Alla continua ricerca ...... CFS,CFIDS ed encefalite mialgica/ME

Alla continua ricerca di similitudini con i miei sintomi mi sono imbattuto in un sito che parlava di CFS,CFIDS ed encefalite mialgica/ME ed ho trovato alcune similitudini con quello che ho provato io.
In effetti io sono stato malissimo da novembre del 2009. Dopo aver preso una classica influenza, o forse era la H1N1, i medici hanno detto che era probabile in quanto prima rispetto all'influenza stagionale, mi sono ripreso con difficoltà. Passato un mesetto mi sono sentito stanchissimo, non riuscivo ad alzarmi dal letto, sudavo, avevo le mani fredde. Questo tra alti e bassi (alcuni mesi mi sentivo meglio, altri stavo molto male) ha avuto il suo picco, tra fine settembre e novembre del 2010. Non ce la facevo proprio a stare in piedi, non avevo forze e sudavo talmente tanto da riempire asciugamani interi che strizzavo riempiendo bacinelle d'acqua, anche una trentina di volte al giorno. E tantissimi altri sintomi. I globuli bianchi erano alti. Nessuno ci ha capito nulla, gli esami erano tutti più o meno in ordine, tranne la risonanza che, ripeto, ad oggi nessuno ha saputo decifrare. 


Dove reperire info e notizie sulla CFS/ME:

• http://www.hfme.org/mesymptoms.htm

Vi segnalo dei siti dove sono presenti ipotetici sintomi (perchè la malattia è varia) della CFS/ME:

• http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page5.php

Descrizione sintomi trovate anche su:

• http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/topic/1009-cfs-descrizione-della-sindrome-e-ipotesi/
• http://www.associazionecfs.it/sintomi.htm

E sempre su cfs italia trovate gli esami da fare che vi possono aiutare


http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/topic/1615-trad-esami-per-la-mecfs/

Importante la lista dei luoghi dove rivolgersi se si pensa di essere affetti da CFS/ME



Centri Diagnosi in Italia come da sito: http://www.cfsitalia.it/Centri.html

Aviano

Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A,

Via Pedemontana Occidentale, Aviano, Pordenone.

Prof. Umberto Tirelli

tel.: 0434.659284

www.umbertotirelli.it

 

Bari
Ospedale Policlinico di Bari
Prof.Vito Covelli (Reparto Neurologia) "intramoenia"

Tel. 080.5592.311
      080.5592.303    Segreteria Divisione Neurologia
www.vitocovelli.it
info@vitocovelli.it
 


 Chieti


Cattedra Malattie Infettive, Istituto di Fisiopatologia Medica. Ospedale Santissima Annunziata.
Prof. Eligio Pizzigallo tel. 0871.562224

Ambulatorio visite CFS tel. 0871.358880

Prof. Jacopo Vecchiet e Dott.ssa Delia Racciatti 

tel. 0871.358684 - Reparto
tel. 0871.358686 - Guardiola Reparto
Potete trovare informazioni sul reparto,equipe  e sulle attività  svolte sul sito della ASL di Chieti: ATTIVITA' del Reparto

Roma
Policlinico Umberto I, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata
Divisione di Reumatologia
Dott. Conti, Dott.ssa Priori, Dott. Alessandri
Per appuntamenti Rep.Reumatologia

tel.: 06.49974685

Verona 

Centro Medicina Preventiva
Dott.Oliviero Bosco
Via Germania 20, Verona
tel. 045.8622233
(si consiglia di telefonare in prima mattinata o verso le ore 13.00 oppure dalle ore14.30 in poi) 
 

Verona 

Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS.

Una struttura universitaria ambulatoriale che si occuperà dello studio delle suddette patologie, del monitoraggio dei pazienti, dei dati epidemiologici e delle cure.

Il Centro di riferimento si trova presso l’Istituto di Reumatologia di Borgo Trento, diretto dal Prof. Silvano Adami con il supporto della sua equipe.

L’attività ambulatoriale si svolgerà a Valeggio sul Mincio (Verona, a 20 minuti in auto o mezzi pubblici dalla Stazione Porta Nuova, e a 10 minuti da Peschiera), presso una struttura pubblica dell’ASL, sotto la responsabilità della dottoressa Irma Lippolis, a partire da venerdì 9 Ottobre 2010 dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 15.00.

Le prestazioni dell'ambulatorio sono convenzionate con il Servizio Sanitario Nazionale richiedere al proprio medico di base l'impegnativa per VISITA REUMATOLOGICA PER FM O CFS.

Per prenotare una visita, telefonare al numero 045 6338565 e rivolgersi alla signorina Serena.


Per altre informazioni e su come raggiungere il centro andate al sito dell'ANFISC: Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS


AGGIORNAMENTO 08/10/2010

NUOVE MODALITA' PER APPUNTAMENTO VISITA VALEGGIO SUL MINCIO
AMBULATORIO FIBROMIALGIA

La richiesta di prenotazione va inviata al n. di fax 045 6338686 scrivendo il proprio nome e cognome, numero di telefono (preferibile il cellulare) sul quale venire richiamati.

La signora Luigina richiamerà nei giorni a seguire per fissare l'appuntamento.
Per chi fosse sprovvisto di fax o avesse difficoltà a spedirlo la signora Luigina riceverà le telefonate ogni GIOVEDI' dalle ore 11.00 alle ore 12.30 al seguente numero 045 6338601 per fissare direttamente gli appuntamenti.

Per[/B] chi avesse delle difficoltà a fare tutto questo può chiamare la segreteria ANFISC al n. 0437 471103 Il mercoledì dalle 15.00 alle 18.30 , Cell. 348 6992878 tutti i giorni dalle 15.00 alle 18.30, possiamo mandare un fax cumulativo con i nominativi, poi la segreteria dell'ambulatorio provvederà a chiamare gli ammalati.

Vi chiediamo di attenervi scrupolosamente a queste nuove indicazioni, i vecchi riferimenti non avranno più valenza

Nei primi momenti di transizione Serena darà alle signore le indicazioni qui contenute.

Per tutte le informazioni controllate gli aggiornamenti periodici su http://www.cfsitalia.it/

Spero di esservi stato d'aiuto :)

Buongiorno

Sono state bellissime giornate quelle appena trascorse, capodanno con amici e mi sono goduto la famiglia, ma un minimo di ansia mi ha sempre accompagnato, di giorno al primo formicolio di gamba e di notte nel letto mi sono svegliato più volte. Sto aspettando la telefonata da Tor Vergata per il ricovero. Mi dovrebbero fare Risonanza Magnetica con spettroscopia, Ricerca dei markers infiammatori (o qualcosa del genere) e i potenziali evocati corticali, speriamo no la tanto temuta puntura lombare. Aspetto e intanto mi documento sui signoli esami:


I potenziali evocati (PE) hanno come scopo sia individuare e localizzare le disfunzioni delle vie sensoriali e motorie, sia obiettivare risposte sottocorticali che riflettono dei processi attentivi o cognitivi. Tutte le situazioni cliniche in cui si deve conoscere lo stato funzionale delle vie sensoriali o motorie rappresentano quindi indicazioni utili. Si può trattare di documentare un segno funzionale puramente soggettivo, di esplorare le conseguenze di una lesione focale, di rilevare in tempo reale una disfunzione durante un intervento che presenta un rischio neurologico, di valutare le possibilità di successo di una neurostimolazione a scopo antalgico ecc. (fonte EM CONSULTE)


Sui markers infiammatori non ho trovato molto, mentre della spettroscopia ne parla anche Wikipedia http://it.wikipedia.org/wiki/Spettroscopia_di_risonanza_magnetica_nucleare

Auguri!!!!

Auguri 
a chi ama dormire
ma si sveglia sempre di buon umore, 
a chi saluta ancora con un bacio, 
a chi lavora molto e si diverte di più, 
a chi arriva in ritardo ma non cerca scuse, 
a chi si alza presto per aiutare un amico, 
a chi ha l'entusiasmo di un bimbo e i pensieri di un uomo, 
a chi spegne la televisione per fare due chiacchiere, 
a chi vede nero solo quando è buio, a chi non aspetta il nuovo
 anno per essere migliore! 
Un bacio grande a tutti voi!!!

L'amore è una forza selvaggia. Quando tentiamo di controllarlo, ci distrugge. Quando tentiamo di imprigionarlo, ci rende schiavi. Quando tentiamo di capirlo, ci lascia smarriti e confusi. Coelho

La paura di soffrire è assai peggiore della stessa sofferenza. P. Coehlo

Perché dobbiamo ascoltare il cuore? domandò il giovane quando si accamparono. 

Perché dovunque esso sarà, lì si troverà il tuo tesoro. 

Ma il mio cuore è inquieto, disse il ragazzo. Sogna, si commuove, soffre e spesso, durante la notte, non mi lascia dormire. 

Bene, il tuo cuore è vivo. Continua ad ascoltare ciò che ha da dirti. 

Ma perché devo ascoltarlo? 

Perché non riuscirai mai a farlo stare zitto. E per quanto tu finga di non ascoltare ciò che dice, sarà sempre nel tuo petto e continuerà a ripetere quello che pensa della vita e del mondo. Mentre camminava nel deserto, il ragazzo continuò ad ascoltare il proprio cuore. 

Anche se ogni tanto mi lamento, diceva il suo cuore, lo faccio perché sono il cuore di un uomo e gli uomini sono così: hanno paura di realizzare i loro sogni più grandi, perché pensano di non meritarlo, o di non riuscire a raggiungerli..hanno paura... Noi cuori invece siamo terrorizzati al solo pensiero di amori che sono finiti per sempre, ma che sarebbero potuti diventare qualcosa di ben più grande, di momenti che avrebbero potuto essere belli ma non lo sono stati, di tesori che avrebbero potuto essere scoperti e sono rimasti per sempre nascosti nella sabbia. Perché, quando ciò accade, noi ne soffriamo intensamente. 

Ho paura di soffrire, disse il ragazzo all'Alchimista, una sera in cui guardavano il cielo senza luna.    "La paura di soffrire è assai peggiore della stessa sofferenza. Nessuno ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni, ha lottato per realizzare la propria leggenda personale".

 Cosa è la Leggenda Personale? 

E’ quello che hai sempre desiderato fare. Tutti, all'inizio della gioventù, sanno qual è la propria leggenda personale. In quel periodo della vita tutto è chiaro, tutto è possibile, e gli uomini non hanno paura di sognare e di desiderare tutto quello che vorrebbero fare nella vita. Ma poi, a mano a mano che il tempo passa, una misteriosa forza comincia a tentare di dimostrare come sia impossibile realizzare la propria Leggenda Personale. 

Il ragazzo disse allora al proprio cuore: “Mentre cercavo il mio tesoro, tutti i giorni erano giorni luminosi, perché sapevo che ogni ora faceva parte del sogno da ritrovare. Mentre cercavo questo mio tesoro, lungo il cammino ho scoperto cose che non avrei mai sognato di trovare se non avessi avuto il coraggio di tentare ciò che era impossibile per un pastore”. 

Il cuore, allora, si chetò per tutta una sera. Il ragazzo dormì tranquillamente la notte e, quando si svegliò, il cuore cominciò a parlargli: 

“Per ogni uomo sulla faccia della terra c'è un tesoro che lo aspetta, disse il cuore. Noi  cuori solitamente parliamo poco di questi tesori, perché gli uomini ormai non vogliono più trovarli. Ne parliamo soltanto ai bambini. Poi lasciamo che la vita indirizzi ciascuno verso il proprio destino. 

Purtroppo, soltanto pochi seguono il cammino tracciato per loro e che noi gli suggeriamo, il cammino della loro Leggenda Personale e della felicità. Ritengono che il mondo sia qualcosa di minaccioso ed è proprio per questo che il mondo diviene poi qualcosa di minaccioso. 

Allora noi, i cuori, continuiamo a parlare a ciascuno sempre più sottovoce, ma non tacciamo mai. Ma alla fine ci auguriamo che le nostre parole non siano udite: non vogliamo che gli uomini soffrano perché non hanno seguito il proprio cuore. 

E arriva poi il momento in cui noi cuori tacciamo per sempre, per non turbare i nostri padroni nella loro quieta rassegnazione. Non vogliamo farli soffrire ricordandogli che la loro leggenda personale è ormai profondamente sepolta nella loro anima, così cessiamo di ricordare a loro che è ancora li.

Da quel giorno il ragazzo comprese il proprio cuore e gli chiese di non abbandonarlo mai. E lo pregò, quando egli si fosse trovato lontano dai propri sogni, di stringergli il petto e mandargli così un segnale di allarme. Il ragazzo giurò che, ogniqualvolta avesse udito questo segnale, lo avrebbe seguito. 

Che cosa devo fare adesso? domandò il giovane. 

Prosegui verso le Piramidi, rispose l'Alchimista, continua ad inseguire il tuo sogno. 

L’Alchimista si chinò e raccolse una conchiglia del deserto. 

Un tempo, questo luogo era un mare, disse. 

Me n'ero accorto, rispose il ragazzo.

L'Alchimista lo invitò ad avvicinare la conchiglia all'orecchio. Il ragazzo, che lo aveva già fatto tante volte da bambino, ascoltò il rumore del mare. 

Il mare è ancora dentro questa conchiglia, perché è questa la sua Leggenda Personale. 

E non l'abbandonerà mai, fino a quando il deserto non si coprirà di nuovo d'acqua. 

Ormai il tuo cuore è in grado di mostrarti il tesoro. 

Era questo che dovevo ancora conoscere? 

No, rispose l'Alchimista. 

Quanto ancora devi sapere è questo: prima di realizzare un sogno, si è sempre sottoposti ad una prova per verificare tutto quanto si è appreso durante il cammino. E’ il momento in cui la maggior parte degli uomini desiste. E noi, nel linguaggio del deserto, lo definiamo con l'espressione 'morire di sete quando le palme compaiono già all'orizzonte'.

Una ricerca comincia sempre con la Fortuna del Principiante. E finisce sempre con la Prova del Conquistatore. 

Il ragazzo si rammentò di un vecchio proverbio del suo paese: l'ora più buia era sempre quella che precedeva il sorgere del sole.

Siamo mutevoli

Mi è arrivato oggi via mail questo bellissimo messaggio che volevo condividere con tutti voi e scriverlo sul mio blog per non perderlo.

Siamo  le uniche creature sulla superficie terrestre capaci di trasformare la  nostra biologia per mezzo di quello che pensiamo  e sentiamo.
Le nostre cellule osservano costantemente i nostri pensieri e vengono modificate  da loro.
Un attacco di depressione può abbattere il nostro sistema immunitario; rasserenarsi, al contrario, può fortificarlo enormemente.

L’ allegría e  l’ attività equilibrata ci  mantengono sani  e ci prolungano la  vita.
Il ricordo  di una situazione negativa o  triste, libera i medesimi ormoni e sostanze biologiche  distruttive dello stress.

Le nostre cellulle stanno costantemente esaminando   tutte le nostre esperienze e le  elaborano secondo              i punti di vista personali.
Non si può semplicemente percepire i dati isolatamente  ed  accettarli.
Quando li si interiorizza, ci si trasforma.

Chi è depresso proietta la tristezza in ogni parte    del corpo.
A cominciare dal cervello la produzione di neurotrasmettitori si altera, il livello  di ormoni varía, il ciclo del sonno viene interrotto, i recettori neuropeptidici nella superficie esterna delle cellule  della pelle si modificano, le piastrine del sangue diventano più viscose e maggiormente inclini a formare coaguli e  perfino le lacrime contengono caratteristiche  chimiche  differenti delle  lacrime   dovute all’ allegría.
Tutto questo profilo biochimico sará drasticamente modificato quando la persona è serena.
Questi fatti confermano la grande necessità di usare la nostra consapevolezza per creare il corpo  di cui realmente abbiamo bisogno.
Il processo di  invecchiamento può essere  neutralizzato ogni giorno.
Shakespeare non faceva il metaforico quando attraverso  il suo personaggio Próspero diceva: “ Noi siamo fatti della stessa materia dei sogni ”.

Vuoi sapere come  sta il tuo corpo oggi?
Allora  ricorda quello che hai pensato e percepito ieri.
Vuoi sapere come starà il tuo corpo domani?
Osserva i tuoi pensieri e le tue emozioni oggi!

Ricorda  che l’aprire il  tuo cuore  e la tua mente eviterá  che  

qualche chirurgo lo faccia per te!!!

LA MEDICINA STA IN TE E TU NON LA USI.
LA MALATTIA VIENE DA TE STESSO E NON TE NE RENDI CONTO.
Hansrat Ali


TROVA TU LA  GIUSTA GUARIGIONE,
CERCALA NELLA TUA ANIMA

Il pensiero del giorno: Ama te Stesso

Nel nostro viaggio alla ricerca del benessere prima di tutto dobbiamo amare noi stessi. Quindi ricordiamoci innanzitutto, che se vogliamo veramente amare la vita ed essere felici dobbiamo cominciare da noi stessi, amiamoci!!!!

"Tu, solo tu, più di ogni altro nell'intero universo, meriti il tuo amore e la tua attenzione!" Buddha

“Solo se amiamo, accettiamo e approviamo realmente noi stessi così come siamo, tutto andrà bene nella nostra vita. L’approvazione e l’accettazione di se stessi, qui e ora, sono le chiavi per arrivare a cambiamenti positivi in ogni aspetto della nostra vita.” Ama Te Stesso, Louise Hay

Mi sono fatto forza e ho chiamato

L'altro giorno mi ha chiamato il Professore che mi sta seguendo e mi ha detto di programmare un ricovero per effettuare degli esami mirati per capire meglio cosa ho, tra cui una risonanza magnetica con spettroscopia cervico bulbare. Non vi dico come mi sono sentito. Ogni volta penso di essermi abituato ed invece anche solo la telefonata mi fa piombare nel terrore. Dopo essermi svegliato varie volte questa notte in cui ogni pezzettino della schiena e delle gambe mi sembravano addormentati, questa mattina mi sono fatto forza e ho chiamato la dottoressa a Tor Vergata. Mi chiameranno i primi di gennaio e mi ricovereranno.

Ogni volta che.....

Ogni volta che squilla il telefono, questo periodo mi viene l'ansia, mi preoccupo, anche se ho iniziato a leggere libri che mi stanno aiutando moltissimo e mi danno forza in questo percorso, anche se mi dico che non mi devo far prendere dal panico, anche se mi sembra assurdo, perchè in fondo ora mi sento bene, la paura a volta vince. E' subdola, si insinua nel profondo, ti contamina le cellule e ci vogliono ore prima che riesca ad allontanare quelle nuvole nere che forma sulla mia testa.
O ancora quando mi sveglio di notte, sudato e freddo con il fiato che mi manca e quel minimo dolore mi sembra un'avanzamento della malattia. Ma quale malattia mi chiedo, se in fondo ancora nessuno lo sa? Però di notte le paure diventano più forti, si aggrappano alla nostra atavica paura del buio e dal buio si alimentano. Ma io ce la farò, sconfiggerò paure e vecchie credenze e soprattutto vincerò. Darò forza e coraggio e soprattutto il meglio di me, al mio midollo e alla vita che merito di vivere. Alla mia vita.

Gruppi facebook

Vi volevo segnalare gruppi su facebook che ritengo interessanti, se ne avete qualcuno da suggerire ditemelo pure che lo aggiungo:


Malattie demielizzanti, l'unione fa la forza: http://www.facebook.com/group.php?gid=74437351981
Aiutiamo la ricerca per sconfiggere l'astrocitoma!: http://www.facebook.com/group.php?gid=42671093274
LA COLONNA - Associazione Lesioni Spinali: http://www.facebook.com/group.php?gid=70700498760
Iniziamo la sperimentazione in Italia per la cura delle lesioni spinali: http://www.facebook.com/group.php?gid=348393770383 

Staminali embrionali a riparare danni del midollo spinale

La notizia viene dal sito Biotecnologie e conferma che da settembre 2010 la FDA ha autorizzato test clinici di cellule staminali derivate da embrioni sull'uomo.  Per la prima volta la FDA ha approvato l'uso di staminali embrionali sull'uomo con l'obiettivo di riparare la lesione delle connessioni nervose. E’ quanto comunicato dal New York Times. Le procedere che saranno sviluppate dalla Geron Corporation e l'Università della California in alcuni pazienti con danni al midollo spinale.

Lesione al midollo spinale riparata con le staminali

La notizia è del 26 dicembre 2010 e mi mette di buon umore, l'articolo intero lo si può leggere su Italia Salute e i test in corso in Giappone, sono condotti dal gruppo di Hideyuki Okano, dell'Università Keio. una piccola scimmia, rimasta paralizzata per una lesione al midollo spinale, dopo il trattamento con le staminali il primate ha parzialmente recuperato la mobilità, recuperando dopo 6 settimane addirittura l'80% della forza prensile dei suoi arti inferiori. Studi sulle ips ( cellule pluripotenti indotte) sono condotti da Shinya Yamanaka, dell'Università di Kyoto che è padre della tecnica per ottenere le Ips. 

Non sono bravo ma ci provo!

Non sono molto bravo con i blog, non sono molto bravo con il pc in generale. Ma la necessità di condividere paure e cercare (ipotetiche) strade e soluzioni fanno si che mi cimenti in questa nuova avventura. Nei prossimi giorni piano piano scriverò quali sono stati i miei sintomi nel tempo, la mia storia, sperando che qualcuno mi aiuti, perchè, ad oggi, non c'è diagnosi certa. Vi spiegherò come sono arrivato fin qui cercando di capirci qualcosa, cercando di farmi forza e di vivere la vita giorno per giorno e di non anticipare diagnosi che mi toglierebbero respiro e quel pò di positività che sto cercando di trovare dentro me stesso con tutte le mie forze. Magari lungo la strada troverò qualcuno di voi con cui confrontarmi, qualcuno che avrà avuto i miei stessi sintomi o chi si è imbattuto in un caso analogo, qualcuno che mi conforterà e qualcuno che (spero) riuscirò a confortare. Benvenuti a tutti. :)