se sei capitato in questa pagina, ti prego di dare una letta alla mia storia e, se puoi di darmi una mano.
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Puoi leggere di seguito o andare alla pagina la mia storia
Da novembre 2009 ho una serie di problemi insorti in seguito di una forte forma influenzale (subito dopo un vaccino), che hanno fasi alterne (di solito ai cambi stagione) che comprendono globuli bianchi alti, sudorazione profusa, astenia, addormentamento mani e arti, pruriti, ipertensione con aumento battiti.
Alcuni sintomi sono "ballerini" ed è questo che ha messo in crisi i medici che mi hanno visitato finora (neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi, cardiologi, endocrinologi, internisti, oncologi).
Abbiamo notato che ho dei sintomi strani, stanchezza, sudorazione profusa, addormentamento arti, irrequietezza e altro che sono invalidanti e mi costringono a lunghi riposi e avvengono perlopiù nei "cambi stagione", ad esempio sono stato bene da novembre 2010 a novembre 2011 e poi di nuovo fino a luglio 2012.
Vorrei che qualcuno prendesse in considerazione i miei sintomi clinici, che da sempre sono stati totalmente trascurati dai medici che mi hanno visitato.
Vorrei che qualcuno prendesse in considerazione i miei sintomi clinici, che da sempre sono stati totalmente trascurati dai medici che mi hanno visitato.
Vi chiedo di non considerare e osservare solo la "fotografia" che magari è ferma lì da sempre e pensare, per favore, ai sintomi clinici che ho.
VORREI RISPOSTE ALLA MIA SITUAZIONE CLINICA.
La lesione:
A causa di questi sintomi clinici, eseguo una serie di accertamenti, tra cui anche una una serie infinita di risonanze che evidenziano una lesione dal bulbo midollare fino a D4 (tutte uguali fra loro nel tempo) i neurologi, che non sono riusciti a fare una diagnosi, suppongono una lesione causata da un virus. (Escludono altre patologie perchè le RMN sono tutte identiche e perchè tutto sommato "sono in forma" rispetto alla lesione così estesa, infatti parlo,cammino, respiro, guido.....e chi mi guarda non si rende conto di nulla)
A causa di questi sintomi clinici, eseguo una serie di accertamenti, tra cui anche una una serie infinita di risonanze che evidenziano una lesione dal bulbo midollare fino a D4 (tutte uguali fra loro nel tempo) i neurologi, che non sono riusciti a fare una diagnosi, suppongono una lesione causata da un virus. (Escludono altre patologie perchè le RMN sono tutte identiche e perchè tutto sommato "sono in forma" rispetto alla lesione così estesa, infatti parlo,cammino, respiro, guido.....e chi mi guarda non si rende conto di nulla)
Nel dicembre del 2007 a seguito di addormentamento e riduzione di sensibilità dell'anulare e del mignolo della mano sinistra effettuo una RMN cervico-lombare (la prima della mia vita, non ne ho altre a documentare situazione in precedenza), che rilevava spondilartrosi diffusa e protusioni C3-C5 e L4-S1. In realtà, oggi, dopo averla fatta visionare a più neuroradiologi, neurologi e neurochirurghi, sappiamo che è esattamente identica/sovrapponibile a quelle che abbiamo fatto a seguire.
Un problema di alterato segnale che parte dal bulbo e arriva fino a D4.(Nel contesto dell'area si apprezzano zone di tipo cistico e a livello C2 posteriormente si apprezza la presenza di un nodulo che si potenzia dopo la somministrazione e.v di mdc. La valutazione spettroscopica con vox singolo posizionato in corrispondenza del bulbo ha evidenziato un rapporto colina
creatina nei limiti della norma)
Ma la lesione potrebbe essere lì da sempre, o da quando avevo 17 anni che a seguito di un virus che non sono riusciti ad identificare sono stato a letto 40 giorni con febbre a 40.
Ma la lesione potrebbe essere lì da sempre, o da quando avevo 17 anni che a seguito di un virus che non sono riusciti ad identificare sono stato a letto 40 giorni con febbre a 40.
Ora i neurologi, neurochirughi e neuroradiologi sono comunque d'accordo nel dire che è l'esito di un virus.
Si ma quale virus?
Quale virus si ripresenta a fasi alterne?
La Storia:
Ad ottobre 2009, iniziano i problemi clinici, a seguito di una forte forma influenzale, o forse era la H1N1, (e dopo avere eseguito il vaccino antinfluenzale), i medici hanno detto che era probabile in quanto prima rispetto all'influenza stagionale, mi sono ripreso con difficoltà.
Allora iniziavano sintomi di sudorazione profusa, astenia, sonnolenza, nausea, sporadica diminuzione del visus. Mi sentivo stanchissimo, non riuscivo ad alzarmi dal letto, non avevo forza, sudavo, avevo le mani fredde, mi si abbassava la vista, avevo nausea e difficoltà di deglutizione e i globuli bianchi tra i 12 e 15
mila/mcL.
Questo tra alti e bassi (alcuni mesi mi sentivo meglio, altri stavo molto male) ha avuto il suo picco, tra fine settembre e novembre del 2010. Non ce la facevo proprio a stare in piedi, non avevo forze e sudavo talmente tanto da riempire asciugamani interi che strizzavo riempiendo bacinelle d'acqua, anche una trentina di volte al giorno. E tantissimi altri
sintomi.
Gli esami ematochimici eseguiti più volte, mostravano leucocitosi (fino a 16000 mcL che tra l'altro, ho recentemente scoperto di avere anche da analisi ritrovate del 2002 in poi) e fasi alterne di iperglicemia e ipercolesterolemia, a cui seguivano pause di normalizzazione dei parametri, ma non dei segni clinici.
I globuli bianchi erano quindi sempre alti (tra i 10 e i 15.84). Ed avevo anche alterati i valori di pressione e battiti, glicemia 138, potassio (leggermente basso), noradrenalina (91 v.n. 15-80 mcg/24 h) colesterolo, cpk (323 u/i v.n. 30-170 però prendevo contestualmente una statina crestor che ho sospeso) elettroforesi: proteine totali, elettroforesi proteica, albumina, alfa1 globulina (5.1 v.n.2.9-4.9), alfa 2 globulina(11.9 v.n. 7.1-11.8), gamma (10 v.n.11.1-18.8) rapporto albumina/globuine (1.66) e cortisolo 276 ng/ml.
Nessuno ci ha capito nulla, gli altri esami erano tutti con dei valori corretti.
La clinica però è improvvisamente e decisamente migliorata fino a scomparire. Da fine novembre 2010 non ho avuto più nessuno di quei sintomi che mi impedivano di condurre una vita normale, anche i globluli bianchi erano rientrati nella norma.
Nell'ottobre 2010 eseguivo un ricovero tramite Pronto Soccorso dell'ospedale Vannini di Roma a seguito del peggioramento degli episodi di astenia e sudorazione a cui si erano aggiunti episodi ipertensivi nonché di parestesie anche della mano destra. La TAC TOTAL BODY con MdC non evidenziava alterazioni di rilievo e venivo dimesso con terapia antipertensiva. La RMN eseguita per approfondimento nel dicembre 2010, sempre all'ospedale Vannini, era incerta su un esito post infettivo-virale.
A seguito di una serie di consulenze, nel gennaio 2011, vengo ricoverato presso il Dipartimento Neurologico del Policlinico di Tor Vergata di Roma dove mi praticano due punture lombari (con evidenziato aumento proteico, dell'albumina e delle IgG) e 5 RMN con e senza MdC e Spettroscopia, da cui emerge “una estesa area di alterata intensità di segnale che si estende dalla giunzione bulbo-pontina a D4 con nucleo di potenziamento in C2 e cavità idrosiringomielica in D1.” La Spettroscopia “condotta in corrispondenza dell'area dell'alterato segnale localizzata in sede bulbare documenta rapporto CHO/Cr nella norma e la valutazione spettroscopica eseguita a livello di potenziamento situato a C” non risulta diagnostica in relazione di artefatti da alterata soppressione del segnale dell'acqua. In sede sovratentoriale non si apprezzano aree di alterata intensità di segnale”.
Di seguito i valori delle analisi eseguite: 2 punture lombari [con i seguenti valori alterati
Proteine 336.50 mg/dl (v.r.10-45) nella prima e 241 mg/dl nella seconda, Albumina (nefelometria) 221 mg/dl (v.r. 0.00-35.00) nella prima e 177 nella seconda, quoziente albumina 49.22(v.r. 0.00-9.00) nella prima e 40.14 nella seconda, IgG liquor 19.70 mg/dl (v.r.0.00-4.00)] 5 risonanze, boli di cortisone e tanti altri accertamenti, tra cui i potenziali evocati.
Eseguo altre RMN in marzo e in ottobre 2011 che sono invariate rispetto alle precedenti, anche quella del 2007, come detto, la prima in mio possesso.
Ipotesi:
- Le ipotesi diagnostiche sono state molteplici. Mi dicono che si potrebbe trattare dell'esito di un virus, di una malattia demielinizzante scatenata da un virus, una reazione a un virus,organizzazione reattiva di tipo fibrotico ad un pregresso episodio acuto, del liquor, per virus, paravirus o batterio, malattia demielinizzante post virale, encefalite di Bickerstaff, Miastenia, Siringomielia, Arnold Chiari, ADEM, Neuropatia autoimmune, malattia autoimmune (anche se tutte le analisi che mi hanno prescritto per verificare autoimmunita' risultano negative).....
Da fine ottobre 2011 e fino a fine novembre 2011, a seguito, di una forma credo leggermente influenzale ((mi hanno detto prima radicolite, poi asma con broncostenosi e respirazione al 30%) ho di nuovo una serie di sintomi che elenco di seguito. Sono arrivato alla conclusione che quando una forma di infezione/infiammazione incide su una forma cronica che io ho, mi scatena questi invalidanti sintomi. Sono sotto cortisone (1.5 mg al giorno da due settimane) che ha migliorato la situazione
di giorno: stanchezza, sudorazione profusa se mi muovo/alzo/cammino/esco, intorpidimento avambraccio sin e addormentamento mano sin, punture sulle mani (passato), mani fredde/congelate (migliorato), asma, respiro affaticato (migliorato con il cortisone), calore alla spalla, ipertensione e battiti accelerati (forse a causa del cortisone).
di notte a letto: pressione nucale con dolore e mal di testa(passato), addormentamento braccia e punture più significative (passato), pruriti generalizzati arti superiori/testa/nuca/fronte (quasi spariti) scatti dietro la nuca tipo colpi interni che mi svegliano (avuti qualche giorno ora passati)
Ho fatto delle analisi, delle quali avrò risposta dopo il 26 novembre. (Altre info leggi post)
Inizio a fare cortisone, dopo tre settimane faccio delle analisi, il cui emocromo risulta sballatissimo come sempre, con globuli bianchi a oltre 22 (vedi post)
Infine dopo altre settimane e dopo oltre un mese di cortisone, il 9 dicembre faccio di nuovo analisi dove i globuli bianchi risultano alti (13.42) ma abbassati rispetto a novembre e risulta l'epstein barr virus. I medici mi dicono che tutta questa situazione potrebbe essere causata da un epstein barr cronico. (vedi post e post)
Infine dopo altre settimane e dopo oltre un mese di cortisone, il 9 dicembre faccio di nuovo analisi dove i globuli bianchi risultano alti (13.42) ma abbassati rispetto a novembre e risulta l'epstein barr virus. I medici mi dicono che tutta questa situazione potrebbe essere causata da un epstein barr cronico. (vedi post e post)
I primi di luglio 2012,con un caldo fuori dalla norma e subito dopo aver preso un treno regionale in cui la temperatura era troppo elevata ricompaiono i sintomi:
- stanchezza, affanno, sudorazione, debilitazione e dimagrimento
- di notte iniziamente pruriti e pressione nucale (c'è da dire che sto nel letto 24 ore al giorno e forse è la postura, ho cambiato letto ed è andata meglio)
I globuli bianchi ad inizio luglio sono 16.34 e il medico mi da nuovamente cortisone. Le IgG anti VCA dell' EBV sono a 697 e le IgM a 29.3
Familiarità: a mia sorella è stata diagnosticata una connettivite sono anni che è in cura con ciclosporina (neoral) e deltacortene
Mio padre nel 2000 ha avuto emorragia subaracnoidea sopra e sottotentoriale e multipli focolai ischemici cronici (celebroencefalopatia multinfartuale), nell'ottobre 2010 viene ricoverato con diagnosi di stato saporoso persistente associato ad episodio febbrile, TVP con trattamento anticoagulante orale. Storia di paraproteinemia.
Pregressi: a 17 anni sono stato malissimo, 40 giorni a letto con febbre a 40 e nonostante le numerose analisi non si capì che virus era.
Vi prego, come ho già detto, provate a non osservare solo la "fotografia" che magari è ferma lì da sempre e pensate, per favore, ai sintomi clinici che ho.
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