addormentamento braccia e punture più significative (passato), pruriti generalizzati arti superiori/testa/nuca/fronte (quasi spariti), scatti dietro la nuca tipo colpi interni che mi svegliano (avuti qualche giorno ora passati)
per quello che posso vi aggiorno sul mio ultimo mese.
Sono stato relativamente bene per circa un anno e questo non mi sembra vero.
Ma ora l'incubo stanchezza/sudorazione sembra tornato.
Verso fine mese di ottobre 2011, a seguito, di una forma credo leggermente influenzale ho di nuovo una serie di "soliti" sintomi, con l'aggiunta di qualche new entry, che elenco di seguito. Sono arrivato alla conclusione che quando una forma di infezione/infiammazione incide su una forma cronica che io ho, mi scatena questi invalidanti sintomi. Sono sotto cortisone (1.5 mg al giorno da due settimane) che ha leggermente migliorato la situazione.
Ho inziato a sentirmi stanco, agitato e ipersudato verso il 18 di ottobre, il giorno dopo il mio compleanno sigh :(
Prima mi dicono che ho una radicolite a cui si aggiunge broncostenosi con asma e respirazione al 30 %
Che dire, è quasi un mese che passo molto tempo delle mie giornate a letto, se mi alzo anche solo per farmi una doccia mi mancano le forze e sento il bisogno di riposarmi. Di notte dormo poco per l'agitazione.
Mi sento perso, i medici che finora mi hanno visitato, non mi sopportano più e credono che io sia "fuori di testa", ma sono stanco e arrabbiato, oltre che molto provato da questa situazione e quasi avrei voglia di mollare.
Sintomi che ho avuto nell'ultimo mese da fine ottobre 2011 ad oggi:
di giorno: stanchezza, sudorazione profusa se mi muovo/alzo, cammino,esco, intorpidimento avambraccio sin e addormentamento mano sin, punture sulle mani (passato), mani fredde/congelate (migliorato), singulti (migliorati), asma, respiro affaticato(migliorato con il cortisone), calore spalla, ipertensione e battiti accelerati (forse a causa del cortisone)
di notte a letto: pressione nucale con dolore e mal di testa (passato), addormentamento braccia e punture più significative (passato), pruriti generalizzati arti superiori/testa/nuca/fronte (quasi spariti), scatti dietro la nuca tipo colpi interni che mi svegliano (avuti qualche giorno ora passati)
Ho fatto le seguenti analisi cliniche e mi daranno risposta dopo il 26 novembre:
EMOCROMO - GLICEMIA - COLESTEROLO - CPK - CORTISOLO - ACTH - VES - PCR - ELETTROLITI - PT - PTT - FIBRINOGENO - ANTICARDIOLIPINA - ANTIFOSFOLIPIDI IGM/IGG - REUMATEST - ANA - ENA - ASMA - EMA
Come al solito vi chiedo un aiuto e di girare la mia storia a chiunque vi venga in mente possa aiutarmi.
Grazie
Il Virus di Franco Baresi
Ho trovato questo sul sito http://www.solocalcio.com/gallery/players/baresi.htm
la storia di Baresi ed io non sapevo che ad un certo punto "una malattia misteriosa gli aveva tolto le forze, impedendogli addirittura di camminare. Le voci si rincorsero: pubalgia, infezione, infiammazione, malattia reumatica. Lui peggiorava ogni giorno di più, qualcuno parlò addirittura di un cancro. Pare che la causa di tutto risiedesse in un virus piuttosto raro."
Qualcuno sa dirmi di quale virus si trattava?
Grazie
la storia di Baresi ed io non sapevo che ad un certo punto "una malattia misteriosa gli aveva tolto le forze, impedendogli addirittura di camminare. Le voci si rincorsero: pubalgia, infezione, infiammazione, malattia reumatica. Lui peggiorava ogni giorno di più, qualcuno parlò addirittura di un cancro. Pare che la causa di tutto risiedesse in un virus piuttosto raro."
Qualcuno sa dirmi di quale virus si trattava?
Grazie
11.11.11
Scelgo un giorno strano e forse importante come questo per ricominciare a scrivere.
Sono stato a volte bene e a volte un pò peggio come quest'ultimo periodo.
La bella notizia è che il 10 ottobre ho fatto di nuovo la risonanza che recita:
" Il quadro valutato comparativamente rispetto all'ultimo controllo eseguito in sede in data 21/03/2011 appare invariato. In particolare appare invariata l'estesa area di alterato segnale che si estende dal bulbo sino a livello di D4. Invariato appare inoltre il nodulo che si potenzia dopo la somministrazione e.v. di mdc localizzato in corrispondenza della porzione posteriore del canale vertebrale a livello di C2. Invariata anche la valutazione metabolica"
Insomma, la parola chiave che mi rende felicissimo è INVARIATAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!
Risonanza invariata rispetto a quelle del 2010/11 e, come ho potuto appurare con radiologi, neurologi &co anche rispetto all'unica altra in mio possesso del 2007.
Una bella notizia!
Termino questo post così, i sintomi che di nuovo mi affaticano, li scriverò in un altro post. Questo è troppo bello per poterlo rovinare.
Sono stato a volte bene e a volte un pò peggio come quest'ultimo periodo.
La bella notizia è che il 10 ottobre ho fatto di nuovo la risonanza che recita:
" Il quadro valutato comparativamente rispetto all'ultimo controllo eseguito in sede in data 21/03/2011 appare invariato. In particolare appare invariata l'estesa area di alterato segnale che si estende dal bulbo sino a livello di D4. Invariato appare inoltre il nodulo che si potenzia dopo la somministrazione e.v. di mdc localizzato in corrispondenza della porzione posteriore del canale vertebrale a livello di C2. Invariata anche la valutazione metabolica"
Insomma, la parola chiave che mi rende felicissimo è INVARIATAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!
Risonanza invariata rispetto a quelle del 2010/11 e, come ho potuto appurare con radiologi, neurologi &co anche rispetto all'unica altra in mio possesso del 2007.
Una bella notizia!
Termino questo post così, i sintomi che di nuovo mi affaticano, li scriverò in un altro post. Questo è troppo bello per poterlo rovinare.
Meningite asettica e Mielite virale (abstract)
Vi giro questo abstract tratto da PubMed e scritto dal dott. Irani
"Meningite e mielite rappresentano infezioni virali comuni e molto rari del sistema nervoso centrale, rispettivamente. Il numero di casi di meningite virale che si verifica ogni anno supera il numero totale di casi di meningite causata da tutte le altre eziologie insieme. Focali delle infezioni del sistema nervoso centrale, come avviene nel midollo spinale con mielite virale, sono molto meno comuni e può essere confusa con patologie non infettive che causano paralisi flaccida acuta. Questo articolo esamina alcune delle importanti caratteristiche cliniche, l'epidemiologia, approcci diagnostici e strategie di gestione per i pazienti con meningite asettica e mielite virale. Particolare attenzione è posta sulla malattie causate da enterovirus, che come un account di gruppo per la maggior parte dei casi meningite asettica e molte infezioni focali del midollo spinale"
Tra l'altro sempre del dott. Irani ho trovato un bellissimo articolo purtroppo in tedesco : rare immunological disorders, transverse myelitis association journal, vol 1, jan 2006
lunedì 25 luglio 2011
FAMPYRA il nuovo farmaco della Biogen Idec per il miglioramento della deambulazione nella sclerosi multipla
FAMPYRA® (compresse di fampridina a rilascio prolungato) per il miglioramento della capacità di deambulazione nei pazienti adulti affetti da sclerosi multipla (SM) che presentano disabilità nel camminare (di livello da 4 a 7 nella scala EDSS, Expanded Disability Status Scale) ha ricevuto autorizzazione condizionata da parte della Commissione Europea.
FAMPYRA è il primo trattamento che risponde a queste esigenze mediche finora disattese con efficacia dimostrata nei pazienti affetti da qualsiasi tipo di sclerosi multipla.1 FAMPYRA può essere utilizzato da solo o con terapie modificanti la malattia già in corso, inclusi i farmaci immunomodulatori.
Voi cosa ne sapete?
Fonte:
http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/economia/bw/2011-07-25_125630509.html
http://www.biogenidec.com/
domenica 29 maggio 2011
Unità Spinali Italiane e Centri riabilitazione
Dal sito: Midollo Spinale
UNITA' SPINALI ITALIANE
UNITA' SPINALI ITALIANE
Responsabile: D.ssa Valeria Filippello Day Hospital: Palazzina USU antistante il grattacielo CTO, 3° piano 011.6937.810- 859 Contatti:Segreteria : Tel. 011 6937.811
Neurochirurgia - Ortopedia - Chirurgia Plastica via Zuretti, 29 10100 Torino (TO) Tel. 011 69331 011 69331 Fax 011 6933688 Posti letto: 10 c/o servizio di Rianimazione, disponibili 7. 12 in fase sub-intensiva c/o divisione Ortopedia. 2^ fase: C.R.F. Unità Paraplegici Riabilitazione Strada San Vito - Revigliasco 460 10100 Colle Maddalena - Torino (TO) Tel. 011 69331 011 69331 Fax 011 6937806
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Primario: Dott.ssa Tiziana Redaelli
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Dal sito: Midollo Spinale
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5X1000 e 8X1000
La Legge Finanziaria 2011 prevede la possibilità di destinare il cinque per mille delle proprie imposte a associazioni di volontariato e non lucreative di utilità sociale, associazioni e fondazioni di promozione sociale, enti di ricerca scientifica, universitaria e sanitaria, comuni e associazioni sportive dilettantistiche.
Mi raccomando si avvicina il momento di destinare il 5x1000, fate una scelta con il cuore. Se avete qualche suggerimento, qualche associazione che si impegna per le malattie demielinizzanti, inviatemi una mail o suggeritelo qui sotto nel post. L'unione fa la forza!Intanto se non la sapete vi spiego la differenza tra 5x1000 e 8x1000. Iniziamo con l'8x1000 che è il meccanismo con cui lo Stato italiano ripartisce l'8x1000 dell'intero gettito fiscale IRPEF fra lo Stato stesso e le diverse confessioni religiose. Mentre il 5x1000 ,è stato istituito per la ricerca scientifica e le associazioni onlus ad interesse sociale. E' un meccanismo, quindi che permette al cittadino di devolvere una parte della propria IRPEF ad associazioni non profit. In questo caso, sono i 5 millesimi della nostra dichiarazione che possono essere destinati a qualsiasi associazione o organismo si preferisca, e nel caso non si effettui una scelta, i soldi restano allo Stato. Vi ricordo che è possibile devolvere sia il 5x1000 che l'8x1000.
Qui potete trovare il link all'Agenzia delle Entrate dove vi basterà digitare per parole chiave per trovate tutte le associazioni cui devolvere il vostro 5x1000
Aus Niguarda Onlus Codice Fiscale: 12485350156 Ci aiuterai a sviluppare progetti che mirino ad una reale inclusione sociale delle persone con lesione midollare e supporterai l'Unità Spinale Unipolare di Niguarda.
| Denominazione | Indirizzo | Città | Provincia | CAP | Codice Fiscale | Tipo |
| ASSOCIAZIONE DELIA GENNARI ASSOCIAZIONE BOLOGNESE PER LA NEURORIABILITA ZIONE DELLA SCLEROSI MULTIPLA E MALATTIE DEMIELINIZZANTI ONLUS | VIA BELLACOSTA 3 | BOLOGNA | BOLOGNA | 40137 | 91190510379 | A |
| "LA COLONNA" ASSOCIAZIONE LESIONI SPINALI ONLUS | VIA PERUGINO 2 | MIRANO | VENEZIA | 30035 | 90098680276 | A |
| FONDAZIONE CENTRO SAN RAFFAELE DEL MONTE TABOR | VIA OLGETTINA N 60 | MILANO | MILANO | 20132 | 3064280153 | C |
| ASSOCIAZIONE PER LA SPINA BIFIDA E L'IDROCEFALO NIGUARDA | P.ZA OSPEDALE MAGGIORE 3 | MILANO | MILANO | 20162 | 97084740154 | A |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA MALFORMAZIONE DI ARNOLD- CHIARI CHILD | VIA AREZZO 19 | BUSTO ARSIZIO | VARESE | 21052 | 90036830124 | A |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA SIRINGOMIELIA E ARNOLD CHIARI | VIA MONTE BIANCO 20 | VINOVO | TORINO | 10048 | 94051200015 | A |
| ASSOCIAZIONE NEUROSCIENZEPORTOGRUARO - ONLUS | VIA LIGURIA 39/E | PORTOGRUARO | VENEZIA | 30026 | 3485540276 | A |
| ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA - INSIEME CONTRO LE MALATTIE DEL MOTONEURONE: ICOMM ONLUS | CORSO TRIESTE 88 | ROMA | ROMA | 198 | 8714961003 | A |
| CENTRO ITALIANO DI RICERCHE NEUROLOGICHE AVANZATE ONLUS | CORSO MAZZINI 3 | PAVIA | PAVIA | 27100 | 10242930153 | A |
| CENTRO DI RIABILITAZIONE NEUROMOTORIA PER RAGAZZI SPASTICI ONLUS | VIA E. BERNARDI N. 7/G | BOLOGNA | BOLOGNA | 40133 | 80014490371 | A |
| CENTRO MEDICO SOCIALE PER NEUROMOTULESI | VIA RICASOLI N. 113 | VITTORIA | RAGUSA | 97019 | 82003760889 | A |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON A.I.C.H. NEUROMED | VIA ATINENSE 18 | POZZILLI | ISERNIA | 86077 | 90026220948 | A |
| ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE RING 14 PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEUROGENETICHE RARE ONLUS | VIA VICTOR HUGO, 34 | REGGIO NELL'EMILIA | REGGIO EMILIA | 42100 | 91105800352 | A |
| ASSOCIAZIONE DELIA GENNARI ASSOCIAZIONE BOLOGNESE PER LA NEURORIABILITA ZIONE DELLA SCLEROSI MULTIPLA E MALATTIE DEMIELINIZZANTI ONLUS | VIA BELLACOSTA 3 | BOLOGNA | BOLOGNA | 40137 | 91190510379 | A |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA NEUROPATIA DEL PUDENDO | VIA MOZART N 6 | LISCATE | MILANO | 20060 | 91568190150 | A |
| FAMIGLIE NEUROLOGIA PEDRIATICA | VIA MASSARENTI 11 | BOLOGNA | BOLOGNA | 40138 | 92005280372 | A |
| ANF ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI | VIA MILANO 21B | PARMA | PARMA | 43100 | 92039830341 | A |
| ASSOCIAZIONE CENTRO STUDI RICERCHE ED INTERVENTONEUROPSICOPEDAGOGIA ONLUS | VIA ATENE 9 | SELARGIUS | CAGLIARI | 9047 | 92170110925 | A |
| A.T.O.R.N.-ASSOCIAZIONE TOSCANA PER LA RICERCA NEUROLOGICA | VIA C BATTISTI 38 | VIAREGGIO | LUCCA | 55049 | 93005860502 | A |
| ASSOCIAZIONE PER LE DISABILITA' DA MALATTIE NEUROLOGICHE A.DI. MA.N. | P ZZA V FORMENTANO | MAGENTA | MILANO | 20013 | 93021700153 | A |
| ASSOCIAZIONE PER LE NEUROSCIENZE GIUSEPPE MORUZZI | STRADA LE GRAZIE 8 | VERONA | VERONA | 37134 | 93052100232 | A |
| ASSOCIAZIONE NEUROCARE ONLUS | CENTRO SOC CULT LE CIRCOSCR 2 VIA | PISA | PISA | 56123 | 93063980507 | A |
| GRUPPO INTERPROF.RIABILIT.NEUROPSICOLOGICA | VIA DELLA FIERA RIABIL OSP SNC | FERRARA | FERRARA | 44122 | 93068260384 | A |
| ASSOCIAZIONE MARCHIGIANA SCLEROSI MULTIPLA ED ALTRE MALATTIE NEUROLOGICHE | CORSO MAZZINI 156 | ANCONA | ANCONA | 60121 | 93071580422 | A |
| NEUROSCIENZE E DOLORE ONLUS | VIA SARTORI 13 | NEGRAR | VERONA | 37024 | 93159800239 | A |
| ASSOCIAZIONE NEUROSCIENZE 2000 | CORSO VERONA 4 | ROVERETO | TRENTO | 38068 | 94023810222 | A |
| FONDAZIONE DI RICERCA IN NEURORABILITAZIONE SAN CAMILLO - ONLUS | VIA ALBERONI 70 | VENEZIA | VENEZIA | 30126 | 94059600273 | A |
| ASS.PER LA PROMOZIONE INTERCULTURALE DELLE NEUROSCIENZE AS.P.I.N. | VIA TITO SERRA N 18 | FOGGIA | FOGGIA | 71122 | 94083520711 | A |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA | LARGO GASLINI 5 | GENOVA | GENOVA | 16100 | 95032940108 | A |
| FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA ONLUS | LARGO G GASLINI 5 C/O IST GASLINI | GENOVA | GENOVA | 16147 | 95054760103 | A |
| ASSOCIAZIONE ONCOLOGICA PEDIATRICA E NEUROBLASTOMA - OPEN ASSOCIAZIONE ONLUS | VIA LAUROGROTTO 19 | SALERNO | SALERNO | 84135 | 95086500659 | A |
| ASS.RICERCA IN NEUROCHIRURGIA E CHIRURGIA MAXILLO- ONLUS | VIA CALABRITTO 20 | NAPOLI | NAPOLI | 80121 | 95089020630 | A |
| ASSOCIAZIONE "FIORI SULLA LUNA AMICI DELLA NEUROPSICHIATRIA INFANTILE DI CUNEO" | VIA A CARLE 5 C/O OSPEDALE S CROC | CUNEO | CUNEO | 12100 | 96072770041 | A |
| ASSOCIAZIONE DISABILITA' DA MALATTIA NEUROLOGICA DELLO JONIO | VIA FONTANELLE 106/108 | CORIGLIANO CALABRO | COSENZA | 87064 | 97017900784 | A |
| ASSOCIAZIONE PAOLO ZORZI PER LE NEUROSCIENZE | AMADEO 40 | MILANO | MILANO | 20133 | 97042060158 | A |
| CENTRO STUDI IN NEURORIABILITAZIONE CNAPP ONLUS | VIA MARCANTONIO BOLDETTI N 12 | ROMA | ROMA | 162 | 97221180587 | A |
| ASSOCIAZIONE DI RICERCA PER LE TERAPIE NEUROCHIRURGICHE AVANZATE - ORGANIZZAZIONW NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE | VIA SCIPIO SLATAPER 9 | ROMA | ROMA | 197 | 97224970588 | A |
| ASSOCIAZ.GILBERTO COMINETTA P.L.CURE PALLIATIVE IN NEUROL. | VIA MASCHERONI N 27 | MILANO | MILANO | 20145 | 97260330150 | A |
| ASSOCIAZIONE NAZIONALE AIUTO PER LA NEUROFIBROMATOSI | VIA DI SELVA NERA 117 VL 12 | ROMA | ROMA | 166 | 97297280584 | A |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA DISTROFIA MIOTONICAC/U.O.NEUROFISIOPATO LOGIA OSP.SAN CAMILLO PADIGLIONE LANCISI | VIA PORTUENSE 332 | ROMA | ROMA | 149 | 97328030586 | A |
| FONDAZIONE NEURONE ONLUS PER LO STUDIO E LA RICERCA IN NEURO ?PSICO- BIOLOGIA E NEUROSCINZE CLINICHE | VIA REGINA MARGHERITA 169 | ROMA | ROMA | 198 | 97421720588 | A |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROMI NEURODEGENERATIVE DA ACCUMULO DI FERRO S.N.A.F.-ONLUS | VIA DELLA BALDUINA 59 | ROMA | ROMA | 100 | 97423140587 | A |
| PE.R.MA.NO. (PER RICERCA MALATTIE NEURODEGENERATIVE O.N.L.U.S. ) | VIA ERODE ATTICO, 53 | ROMA | ROMA | 178 | 97506190582 | A |
| FONDAZIONE GIANFRANCO REY PER LA NEUROCHIRURGIA INFANTILE ONLUS | C SO NOVARA 59 | TORINO | TORINO | 10154 | 97615520018 | A |
| ASS.NE SUB.MAL.TIE PRIONICHE E NEUROD.VE | CORSO QUINTINO SELLA 11 | TORINO | TORINO | 10131 | 97714610017 | A |
| ASSOCIAZIONE NEUROTHON ONLUS | VIA FANTOLI 15/16 | MILANO | MILANO | 20138 | 4474300961 | B |
| CENTRO DISABILITA' NEUROMOTORIE INFANTILI -ARIEL | VIA MANZONI 56 | ROZZANO | MILANO | 20089 | 3999760964 | B |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO CARLO BESTA | VIA CELORIA 11 | MILANO | MILANO | 20133 | 1668320151 | B |
| FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA ONLUS | LARGO G GASLINI 5 C/O IST GASLINI | GENOVA | GENOVA | 16147 | 95054760103 | B |
| ISTITUTO NAZIONALE DI NEUROSCIENZE | C.SI RAFFAELLO 30 | TORINO | TORINO | 10126 | 97664220015 | B |
| I.R.C.C.S. CENTRO NEUROLESI BONINO PULEJO | VIA PALERMO SS 113 C.DA CASAZZA | MESSINA | MESSINA | 98124 | 2733700831 | C |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO CARLO BESTA | VIA CELORIA 11 | MILANO | MILANO | 20133 | 1668320151 | C |
| ISTITUTO NEUROLOGICO NAZIONALE CASIMIRO MONDINO | VIA MONDINO N 2 | PAVIA | PAVIA | 27100 | 396070187 | C |
| FONDAZIONE DI RICERCA IN NEURORABILITAZIONE SAN CAMILLO - ONLUS | VIA ALBERONI 70 | VENEZIA | VENEZIA | 30126 | 94059600273 | C |
| ISTITUTO NEUROLOGICO MEDITERRANEO NEUROMED S.R.L. | VIA ATINENSE 18 | POZZILLI | ISERNIA | 86077 | 68310945 | C |
| ARCEM-ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULLE PATOLOGIE CEREBRALI E DEL MIDOLLO SPINALE " | VIA DIAZ N 7 | VITTUONE | MILANO | 20010 | 93024300159 | A |
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