Intanto sul sito retemalattierare.it ho trovato Riferimenti di associazioni MALATTIE RARE che potrebbero essere utili.
NB:" Se vi interessano le malattie rare neurologiche, andate a cercarvi direttamente sul sito le associazioni che se ne occupano. Io avevo provato a scrivere in questo post il nome preso dal sito (solo citare il nome), ma evidentemente, non hanno gradito. Ho ricevuto una mail molto sgradevole la quale recitava che mi avrebbero denunciato alla Polizia Postale, solo per aver inserito il nome dell'associazione, ripeto presente pubblicamente sul sito citato!!! Dato che non voglio ulteriori problemi oltre a quelli gravi di salute con cui combatto ogni giorno, e dato che mi sono stufato di scontrarmi con un sistema che è ostile e non aiuta chi sta male, e di creare false illusioni di aiuto in me e in persone che come me stanno male, ho pensato bene di togliere quel nome, e non perchè avessi commesso qualche reato. Mi scuso con chi come me vorrebbe tanto star meglio e vorrebbe facilità di accesso alle informazioni. "
Inoltre,presso l'Unità Operativa complessa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria di Bologna esiste il BeNe, Centro di diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni
Nell' UOC DI NEUROLOGIA presso il San Filippo Neri di Roma c'è il CENTRO DI RIFERIMENTO O PRESIDIO di moltissime malattie neurologiche rare
Sul sito del Ministero della Salute trovate l'elenco di tutte le malattie rare.
