Molto spesso i medici non si accorgono che i sintomi che avete possono essere correlati al virus EBV - Epstein Barr, semplicemente perchè si concentrano su qualcos'altro, come è successo a me.
Nel mio caso la lesione spinale provocata dal virus è così importante da far tralasciare tutto il resto e per anni mi sono sentito dire solamente prima la parola tumore (nonostante la lesione fosse troppo estesa e immobile nel tempo perchè io fossi vivo e lei fosse un tumore), poi altre mille teorie solo di origine neurologica degenerativa. Quando tutti i test sono rimasti negativi, persino quelli di molti virus e lei ferma nel tempo, il degenerativo è stato finalmente scartato.
E allora sono comparse le parole mielite, encefalomielite, malattia demielinizzante post virale, encefalite di Bickerstaff, Miastenia, Siringomielia, Arnold Chiari, ADEM, Neuropatia autoimmune e altro.
I globuli bianchi altissimi nel periodo in cui io sto male non illuminavano la mente di nessuno.
E alla fine ci siamo impuntati e abbiamo richiesto gli esami per EBV ed ecco che magicamente, da soli, abbiamo trovato la relazione.
Durante "gli attacchi" come li chiamo io i globuli bianchi si alzano alle stelle e le IgM dell'EBV si alzano contemporaneamente.
Quindi per esperienza personale vi dico che sì, la mononucleosi, il virus dell'EBV Epstein Barr possono essere cronici e molto invalidanti.
Nel mio caso il primo periodo in cui ci ho fatto caso, circa tre anni fa ormai, mi è capitato 4/5 volte il primo anno, durava 40 giorni circa, poi stavo meglio e poi si ripresentava.
Ma cominciamo con il mio caso personale e un pò di teoria.
Virus di Epstein Barr - EBV
Il virus della mononucleosi è provocato dal virus EBV o Human herpesvirus 4 (HHV 4) che, come si può capire dal nome appartiene alla famiglia degli herpes virus. Oltre alla mononucleosi è responsabile di alcune forme di linfoma e di altre malattie.
Di solito capita una sola volta nella vita e senza particolari strascichi, a parte una spossatezza che dura per un periodo di tempo abbastanza lungo. Ma in alcuni "fortunati" casi come il mio possono esserci delle complicanze.
E' una scoperta di una sessantina d'anni fa. L'EBV fu isolato a Londra per la prima volta nel 1964 da Anthony Epstein e Yvonne Barr, anche se della mononucleosi nello specifico se ne parla per la prima volta, in sei pazienti da E. Larey e Douglas H. Sprunt sul Bulletin of the Johns Hopkins Hospital del 1920
Malattie Correlate all'Epstein Barr Virus:
- Mononucleosi infettiva
Linfomi e Forme tumorali
- Linfoma di Burkitt - Carcinoma nasofaringeo - Disordine linfo-proliferativo post trapianto - Disordine linfoproliferativo associato all’X - Linfomi delle effusioni primarie - Linfoma di Hodgkin - Linfoma diffuso a grandi cellule B - Carcinoma gastrico - Leucemia a cellule capellute - Common variable immunodeficiency (CVID) - Kikuchi's disease - Cancro Nasofaringeo (Nasopharyngeal cancer
Altre malattie e forme autoimmuni
- Sclerosi multipla - Stomatite aftosa - Nefrite lupica o LES - Paralisi dei nervi cranici - Neurite ottica - Meningiti asettiche - Encefaliti e meningoncefaliti - Edema periorbitale - Pancreatiti - Colecistite acalcolotica - Miocarditi - Adeniti mesenteriche - Miositi - Nefrite glomerulare - La sindrome di Stevens-Johnson - Disordini Linfoproliferativi post-trapianto - Herpangina - Subepithelial Infiltrates - Epatiti - Herpes
Un sito dove ho trovato notizie molto importanti sulla correlazione danni neurologici ed EBV è proprio quello sulla sclerosi http://www.la-sclerosimultipla.net/EpsteinBarr.php
Come si trasmette/contagio:
Si trasmette attraverso la saliva, muco, catarro, urine e lacrime. Se si é infetti, si può aiutare a prevenirne la diffusione condividendo spazzolini, materiale per l'igiene personale, asciugamani, cibo, piatti, bicchieri e utensili vari per un lungo periodo, infatti l' Epstein-Barr virus può persistere nella saliva per mesi dopo l'infezione. Ovviamente è opportuno non baciare nessuno.
Sintomi e durata:
La durata è estremamente variabile e varia dalla risposta di ogni singola persona, soprattutto per chi ha sviluppato la forma cronica. Dopo una fase iniziale caratterizzata da febbre, mal di testa stanchezza, mal di gola, dolori addominali e muscolari, compaiono sia un ingrandimento dei linfonodi, sia un’infiammazione intensa delle tonsille, del faringe e delle adenoidi. Talvolta si riscontra un aumento di volume della milza e del fegato, inoltre può manifestarsi un esantema generalizzato su tutto il corpo. La stanchezza perdura anche mesi dopo la fase acuta.
Nel mio caso i sintomi sono stati i seguenti:
Spossatezza da non riuscire ad alzarmi dal letto nemmeno per arrivare in bagno, sudorazione così intensa da riempire interi asciugamani di giorno e di notte, nella fase iniziale pruriti intensi per tutto il corpo e bollicine tipo orticaria, dolori dietro la nuca e intorpidimento degli arti, difficoltà di deglutizione, affanno molto intenso e stipsi talmente invalidante e data dal fatto che si trascorrono lunghe giornate a letto che sono dovuto ricorrere a flebo di soluzione salina e glucosata e sondino rettale.
Niente febbricola ma mi sentivo come se ce l'avessi. Niente gola ingrossata.
Evidentemente il mio bersaglio era il sistema nervoso
Descrizione e diagnosi:
Aumentano notevolmente i globuli bianchi e le IgM collegate al virus dell'Epstein Barr, quindi con un semplice esame del sangue si può identificare.
La diagnosi certa si ottiene verificando l'aumento dei globuli bianchi e la presenza di anticorpi al virus di Epstein-Barr.
"Il virus è trasportato fondamentalmente dai linfociti B (anche se nel mio caso sono attivi anche i T) che passano facilmente la barriera emato-encefalica che circonda e protegge il tessuto nervoso. Una volta penetrati nel snc si espandono cositutendo una riserva occulta del virus" (Francesca Aloisi che ha condotto uno studio su EBV e sclerosi multipla)
Cure e vaccini:
Guardiamo in faccia la realtà . Non si cura e non esistono vaccini.
Non esistono antivirali efficaci (soprattutto per superare la barriera spinale) e al massimo si possono contrastare i sintomi.
La terapia è soprattutto una terapia di supporto e si basa soprattutto su riposo, alimentazione equilibrata, buona idratazione e somministrazione di FANS.In alcuni casi possono essere utili gli steroidi.
La mia cura personale: Nel mio caso è stato utile una dose medio alta di deltacortene 25 mg, e inuver (per il respiro). Pursennid per la stipsi a dosi alte, 6 nel periodo di totale blocco (ne avevo provati altri ma non mi avevano fatto nulla) e Polase.
Niente antibiotici che mi hanno detto essere altamente sconsigliati data l'origine virale e comunque sia tranne in alcuni casi di infezioni batteriche secondarie sono addirittura dannosi perchè finiscono per indebolire ancora di più l'organismo.
La mia cura alternativa da cui ho avuto una diminuzione delle fasi di ripresentazione del virus è stata l'echinacea (io prendo quella della Vogel in gocce) e una alimentazione sana e priva di eccessivi grassi.
Consigli:
Riposatevi in maniera assoluta. La cura migliore per combattere questo virus è il riposo. Nessun tipo di stress fisico, termico o psicologico. Ho notato che ho delle recrudiscenze se aumenta il caldo, se mi innervosisco o faccio uno sforzo fisico (in quei momenti anche alzarsi dal letto e stare seduti su un divano è uno sforzo fisico)
Complicanze:
Di norma, la maggior parte dei casi di mononucleosi infettiva si risolve senza particolari problemi anche se, dopo l'infezione, il virus di Epstein-Barr stabilisce un'infezione latente che permane e può riattivarsi periodicamente. Le complicanze della mononucleosi infettiva possono riguardare diversi apparati del nostro organismo.
Personalmente ho capito una cosa: le complicanze sono del tutto individuali e qundi anche molte non descritte potrebbero considerarsi complicanze, magari perchè il virus ha colpito una nostra parte particolarmente debole.
A livello del sistema nervoso centrale possono verificarsi casi di convulsioni, encefalite, meningite, mielite, neuropatie, sindrome di Guillain-Barré ecc.
A livello ematologico si riscontrano granulocitopenia (anche neutropenia, diminuzione dei granulociti neutrofili), trombocitopenia (anche piastrinopenia o ipopiastrinemia, diminuzione delle piastrine circolanti).
A livello polmonare possono verificarsi ostruzione delle vie aeree o infiltrati polmonari interstiziali anche se quest'ultima complicanza è più frequente nei bambini che negli adulti.
A livello epatico la complicanza più grave è l'epatite fulminante, ma i casi di questo genere sono rarissimi, generalmente si riscontrano alterazioni dei test di funzionalità epatica (rialzo delle transaminasi, della gamma-GT ecc.) e, in alcuni casi, ittero.
Una delle complicanze più temibili della mononucleosi infettiva è la rottura della milza a causa del suo ingrossamento.
Altre conseguenze spiacevoli della mononucleosi infettiva sono state scoperte solo recentemente. In alcuni individui (soprattutto di sesso femminile) permane un'alterazione degli equilibri endocrini che porta a uno stato di stanchezza persistente, la sindrome da stanchezza cronica, una vera e propria patologia, spesso invalidante. Per evitare facili allarmismi e la possibilità di confondere un periodo di stanchezza successivo alla mononucleosi con l'instaurarsi di una nuova condizione patologica, la sindrome da stanchezza cronica (CFS, Chronic Fatigue Syndrome), patologia ormai facilmente riconoscibile in centri specializzati (di cui ho ampiamente parlato in altri post e credo sia il mio caso)
Fonti:
In relazione al secondo episodio di paresi facciale (paralisi di Bell), sono stata indirizzata presso un immunologo che, fra i vari esami, mi ha prescritto quelli per EBV. Da questi risulta che abbia in gli anticorpi dell'Epstein Barr, anche se il virus al momento non risulta attivo. Devo ancora rivedere l'immunologo per avere ulteriori spiegazioni. Io non ho mai avuto sintomi espliciti di mononucleosi, o meglio, se ci sono stati erano in forma così leggera da essere confusi con qualche forma influenzale o virale di altro tipo. Sentirò l'immunologo domani per verificare se sia possibile questa associazione.
RispondiEliminaQuello che non capisco io è perchè , a parità di infezione (io ho la CFS ma nessuna lesione nell'encefalo) i tuoi globuli bianchi siano alti mentre il mio rapporto CD4/CD8 è 1 (cioè basso) , principalmente per il basso valore dei CD4. Anche io ho i CD19 sopra il valore massimo....
RispondiEliminaQuesto non lo so. E poi non so a te, ma a me nessuno dei medici che ho visitato mi ha mai spiegato qualcosa. Tutto quello che nel tempo ho capito è stato grazie all'esperienza personale, alle ricerche e alle consivisione e agli aiuti e scambi reciproci con tutti voi
Eliminaciao smidollato. mi chiamo Maria Rosa,
RispondiEliminala mia storia è complessa e disordinata dal punto di vista medico.
quattordici anni fa, ho perso mio marito a causa di un sarcoma.
Avevo dei piccoli problemi di salute, trascurati e sempre curati, per caso, o perché
il fato lo ha voluto. La mia conoscenza con un medico alternativo, mi ha permesso
di superare quei piccoli problemi che avevo, ma troppe cose e troppo stress mi hanno portato al diabete.
Ora, dopo aver concluso cose pesanti, mi ritrovo a curarmi diverse patologie e diabete, ora questo virus.
Virus che ho scoperto sempre con medicina naturale e attraverso analisi fatte perché
certi valori degli esami del sangue non piacevano al medico naturopata ma trascurabili per il mio medico di base.
E tutto è partito dal mio diabete troppo alto, da una gastrite e dal fatto
che le medicine non le potevo prendere perché la gastrite si acutizzava in modo
importante e insostenibile.
Tutte le medicine mi davano gli effetti collaterali che poi sono manifestazioni tipiche di questo virus.
Ma per il dottore il problema sono io...perché stavo bene solo con l'omeopatia, ed il mio medico mi ha fatto un sorriso ironico quando gli ho spiegato il mio problema
con i farmaci.
Ora sto seguendo un programma antiparassitario e ne avrei cose da condividere,
dieta per debellare virus, poi farò dieta per diabete.
La strada sarà lunga e devo dire, non facile.
Come non è e sarà facile il rapporto con la medicina convenzionale.
Condivido l'esperienza che hai avuto nel rapporto medico/paziente.
Sono tre settimane che sto facendo cura antiparassitaria e non è bello da
condividere tutto quello che esce dal mio corpo, per cui sorvolo.
Leggi libro o su internet teoria sulla causa di tutte le malattie della dottoressa
H. Clark, morta da tumore a 82 anni.
Qualcuno ha avuto da ridire sulle sue teorie visto che non è riuscita a salvare
se stessa, dimenticando che prima o poi moriamo tutti e che neanche la medicina convenzionale ci salva da questa realtà.
Leggendo quello che hai scritto mi sono ritrovata nei tuoi sintomi ed io che davo la colpa allo stress e per la stanchezza pensavo fosse causata da troppo lavoro.
Ora capisco che aver trovato questo virus sia importante per la mia salute e capisco
che trovarlo e curarlo in tempo ne vada della qualità della mia vita per il futuro.
Non ti parlo poi dell'ignoranza generale della maggior parte delle persone che mi
spingono a mangiare nonostante il diabete da insulina e che io stia male. Tutti mi dicono: " a me non interessa morire con un corpo sano" Io rispondo sempre: "A me non interessa vivere in un corpo malato".
Spero tu abbia risolto e che, dopo tanti anni, tu abbia trovato la strada giusta per la guarigione.
Maia Rosa
Io ho oltre al virus, anche tre tipi di candida e tutto è correlato.
Le tre cose non sono causali, ma spiegabili con un intestino disturbato e con
humus giusto perché tutto questo caos trovi l'habitat ideale per regnare.