Vasculite e correlazioni neurologiche e virali

Negli ultimi anni, ho notato, che ogni volta mi capita una ricaduta, verso la fine, quando mi sto quasi per sentire meglio, mi viene una sola bolla della grandezza prima di uno poi di due cm, molto strana. Ha parecchie bollicine più piccole vicino, che escono fuori quando sono già una decina di giorni che è insorta la bolla principale, che ha inizialmente quasi l'aspetto di una bruciatura e non prude. Mi hanno detto che potrebbe trattarsi di vasculite e che può avere delle correlazioni virali e ovviamente neurologiche. Non che cambi granchè perchè l'approccio terapuetico è sempre con il nostro "beneamato" cortisone.

Questa volta non sono rimasto indietro e le farò fare una biopsia, così vediamo cosa ne esce fuori.
 
Mi sono quindi documentato sulle vasculiti e ho notato che la loro insorgenza, può essere data da virus:

Vasculiti secondarie ad infezioni. Numerose infezioni virali possono provocare una vasculite dei vasi di medio e piccolo calibro mediante la formazione di immunocomplessi e in particolare l’epatite da virus B e C. Questa associazione può riscontrarsi anche nell’infezione da HIV, citomegalovirus, virus di Epstein-Barr e Parvovirus B19. Clinicamente si presentano come la poliarterite nodosa o la poliangioite microscopica.

e che l'approccio diagnostico prevede:

• Sintomi di malattia sistemica come febbre, affaticamento, debolezza, artralgie
• mononeurite multipla (o polineuropatia asimmetrica)
   
  Quindi i sintomi più comuni sono facile affaticabilità, astenia, febbre, artralgie, dolori addominali, ipertensione, insufficienza renale (con sedimento urinario attivo) e alterazioni neurologich. Ma guarda un pò, a parte l'insufficienza renale e i dolori addominali le ho tutte. 
   
  La Valutazione clinica · esame obiettivo completo · biopsia cutanea, IF diretta. 

										La diagnosi clinico-patologica di vasculite è supportata dalla presenza di: biopsia livelli elevati dei markers di fase acuta (es. VES, trombocitosi, leucocitosi, proteina C-reattiva); livelli elevati del fattore reumatoide e delle crioglobuline; ipocomplementemia; crioglobuline, criofibrinogeni, EBV,· test per epatite B e C · ANA, anti-DNA, anti-Ro(SS-A) · C3, C4, CH50, CIC · fattore reumatoide · ANCA, ACA

Fonti: qui qui e qui

Sabato pomeriggio

Ciao a tutti amici.
Sabato pomeriggio. Fuori piove.
I vetri di casa sono appannati e nell'aria profumo di dolce che è nel forno.
Certi giorni, che devi forzatamente restare a casa, sono decisamente meglio di altri.

Buongiorno

 

 

Buongiorno amici cari. Vi svelo un segreto. Fate come me quando vi sentite persi nei problemi. Prendete tra le mani, le mani della persona che amate. (voi che avete la fortuna di avere la sensibilità, ma vi assicuro che funziona lo stesso)

Come vanno le mie giornate?

Come vanno le mie giornate?
C'è chi le potrebbe definire tutte uguali. Chi invece che passo dal letto al divano e dal divano al letto nelle varie ore della giornata.
Io dico che i giorni purtroppo, inesorabili, passano. Ma che per me ogni giorno è una vittoria. Ogni giorno in cui io non sono preda delle ricadute e riesco ad alzarmi, lavarmi e vestirmi e non rimanere in pigiama io sono un vincitore. Ogni giorno in cui riesco a fare qualche passo, io vinco e mi prendo la mia vita. Ogni giorno in cui io sorrido e guardo negli occhi l'amore, io vinco. E voi?

Vaccini... mah!

Ve l'ho raccontato come ho iniziato a stare male?
Una settimana dopo aver fatto un vaccino antiinfluenzale.
Era il 2009. L'anno del H1N1 per capirci. Mi sono ritrovato con il vaccino inoculato non so nemmeno io il perchè. Io che sono sempre stato contrario e non li ho mai fatti.
Mi sono detto almeno mille volte in questi ultimi anni che farei di tutto per tornare a quel momento. E m i sono sentito dire almeno mille volte che non si può tornare indietro. Oramai il danno è fatto.
Il problema è che non lo puoi dimostrare.
Ho scoperto in una risonanza fatta prima del vaccino che la lesione c'era già prima. Ma non mi aveva mai dato problemi. Probabilmente un virus avuto da ragazzino e fermo lì.
Ma da una settimana dopo il vaccino non vivo più. Ciclicamente mi prendono ricadute pazzesche come quelle che vi ho più volte raccontato. La mia deambulazione va sempre peggio, non riesco a stare in piedi che per pochi piccoli passi, sono sempre fiacco e il letto ormai è il mio compagno di vita. Per contare la sensibilità che non ho più come quasi la prensione.
Ci vuole molta forza e molto coraggio per resistere ogni giorno.

Grande Giornata

Non ce la facevo più a stare a casa. Mia moglie mi ha portato a fare un giro in macchina. Mai avrei pensato prima che "un giro in macchina" potesse avere il sapore della libertà. 
I profumi, i colori fuori dal finestrino.
All'inizio mi sono anche molto innervosito. Il traffico di Roma mi rendeva insofferente, sudavo e credevo di stare per svenire, come qualche giorno fa quando sono svenuto da seduto. Credo che la lesione al midollo all'alteza del bublo mi provochi continui problemi di equilibrio anche da praticamente fermo. Poi, come capita spesso, mi sono ambientato. E di conseguenza, mi sono rilassato e mi sono goduto "il viaggio". Siamo anche riusciti ad uscire fuori dal traffico. Credevo di tornare a casa perchè ero molto stanco ed invece mi ha portato a prendere un aperitivo.
A casa mi sono riposato moltissimo e nel tardo pomeriggio intorno alle 7 siamo andati in parrocchia dove c'era la festa di quartiere. Ero seduto su una sedia e guardavo i bambini giocare e le persone che mi conoscevano mi sono venute a salutare. A momenti sudavo e mi sentivo soffocare dalla stanchezza, da tutta quella gente e dai rumori. Poi dopo un pò (come al solito) mi "assesto", la pressione dietro al collo svanisce e la sudorazione diventa più lieve. Forse i pochi passi che faccio mettono in moto un calore e uno squilibrio interno e ogni volta ci vuole un pochino prima di riassestarmi.
Però sono felice perchè non uscivo per svagarmi da tantissimo. 

Ragazzi che bella la vita. Sono sempre stato fermo e seduto. Ma ci credete? Mi sento meglio!
E' stata proprio una grande giornata!

Svenuto

Oggi mi sono proprio spaventato.
Ho provato ad uscire, con fatica. Sono riuscito ad arrivare fino al bar sotto casa. Pioveva.
Ad un certo punto ho iniiato a sudare e vedere appannato. Ho provato ad alzarmi e mi sono sdraiato sopra una macchina di fronte a me.
Poi non ricordo più nulla. Perchè sono svenuto. Sotto la pioggia.
Che tristezza e che spavento. Sono senza forze e molto impaurito.

Forse risposta positiva

Bentrovati a tutti. Ieri ennesima risposta da un neurologo. Questa volta più positiva di altre. Forse la mia lesione al midollo spinale è data da una mielite e non da un tumore ad alto grado di malignità. Il primo neurologo che dopo anni mi ha dato una notizia positiva e che abbia dato retta ai miei globuli bianchi alti e EBV. 
Certo mai avrei pensato di dire "che bello, ho una mielite cronica" oppure "che bello continuerò a barcollare quando sono in piedi, ad avere l'affanno e una stanchezza cronica, a non sentire le mani e le braccia,a non riuscire a prendere in mano le cose perche mi cadono e nemmeno me ne accorgo" e moltissimo altro ancora. Ma almeno, continuerò a "rompere" alla mia mogliettina per un periodo spero molto lungo.
 Grazie a tutti come sempre per il sostegno

Infame

Questa malattia infame. Che ti prende vigliaccamente alle spalle quando tu sei intento a vivere la tua vita. Che ti impedisce di fare programmi. Che ti stanca e ti sfiacca.
Questa malattia che non ha mai chiesto permesso per entrare e me la sono ritrovata in casa come una ladra. Questa malattia che ti ruba la vita senza che nemmeno tu te ne accorga.
Ti stanca talmente tanto che le giornate passano inermi e i giorni si fanno mesi, senza che tu ne venga a capo.
E ogni volta che torna è un incubo. Come se fosse l'ultima. E della tua vita rimane poco. Speranze, desideri, sogni nel cassetto.
Ti sorprendi a sognare una vita normale, come quella di tanti altri: un lavoro, le uscite con gli amici, le risate, un figlio, il lavoro.
Ed invece ti ritrovi al letto, impossibilitato a lavorare. Con gli amici che oramai non ti chiamano nemmeno più. E soprattutto stai male. Nel fisico, nell'anima e nel cuore. Privato della tua vita normale. Privato di speranze e sogni.
Stanco, affaticato, con il mondo che si allontana da te... e tu da lui. E tu solo, con tutti i tuoi sintomi che nessuno riesce a decifrare, con la tua malattia che nessuno riesce a decifrare. Solo, con lo spettro che, oltretutto pensino che la tua sia solo paura di vivere.
Eh sì, ce l'hai paura di vivere. Ma non come credono loro. Hai paura che questa malattia diventi talmente tanto insopportabile da non farti più alzare dal letto, che ti impedisca di mangiare, di muoverti e di respirare. Questa è la tua paura. Che ti impedisca di vivere. Che giorno dopo giorno ti spenga un pò. E che nessuno abbia capito cosa è in tempo per salvarti. Tante parole, tante diagnosi diverse e nessuna diagnosi reale. Lo spettro di una lesione spinale che fa come le pare, legata ad un virus ipotetico che nessuno riuscirà mai a definire e trovare e le forze che se ne vanno. Questo il mio spettro, ora.
Forse vorrei solo che un medico mi ascoltasse. Per la prima volta attentamente. E che non guardasse come uno spettro la mia risonanza e le mie analisi del sangue, ma che iniziasse a ricercare, là dove non capisse. Che chiedesse, si confrontasse. Non mi abbandonasse solo a me stesso, come tanti prima di lui. Solo con la mia infame malattia.

Vaccini fanno male?

Non posso non pensare che i vaccini non c'entrino.
Ho iniziato a Stare male, per la prima volta, a fine 2009, esattamente pochi giorni dopo aver fatto il vaccino antinfluenzale. Quindi, bene che vada, ipotizzo una reazione crociata, un qualcosa che abbia (ri)attivato un virus, riattivato un virus latente/dormiente.
Voglio fermare in questo post i link alle composizioni dei vaccini dei vari anni, per fare una ricerca dettagliata nel tempo.
Innanzitutto sul sito del ministero della salute trovate la composizione:

Per la stagione 2009-2010 è stata decisa la seguente composizione del vaccino:

• antigene analogo al ceppo A/Brisbane/59/2007 (H1N1)
• antigene analogo al ceppo A/ Brisbane /10/2007 (H3N2)
• antigene analogo al ceppo B/ Brisbane /60/2008

Su Wikipedia, trovate i vaccini dal 2005 ad oggi.

Questa la circolare su influenza 2009/2010  sempre sul sito del ministero della salute 

Ed, infine, questo il link, se volete avere accesso al settore influenza del ministero della Salute http://www.salute.gov.it/influenza/influenza.jsp

Sempre cercando su internet, su questo sito ho trovato la lista di alcuni dei vaccini disponibili in commercio

Questi sono alcuni dei vaccini che si possono trovare in commercio:

Vaccini adiuvati :Fluad®,Influpozzi® adiuvato 10,90€,Isiflu V®(adiuvato con virosoma) 11,20€

Vaccini split: Fluarix®(split) 8,60€,Isigrip zonale® split 8,90€,Begrivac® 8,40 €

Vaccini a subunità: Influpozzi subunità® 8,40€. AgrippalS1® 8,40€

Vaccini per bambini:Vaxigrip® 0,25 BB 8,90€

Mille storie

Ho ricevuto tantissime mail  che sto ancora leggendo e con i giorni risponderò a tutti.

Alcune storie mi hanno molto colpito e credo debbano essere condivise, quindi chiedo a chi le sta vivendo, come me in prima persona, di condividerle qui sul blo, o sulla mia pagina facebook, al fine di essere d'aiuto anche alle altre tante vite che cercano una soluzione. Uniti possiamo essere più forti.

Saluti a tutti

Prodotti Naturali ed Epstein Barr: Papaya Fermentata ed Aloe

Da quando è diventata famosa perchè utilizzata da Giovanni Paolo II, la Papaya Fermentata ha avuto un'esplosione di consensi in Italia.

La più famosa è senza dubbio quella di Montaigner, Immunage che però ha senza dubbio un prezzo elevatissimo. Sul sito si parla di relazioni con HIV, influenza e moltissimo altro. 

 Papaya Fermentata:

La Papaya è considerata un immunomodulante, energizzante e antinvecchiamento e riduce l'incidenza di alcune malattie degenerative e coadiuvante della terapia Parkinsoniana. Ricca di Vitamina C e di minerali  aiuta a ristabilire nell'organismo l'equilibrio acido-base 

Inoltre sul sito Bitterroot ho trovato le seguenti proprietà: ipotensiva, ipolipidemizzante, antiulcera, entielmintico, antifungino, antimicrobico, antitumorale e inibitore del virus EBV.

Ho iniziato a prenderla da circa un mese.

In commercio ce ne sono anche tante altre tra cui quella della Zuccari e Body Spring 

Continuo il post parlando dell'aloevera:

 

Chi di noi non ce l'ha in casa o non l'ha vista nemmeno una volta. Le proprietà dell'aloe vera elencate su numerosi siti web sono tantissime. Ad iniziare da benessere360 scottature, lesioni, pelle, dolori muscolari, disturbi gastrointestinali, arteriosclerosi e coronarie, HIV, tumori e molto altro ancora. Continuando con le indicazioni che ne da Riza depurativa, cicatrizzante e cura le infiammazioni ed infine il sito tutto-aloe-vera antiossidante, riabilitante ed energetica, riattiva il sistema immunitario e stimola la produzione di endorfine, esercitando un'azione antidolorifica o analgesica. Ve ne ho citati alcuni, ma il web è veramente pieno di articoli e studi sulle proprietà di questa pianta.

Ma, il sito che mi ha incuriosito di più, è un sito straniero per malati di Crohn  che parla di interessanti relazioni tra l'aloe e la guarigione da morbo di crohn, epstein barr, candida e molto altro

 

[...] I pazienti affermano che bere succo di aloe ha aiutati a guarire dalla malattia di Crohn (una vasta e cronica infiammazione del tratto digerente), l'artrite, costipazione, Epstein-Barr, e disfunzioni digestive..... soffrono di condizioni immuno-depressivi come il virus di Epstein-Barr, sindrome da stanchezza cronica, AIDS e candidosi sistemica.[...] 

Prodotti naturali ed Epstein Barr: Echinacea

Buongiorno,

oggi mi è ripresa la voglia di scrivere che voglio cogliere al volo.

Vi vorrei parlare di alcuni prodotti naturali che ho preso nell'ultimo periodo.

Come tutti sapete, purtroppo da luglio dello scorso anno sto prendendo il cortisone. Certo, oramai il dosaggio è proprio minimo, però ancora non sono riuscito a toglierlo del tutto.

Ma torniamo all'argomento che ho deciso di affrontare in questo post. Raccontarvi di alcuni prodotti che ho preso nell'ultimo periodo e che vorrei iniziare a prendere nel prossimo. Se qualcuno li avesse presi può dirmi come si è trovato. Io vi racconto la mia esperienza.

Echinacea:

Ho iniziato a prendere questo prodotto in inverno. Ho scelto Echinaforce della Vogel

Le sue indicazioni sono di rafforzare il sistema immunitario, soprattutto per le vie respiratorie e là dove sono presenti stanchezza e senso di spossatezza, sfoghi sulle labbra, infezioni genito-urinarie, predisposizione ai raffreddori, mal di gola ricorrenti.(dal sito Vogel)

In numerosi siti stranieri ho trovato che l'Echinacea  ha numerosi Studi clinici hanno dimostrato che gli estratti di echinacea migliorano la conta dei globuli bianchi e aiutano a stimolare la risposta immunitaria e  inibisce il virus Epstein-Barr (http://forcenutrition.com/products/00905_echinacea_tabs.html)

In tantissimi altri siti ho trovato delle correlazioni e dell'efficacia dell'Echinacea sul virus Epstein Barr (basta inserire nella ricerca di Google le parola Echinacea Epstein Barr), quindi mi sono detto: perchè non provare?

Inoltre sul sito  Healty ho trovato un'articolo che parla dell'efficacia dell'Echinacea nella sindrome da stanchezza cronica data da EBV. 

E mi sono ricordato quando, qualche mese fa, andai, privatamente da un Professore che si occupa di Sindrome da Stanchezza cronica (CFS/MS), che mi disse che la mia non poteva essere Sindrome da Stanchezza Cronica perchè non c'è nessuna relazione tra EBV e CFS.... almeno in Italia, perchè oltreoceano sono convinti del contrario. Ma andiamo avanti...

Vi riporto un pezzo dell'articolo tradotto:

Sindrome da Stanchezza Cronica è una "nuova" diagnosi relativamente, e ci sono ampie variazioni nel punto di vista per quanto riguarda le sue cause e le modalità di trattamento. Oltre al sintomo di stanchezza, la condizione è anche caratterizzata da dolori lievi muscolari, congestione delle vie nasali, e talvolta disturbi nervosi legati come la sciatica e neurite. Spesso accompagnano i sintomi di affaticamento sono nervosismo, ansia, irrequietezza, insonnia e irritabilità. Sindrome da Stanchezza Cronica è una condizione che è legato al deficit immunitario e clinicamente associato ad una infezione virale persistente, sistemica del tessuto "acidità", e una varietà di problemi al fegato. Pertanto, la resistenza del corpo non è in grado di ripristinare uno stato di buona salute, e molti sintomi di disagio indugiare per settimane o addirittura mesi.

Il virus di Epstein Barr o EBV, è spesso il fattore causale nella sindrome da affaticamento cronico. EBV è un tipo di virus herpes, ed è stata descritta nella letteratura medica nel 1964. È stato stimato che questo virus infetta la maggior parte della popolazione adulta mondiale, sebbene la maggior parte mostrano alcun sintomo.È solo negli ultimi anni che molti medici sono attribuendo una vasta gamma di disturbi clinici per questo virus.....

Continua dicendo che nell'EBV si sono dimostrati  con risultati promettenti per i  pazienti l'aminoacido L-lisina e l'Echinacea, appunto.

 

Non abbattetevi

Ragazzi,
sto ancora leggendo tutte le vostre mail arrivate nell'ultimo mio periodo di assenza e leggo gli stessi sintomi e sconforto.
Per favore NON ABBATTETEVI.  Cerchiamo soluzioni e condividiamole insieme.
Un saluto

Eccomi di nuovo

Scusate se sono stato assente molti mesi.
Oggi sono rientrato nella casella di posta elettronica e ho trovato tantissimi vostri messaggi. Tantissimi messaggi di chi mi ha voluto scrivere anche solo una parola di conforto. Tantissimi messaggi di persone che, come me, stanno vivendo questa situazione di malattia e di non aiuto o definizione estatta di quello che si ha.
E' una situazione molto stressante e invalidante anche "di testa" oltre che di fisico. Non c'è giorno che non ti svegli e non ti chiedi se sarai ancora un pò peggiorato. Non c'è giorno che hai il terrore di avere la consapevolezza di non farcela più. Ma io resisto e dico a tutti voi che state come me di resistere, e chiedo a tutti gli altri che ci state accanto di continuare a farlo, anche se non capite i nostri momenti no e anche se a volte proprio non ce la facciamo a farvi un bel sorriso.
Buon giugno a tutti :)