Vasculite e correlazioni neurologiche e virali

Negli ultimi anni, ho notato, che ogni volta mi capita una ricaduta, verso la fine, quando mi sto quasi per sentire meglio, mi viene una sola bolla della grandezza prima di uno poi di due cm, molto strana. Ha parecchie bollicine più piccole vicino, che escono fuori quando sono già una decina di giorni che è insorta la bolla principale, che ha inizialmente quasi l'aspetto di una bruciatura e non prude. Mi hanno detto che potrebbe trattarsi di vasculite e che può avere delle correlazioni virali e ovviamente neurologiche. Non che cambi granchè perchè l'approccio terapuetico è sempre con il nostro "beneamato" cortisone.

Questa volta non sono rimasto indietro e le farò fare una biopsia, così vediamo cosa ne esce fuori.
 
Mi sono quindi documentato sulle vasculiti e ho notato che la loro insorgenza, può essere data da virus:

Vasculiti secondarie ad infezioni. Numerose infezioni virali possono provocare una vasculite dei vasi di medio e piccolo calibro mediante la formazione di immunocomplessi e in particolare l’epatite da virus B e C. Questa associazione può riscontrarsi anche nell’infezione da HIV, citomegalovirus, virus di Epstein-Barr e Parvovirus B19. Clinicamente si presentano come la poliarterite nodosa o la poliangioite microscopica.

e che l'approccio diagnostico prevede:

• Sintomi di malattia sistemica come febbre, affaticamento, debolezza, artralgie
• mononeurite multipla (o polineuropatia asimmetrica)
   
  Quindi i sintomi più comuni sono facile affaticabilità, astenia, febbre, artralgie, dolori addominali, ipertensione, insufficienza renale (con sedimento urinario attivo) e alterazioni neurologich. Ma guarda un pò, a parte l'insufficienza renale e i dolori addominali le ho tutte. 
   
  La Valutazione clinica · esame obiettivo completo · biopsia cutanea, IF diretta. 

										La diagnosi clinico-patologica di vasculite è supportata dalla presenza di: biopsia livelli elevati dei markers di fase acuta (es. VES, trombocitosi, leucocitosi, proteina C-reattiva); livelli elevati del fattore reumatoide e delle crioglobuline; ipocomplementemia; crioglobuline, criofibrinogeni, EBV,· test per epatite B e C · ANA, anti-DNA, anti-Ro(SS-A) · C3, C4, CH50, CIC · fattore reumatoide · ANCA, ACA

Fonti: qui qui e qui

Sabato pomeriggio

Ciao a tutti amici.
Sabato pomeriggio. Fuori piove.
I vetri di casa sono appannati e nell'aria profumo di dolce che è nel forno.
Certi giorni, che devi forzatamente restare a casa, sono decisamente meglio di altri.

Buongiorno

 

 

Buongiorno amici cari. Vi svelo un segreto. Fate come me quando vi sentite persi nei problemi. Prendete tra le mani, le mani della persona che amate. (voi che avete la fortuna di avere la sensibilità, ma vi assicuro che funziona lo stesso)

Come vanno le mie giornate?

Come vanno le mie giornate?
C'è chi le potrebbe definire tutte uguali. Chi invece che passo dal letto al divano e dal divano al letto nelle varie ore della giornata.
Io dico che i giorni purtroppo, inesorabili, passano. Ma che per me ogni giorno è una vittoria. Ogni giorno in cui io non sono preda delle ricadute e riesco ad alzarmi, lavarmi e vestirmi e non rimanere in pigiama io sono un vincitore. Ogni giorno in cui riesco a fare qualche passo, io vinco e mi prendo la mia vita. Ogni giorno in cui io sorrido e guardo negli occhi l'amore, io vinco. E voi?

Vaccini... mah!

Ve l'ho raccontato come ho iniziato a stare male?
Una settimana dopo aver fatto un vaccino antiinfluenzale.
Era il 2009. L'anno del H1N1 per capirci. Mi sono ritrovato con il vaccino inoculato non so nemmeno io il perchè. Io che sono sempre stato contrario e non li ho mai fatti.
Mi sono detto almeno mille volte in questi ultimi anni che farei di tutto per tornare a quel momento. E m i sono sentito dire almeno mille volte che non si può tornare indietro. Oramai il danno è fatto.
Il problema è che non lo puoi dimostrare.
Ho scoperto in una risonanza fatta prima del vaccino che la lesione c'era già prima. Ma non mi aveva mai dato problemi. Probabilmente un virus avuto da ragazzino e fermo lì.
Ma da una settimana dopo il vaccino non vivo più. Ciclicamente mi prendono ricadute pazzesche come quelle che vi ho più volte raccontato. La mia deambulazione va sempre peggio, non riesco a stare in piedi che per pochi piccoli passi, sono sempre fiacco e il letto ormai è il mio compagno di vita. Per contare la sensibilità che non ho più come quasi la prensione.
Ci vuole molta forza e molto coraggio per resistere ogni giorno.

Grande Giornata

Non ce la facevo più a stare a casa. Mia moglie mi ha portato a fare un giro in macchina. Mai avrei pensato prima che "un giro in macchina" potesse avere il sapore della libertà. 
I profumi, i colori fuori dal finestrino.
All'inizio mi sono anche molto innervosito. Il traffico di Roma mi rendeva insofferente, sudavo e credevo di stare per svenire, come qualche giorno fa quando sono svenuto da seduto. Credo che la lesione al midollo all'alteza del bublo mi provochi continui problemi di equilibrio anche da praticamente fermo. Poi, come capita spesso, mi sono ambientato. E di conseguenza, mi sono rilassato e mi sono goduto "il viaggio". Siamo anche riusciti ad uscire fuori dal traffico. Credevo di tornare a casa perchè ero molto stanco ed invece mi ha portato a prendere un aperitivo.
A casa mi sono riposato moltissimo e nel tardo pomeriggio intorno alle 7 siamo andati in parrocchia dove c'era la festa di quartiere. Ero seduto su una sedia e guardavo i bambini giocare e le persone che mi conoscevano mi sono venute a salutare. A momenti sudavo e mi sentivo soffocare dalla stanchezza, da tutta quella gente e dai rumori. Poi dopo un pò (come al solito) mi "assesto", la pressione dietro al collo svanisce e la sudorazione diventa più lieve. Forse i pochi passi che faccio mettono in moto un calore e uno squilibrio interno e ogni volta ci vuole un pochino prima di riassestarmi.
Però sono felice perchè non uscivo per svagarmi da tantissimo. 

Ragazzi che bella la vita. Sono sempre stato fermo e seduto. Ma ci credete? Mi sento meglio!
E' stata proprio una grande giornata!

Svenuto

Oggi mi sono proprio spaventato.
Ho provato ad uscire, con fatica. Sono riuscito ad arrivare fino al bar sotto casa. Pioveva.
Ad un certo punto ho iniiato a sudare e vedere appannato. Ho provato ad alzarmi e mi sono sdraiato sopra una macchina di fronte a me.
Poi non ricordo più nulla. Perchè sono svenuto. Sotto la pioggia.
Che tristezza e che spavento. Sono senza forze e molto impaurito.

Forse risposta positiva

Bentrovati a tutti. Ieri ennesima risposta da un neurologo. Questa volta più positiva di altre. Forse la mia lesione al midollo spinale è data da una mielite e non da un tumore ad alto grado di malignità. Il primo neurologo che dopo anni mi ha dato una notizia positiva e che abbia dato retta ai miei globuli bianchi alti e EBV. 
Certo mai avrei pensato di dire "che bello, ho una mielite cronica" oppure "che bello continuerò a barcollare quando sono in piedi, ad avere l'affanno e una stanchezza cronica, a non sentire le mani e le braccia,a non riuscire a prendere in mano le cose perche mi cadono e nemmeno me ne accorgo" e moltissimo altro ancora. Ma almeno, continuerò a "rompere" alla mia mogliettina per un periodo spero molto lungo.
 Grazie a tutti come sempre per il sostegno

Infame

Questa malattia infame. Che ti prende vigliaccamente alle spalle quando tu sei intento a vivere la tua vita. Che ti impedisce di fare programmi. Che ti stanca e ti sfiacca.
Questa malattia che non ha mai chiesto permesso per entrare e me la sono ritrovata in casa come una ladra. Questa malattia che ti ruba la vita senza che nemmeno tu te ne accorga.
Ti stanca talmente tanto che le giornate passano inermi e i giorni si fanno mesi, senza che tu ne venga a capo.
E ogni volta che torna è un incubo. Come se fosse l'ultima. E della tua vita rimane poco. Speranze, desideri, sogni nel cassetto.
Ti sorprendi a sognare una vita normale, come quella di tanti altri: un lavoro, le uscite con gli amici, le risate, un figlio, il lavoro.
Ed invece ti ritrovi al letto, impossibilitato a lavorare. Con gli amici che oramai non ti chiamano nemmeno più. E soprattutto stai male. Nel fisico, nell'anima e nel cuore. Privato della tua vita normale. Privato di speranze e sogni.
Stanco, affaticato, con il mondo che si allontana da te... e tu da lui. E tu solo, con tutti i tuoi sintomi che nessuno riesce a decifrare, con la tua malattia che nessuno riesce a decifrare. Solo, con lo spettro che, oltretutto pensino che la tua sia solo paura di vivere.
Eh sì, ce l'hai paura di vivere. Ma non come credono loro. Hai paura che questa malattia diventi talmente tanto insopportabile da non farti più alzare dal letto, che ti impedisca di mangiare, di muoverti e di respirare. Questa è la tua paura. Che ti impedisca di vivere. Che giorno dopo giorno ti spenga un pò. E che nessuno abbia capito cosa è in tempo per salvarti. Tante parole, tante diagnosi diverse e nessuna diagnosi reale. Lo spettro di una lesione spinale che fa come le pare, legata ad un virus ipotetico che nessuno riuscirà mai a definire e trovare e le forze che se ne vanno. Questo il mio spettro, ora.
Forse vorrei solo che un medico mi ascoltasse. Per la prima volta attentamente. E che non guardasse come uno spettro la mia risonanza e le mie analisi del sangue, ma che iniziasse a ricercare, là dove non capisse. Che chiedesse, si confrontasse. Non mi abbandonasse solo a me stesso, come tanti prima di lui. Solo con la mia infame malattia.

Vaccini fanno male?

Non posso non pensare che i vaccini non c'entrino.
Ho iniziato a Stare male, per la prima volta, a fine 2009, esattamente pochi giorni dopo aver fatto il vaccino antinfluenzale. Quindi, bene che vada, ipotizzo una reazione crociata, un qualcosa che abbia (ri)attivato un virus, riattivato un virus latente/dormiente.
Voglio fermare in questo post i link alle composizioni dei vaccini dei vari anni, per fare una ricerca dettagliata nel tempo.
Innanzitutto sul sito del ministero della salute trovate la composizione:

Per la stagione 2009-2010 è stata decisa la seguente composizione del vaccino:

• antigene analogo al ceppo A/Brisbane/59/2007 (H1N1)
• antigene analogo al ceppo A/ Brisbane /10/2007 (H3N2)
• antigene analogo al ceppo B/ Brisbane /60/2008

Su Wikipedia, trovate i vaccini dal 2005 ad oggi.

Questa la circolare su influenza 2009/2010  sempre sul sito del ministero della salute 

Ed, infine, questo il link, se volete avere accesso al settore influenza del ministero della Salute http://www.salute.gov.it/influenza/influenza.jsp

Sempre cercando su internet, su questo sito ho trovato la lista di alcuni dei vaccini disponibili in commercio

Questi sono alcuni dei vaccini che si possono trovare in commercio:

Vaccini adiuvati :Fluad®,Influpozzi® adiuvato 10,90€,Isiflu V®(adiuvato con virosoma) 11,20€

Vaccini split: Fluarix®(split) 8,60€,Isigrip zonale® split 8,90€,Begrivac® 8,40 €

Vaccini a subunità: Influpozzi subunità® 8,40€. AgrippalS1® 8,40€

Vaccini per bambini:Vaxigrip® 0,25 BB 8,90€

Mille storie

Ho ricevuto tantissime mail  che sto ancora leggendo e con i giorni risponderò a tutti.

Alcune storie mi hanno molto colpito e credo debbano essere condivise, quindi chiedo a chi le sta vivendo, come me in prima persona, di condividerle qui sul blo, o sulla mia pagina facebook, al fine di essere d'aiuto anche alle altre tante vite che cercano una soluzione. Uniti possiamo essere più forti.

Saluti a tutti

Prodotti Naturali ed Epstein Barr: Papaya Fermentata ed Aloe

Da quando è diventata famosa perchè utilizzata da Giovanni Paolo II, la Papaya Fermentata ha avuto un'esplosione di consensi in Italia.

La più famosa è senza dubbio quella di Montaigner, Immunage che però ha senza dubbio un prezzo elevatissimo. Sul sito si parla di relazioni con HIV, influenza e moltissimo altro. 

 Papaya Fermentata:

La Papaya è considerata un immunomodulante, energizzante e antinvecchiamento e riduce l'incidenza di alcune malattie degenerative e coadiuvante della terapia Parkinsoniana. Ricca di Vitamina C e di minerali  aiuta a ristabilire nell'organismo l'equilibrio acido-base 

Inoltre sul sito Bitterroot ho trovato le seguenti proprietà: ipotensiva, ipolipidemizzante, antiulcera, entielmintico, antifungino, antimicrobico, antitumorale e inibitore del virus EBV.

Ho iniziato a prenderla da circa un mese.

In commercio ce ne sono anche tante altre tra cui quella della Zuccari e Body Spring 

Continuo il post parlando dell'aloevera:

 

Chi di noi non ce l'ha in casa o non l'ha vista nemmeno una volta. Le proprietà dell'aloe vera elencate su numerosi siti web sono tantissime. Ad iniziare da benessere360 scottature, lesioni, pelle, dolori muscolari, disturbi gastrointestinali, arteriosclerosi e coronarie, HIV, tumori e molto altro ancora. Continuando con le indicazioni che ne da Riza depurativa, cicatrizzante e cura le infiammazioni ed infine il sito tutto-aloe-vera antiossidante, riabilitante ed energetica, riattiva il sistema immunitario e stimola la produzione di endorfine, esercitando un'azione antidolorifica o analgesica. Ve ne ho citati alcuni, ma il web è veramente pieno di articoli e studi sulle proprietà di questa pianta.

Ma, il sito che mi ha incuriosito di più, è un sito straniero per malati di Crohn  che parla di interessanti relazioni tra l'aloe e la guarigione da morbo di crohn, epstein barr, candida e molto altro

 

[...] I pazienti affermano che bere succo di aloe ha aiutati a guarire dalla malattia di Crohn (una vasta e cronica infiammazione del tratto digerente), l'artrite, costipazione, Epstein-Barr, e disfunzioni digestive..... soffrono di condizioni immuno-depressivi come il virus di Epstein-Barr, sindrome da stanchezza cronica, AIDS e candidosi sistemica.[...] 

Prodotti naturali ed Epstein Barr: Echinacea

Buongiorno,

oggi mi è ripresa la voglia di scrivere che voglio cogliere al volo.

Vi vorrei parlare di alcuni prodotti naturali che ho preso nell'ultimo periodo.

Come tutti sapete, purtroppo da luglio dello scorso anno sto prendendo il cortisone. Certo, oramai il dosaggio è proprio minimo, però ancora non sono riuscito a toglierlo del tutto.

Ma torniamo all'argomento che ho deciso di affrontare in questo post. Raccontarvi di alcuni prodotti che ho preso nell'ultimo periodo e che vorrei iniziare a prendere nel prossimo. Se qualcuno li avesse presi può dirmi come si è trovato. Io vi racconto la mia esperienza.

Echinacea:

Ho iniziato a prendere questo prodotto in inverno. Ho scelto Echinaforce della Vogel

Le sue indicazioni sono di rafforzare il sistema immunitario, soprattutto per le vie respiratorie e là dove sono presenti stanchezza e senso di spossatezza, sfoghi sulle labbra, infezioni genito-urinarie, predisposizione ai raffreddori, mal di gola ricorrenti.(dal sito Vogel)

In numerosi siti stranieri ho trovato che l'Echinacea  ha numerosi Studi clinici hanno dimostrato che gli estratti di echinacea migliorano la conta dei globuli bianchi e aiutano a stimolare la risposta immunitaria e  inibisce il virus Epstein-Barr (http://forcenutrition.com/products/00905_echinacea_tabs.html)

In tantissimi altri siti ho trovato delle correlazioni e dell'efficacia dell'Echinacea sul virus Epstein Barr (basta inserire nella ricerca di Google le parola Echinacea Epstein Barr), quindi mi sono detto: perchè non provare?

Inoltre sul sito  Healty ho trovato un'articolo che parla dell'efficacia dell'Echinacea nella sindrome da stanchezza cronica data da EBV. 

E mi sono ricordato quando, qualche mese fa, andai, privatamente da un Professore che si occupa di Sindrome da Stanchezza cronica (CFS/MS), che mi disse che la mia non poteva essere Sindrome da Stanchezza Cronica perchè non c'è nessuna relazione tra EBV e CFS.... almeno in Italia, perchè oltreoceano sono convinti del contrario. Ma andiamo avanti...

Vi riporto un pezzo dell'articolo tradotto:

Sindrome da Stanchezza Cronica è una "nuova" diagnosi relativamente, e ci sono ampie variazioni nel punto di vista per quanto riguarda le sue cause e le modalità di trattamento. Oltre al sintomo di stanchezza, la condizione è anche caratterizzata da dolori lievi muscolari, congestione delle vie nasali, e talvolta disturbi nervosi legati come la sciatica e neurite. Spesso accompagnano i sintomi di affaticamento sono nervosismo, ansia, irrequietezza, insonnia e irritabilità. Sindrome da Stanchezza Cronica è una condizione che è legato al deficit immunitario e clinicamente associato ad una infezione virale persistente, sistemica del tessuto "acidità", e una varietà di problemi al fegato. Pertanto, la resistenza del corpo non è in grado di ripristinare uno stato di buona salute, e molti sintomi di disagio indugiare per settimane o addirittura mesi.

Il virus di Epstein Barr o EBV, è spesso il fattore causale nella sindrome da affaticamento cronico. EBV è un tipo di virus herpes, ed è stata descritta nella letteratura medica nel 1964. È stato stimato che questo virus infetta la maggior parte della popolazione adulta mondiale, sebbene la maggior parte mostrano alcun sintomo.È solo negli ultimi anni che molti medici sono attribuendo una vasta gamma di disturbi clinici per questo virus.....

Continua dicendo che nell'EBV si sono dimostrati  con risultati promettenti per i  pazienti l'aminoacido L-lisina e l'Echinacea, appunto.

 

Non abbattetevi

Ragazzi,
sto ancora leggendo tutte le vostre mail arrivate nell'ultimo mio periodo di assenza e leggo gli stessi sintomi e sconforto.
Per favore NON ABBATTETEVI.  Cerchiamo soluzioni e condividiamole insieme.
Un saluto

Eccomi di nuovo

Scusate se sono stato assente molti mesi.
Oggi sono rientrato nella casella di posta elettronica e ho trovato tantissimi vostri messaggi. Tantissimi messaggi di chi mi ha voluto scrivere anche solo una parola di conforto. Tantissimi messaggi di persone che, come me, stanno vivendo questa situazione di malattia e di non aiuto o definizione estatta di quello che si ha.
E' una situazione molto stressante e invalidante anche "di testa" oltre che di fisico. Non c'è giorno che non ti svegli e non ti chiedi se sarai ancora un pò peggiorato. Non c'è giorno che hai il terrore di avere la consapevolezza di non farcela più. Ma io resisto e dico a tutti voi che state come me di resistere, e chiedo a tutti gli altri che ci state accanto di continuare a farlo, anche se non capite i nostri momenti no e anche se a volte proprio non ce la facciamo a farvi un bel sorriso.
Buon giugno a tutti :)

Grazie a tutti

Vi ringrazio veramente tanto.
Sono stato assente dal blog per qualche mese, purtroppo non sono stato affatto bene, ed ho trovato una miriade di messaggi, sia sotto i post che nella mia casella di posta privata. I prossimi giorni scriverò un post per raccontarvi gli ultimi mesi trascorsi  e per condividere con voi informazioni e notizie.
Ringrazio anche chi, mi ha inviato mail dicendo che mi denunciava solo per aver citato la loro presenza sui siti, mi scuso con loro se ho violato la loro privacy, ma ingenuamente pensavo che se sono presenti su internet e se il loro scopo deve essere quello di facilitare la vita a noi malati, facesse piacere citare la fonte della loro presenza. Ovviamente non mi sono mai permesso di parlare a loro nome ed, ovviamente, avrei preferito che mi avessero contattato per offrirmi il loro aiuto o per dirmi anche solo che erano solidali con la mia storia e con la mia esperienza, o anche solo per dirmi che si erano soffermati anche solo un minuto sul mio blog con il cuore, ma non si può avere tutto dalla vita
Grazie di cuore a tutti quelli che vorranno darmi una mano e condividere con me le loro esperienze e informazioni.

Mononucleosi, EBV, Epstein Barr Virus

Molto spesso la diagnosi è difficile, come lo è stata per me.

Molto spesso i medici non si accorgono che i sintomi che avete possono essere correlati al virus EBV - Epstein Barr, semplicemente perchè si concentrano su qualcos'altro, come è successo a me.

Nel mio caso la lesione spinale provocata dal virus è così importante da far tralasciare tutto il resto e per anni mi sono sentito dire solamente prima la parola tumore (nonostante la lesione fosse troppo estesa e immobile nel tempo perchè io fossi vivo e lei fosse un tumore), poi altre mille teorie solo di origine neurologica degenerativa. Quando tutti i test sono rimasti negativi, persino quelli di molti virus e lei ferma nel tempo, il degenerativo è stato finalmente scartato.

E allora sono comparse le parole mielite, encefalomielite,  malattia demielinizzante post virale, encefalite di Bickerstaff, Miastenia, Siringomielia, Arnold Chiari, ADEM, Neuropatia autoimmune e altro.

I globuli bianchi altissimi nel periodo in cui io sto male non illuminavano la mente di nessuno.

E alla fine ci siamo impuntati e abbiamo richiesto gli esami per EBV ed ecco che magicamente, da soli, abbiamo trovato la relazione. 

Durante "gli attacchi" come li chiamo io i globuli bianchi si alzano alle stelle e le IgM dell'EBV si alzano contemporaneamente.

Quindi per esperienza personale vi dico che sì, la mononucleosi, il virus dell'EBV Epstein Barr possono essere cronici e molto invalidanti.

Nel mio caso il primo periodo in cui ci ho fatto caso, circa tre anni fa ormai, mi è capitato 4/5 volte il primo anno, durava 40 giorni circa, poi stavo meglio e poi si ripresentava.

Ma cominciamo con il mio caso personale e un pò di teoria.

Virus di Epstein Barr - EBV 

Il virus della mononucleosi è provocato dal virus EBV o Human herpesvirus 4 (HHV 4) che, come si può capire dal nome appartiene alla famiglia degli herpes virus. Oltre alla mononucleosi è responsabile di alcune forme di linfoma e di altre malattie.

Di solito capita una sola volta nella vita e senza particolari strascichi, a parte una spossatezza che dura per un periodo di tempo abbastanza lungo. Ma in alcuni "fortunati" casi come il mio possono esserci delle complicanze.

E' una scoperta di una sessantina d'anni fa. L'EBV fu isolato a Londra per la prima volta nel 1964 da Anthony Epstein e Yvonne Barr, anche se della mononucleosi nello specifico se ne parla per la prima volta, in sei pazienti da E. Larey e Douglas H. Sprunt sul Bulletin of the Johns Hopkins Hospital del 1920 

Malattie Correlate all'Epstein Barr Virus: 

• Mononucleosi infettiva

Linfomi e Forme tumorali

• Linfoma di Burkitt - Carcinoma nasofaringeo - Disordine linfo-proliferativo post trapianto - Disordine linfoproliferativo associato all’X - Linfomi delle effusioni primarie - Linfoma di Hodgkin - Linfoma diffuso a grandi cellule B - Carcinoma gastrico - Leucemia a cellule capellute - Common variable immunodeficiency (CVID) - Kikuchi's disease - Cancro Nasofaringeo (Nasopharyngeal cancer 

Altre malattie e forme autoimmuni

• Sclerosi multipla - Stomatite aftosa - Nefrite lupica o LES - Paralisi dei nervi cranici - Neurite ottica - Meningiti asettiche - Encefaliti e meningoncefaliti - Edema periorbitale - Pancreatiti - Colecistite acalcolotica - Miocarditi - Adeniti mesenteriche - Miositi - Nefrite glomerulare - La sindrome di Stevens-Johnson - Disordini Linfoproliferativi post-trapianto - Herpangina - Subepithelial Infiltrates - Epatiti - Herpes

Un sito dove ho trovato notizie molto importanti sulla correlazione danni neurologici ed EBV è proprio quello sulla sclerosi http://www.la-sclerosimultipla.net/EpsteinBarr.php

Come si trasmette/contagio:

Si trasmette attraverso la saliva, muco, catarro, urine e lacrime. Se si é infetti, si può aiutare a prevenirne la diffusione condividendo  spazzolini, materiale per l'igiene personale, asciugamani, cibo, piatti, bicchieri e utensili vari per un lungo periodo, infatti l' Epstein-Barr virus può persistere nella saliva per mesi dopo l'infezione. Ovviamente è opportuno non baciare nessuno.

Sintomi e durata:

La durata è estremamente variabile e varia dalla risposta di ogni singola persona, soprattutto per chi ha sviluppato la forma cronica. Dopo una fase iniziale caratterizzata da febbre, mal di testa stanchezza, mal di gola, dolori addominali e muscolari, compaiono sia un ingrandimento dei linfonodi, sia un’infiammazione intensa delle tonsille, del faringe e delle adenoidi.  Talvolta si riscontra un aumento di volume della milza e del fegato, inoltre può manifestarsi un esantema generalizzato su tutto il corpo. La stanchezza perdura anche mesi dopo la fase acuta.

Nel mio caso i sintomi sono stati i seguenti:

Spossatezza da non riuscire ad alzarmi dal letto nemmeno per arrivare in bagno, sudorazione così intensa da riempire interi asciugamani di giorno e di notte, nella fase iniziale pruriti intensi per tutto il corpo e bollicine tipo orticaria, dolori dietro la nuca e intorpidimento degli arti, difficoltà di deglutizione, affanno molto intenso e stipsi talmente invalidante e data dal fatto che si trascorrono lunghe giornate a letto che sono dovuto ricorrere a flebo di soluzione salina e glucosata e sondino rettale.

Niente febbricola ma mi sentivo come se ce l'avessi. Niente gola ingrossata.

Evidentemente il mio bersaglio era il sistema nervoso

Descrizione e diagnosi:

Aumentano notevolmente i globuli bianchi e le IgM collegate al virus dell'Epstein Barr, quindi con un semplice esame del sangue si può identificare.

La diagnosi certa si ottiene verificando l'aumento dei globuli bianchi e la presenza di anticorpi al virus di Epstein-Barr.

 

"Il virus è trasportato fondamentalmente dai linfociti B (anche se nel mio caso sono attivi anche i T) che passano facilmente la barriera emato-encefalica che circonda e protegge il tessuto nervoso. Una volta penetrati nel snc si espandono cositutendo una riserva occulta del virus" (Francesca Aloisi che ha condotto uno studio su EBV e sclerosi multipla)

Cure e vaccini:

Guardiamo in faccia la realtà . Non si cura e non esistono vaccini. 

Non esistono antivirali efficaci (soprattutto per superare la barriera spinale) e al massimo si possono contrastare i sintomi. 

La terapia  è soprattutto una terapia di supporto e si basa soprattutto su riposo, alimentazione equilibrata, buona idratazione e somministrazione di FANS.In alcuni casi possono essere utili gli steroidi.

La mia cura personale: Nel mio caso è stato utile una dose medio alta di deltacortene 25 mg, e inuver (per il respiro). Pursennid per la stipsi a dosi alte, 6 nel periodo di totale blocco (ne avevo provati altri ma non mi avevano fatto nulla) e Polase.

Niente antibiotici che mi hanno detto essere altamente sconsigliati data l'origine virale e comunque sia tranne in alcuni casi di infezioni batteriche secondarie sono addirittura dannosi perchè finiscono per indebolire ancora di più l'organismo.

La mia cura alternativa da cui ho avuto una diminuzione delle fasi di ripresentazione del virus è stata l'echinacea (io prendo quella della Vogel in gocce) e una alimentazione sana e priva di eccessivi grassi.

Consigli:

Riposatevi in maniera assoluta. La cura migliore per combattere questo virus è il riposo. Nessun tipo di stress fisico, termico o psicologico. Ho notato che ho delle recrudiscenze se aumenta il caldo, se mi innervosisco o faccio uno sforzo fisico (in quei momenti anche alzarsi dal letto e stare seduti su un divano è uno sforzo fisico)

Complicanze:

Di norma, la maggior parte dei casi di mononucleosi infettiva si risolve senza particolari problemi anche se, dopo l'infezione, il virus di Epstein-Barr stabilisce un'infezione latente che permane e può riattivarsi periodicamente. Le complicanze della mononucleosi infettiva possono riguardare diversi apparati del nostro organismo. 

Personalmente ho capito una cosa: le complicanze sono del tutto individuali e qundi anche molte non descritte potrebbero considerarsi complicanze, magari perchè il virus ha colpito una nostra parte particolarmente debole.

A livello del sistema nervoso centrale possono verificarsi casi di convulsioni, encefalite, meningite, mielite, neuropatie, sindrome di Guillain-Barré ecc. 

A livello ematologico si riscontrano granulocitopenia (anche neutropenia, diminuzione dei granulociti neutrofili), trombocitopenia (anche piastrinopenia o ipopiastrinemia, diminuzione delle piastrine circolanti). 

A livello polmonare possono verificarsi ostruzione delle vie aeree o infiltrati polmonari interstiziali anche se quest'ultima complicanza è più frequente nei bambini che negli adulti. 

A livello epatico la complicanza più grave è l'epatite fulminante, ma i casi di questo genere sono rarissimi, generalmente si riscontrano alterazioni dei test di funzionalità epatica (rialzo delle transaminasi, della gamma-GT ecc.) e, in alcuni casi, ittero. 

Una delle complicanze più temibili della mononucleosi infettiva è la rottura della milza a causa del suo ingrossamento.

Altre conseguenze spiacevoli della mononucleosi infettiva sono state scoperte solo recentemente. In alcuni individui (soprattutto di sesso femminile) permane un'alterazione degli equilibri endocrini che porta a uno stato di stanchezza persistente, la sindrome da stanchezza cronica, una vera e propria patologia, spesso invalidante. Per evitare facili allarmismi e la possibilità di confondere un periodo di stanchezza successivo alla mononucleosi con l'instaurarsi di una nuova condizione patologica, la sindrome da stanchezza cronica (CFS, Chronic Fatigue Syndrome), patologia ormai facilmente riconoscibile in centri specializzati (di cui ho ampiamente parlato in altri post e credo sia il mio caso)

Fonti: 

http://en.wikipedia.org/wiki/Infectious_mononucleosis

http://www.ospedaliriuniti.bergamo.it/portale/cms.nsf/0/0BA95AD6D7D85A29C12574F100384A40/$FILE/Progetto_7.pdf?openelement

http://www.webalice.it/claudiomario.italian/ebv_bacio.htm

http://www.la-sclerosimultipla.net/EpsteinBarr.php

http://it.wikipedia.org/wiki/Virus_di_Epstein-Barr

http://www.mononucleosi.net/

http://www.dica33.it/cont/schede-patologia/0907/2818/mononucleosi.asp

http://www.albanesi.it/salute/mononucleosi.htm

http://www.medicline.it/malattie-infettive/la-mononucleosi-infettiva.html

Per non dimenticare

Non ricordo nemmeno ormai quante sono le volte che mi è presa questa cosa. Stanchezza, svenimento, sudorazione, affanno. Questa battaglia che ogni volta combatto dal mio letto, per trenta/quaranta giorni. Questa paura di non farcela, questa "questa volta mi sa che è l'ultima" per la paura che mi attanaglia il respiro.

E ogni volta mi sembra peggio della precedente. 

E allora scrivo. Scrivo per non dimenticare come sono stato questa volta e per trovare conforto le prossime volte nelle parole di sconforto di oggi. Per rendermi conto che ogni volta non peggioro, ma che ogni volta è più o meno uguale alla precedente, e che, per fortuna, nel frattempo dimentico il dolore, la stanchezza e lo sconforto.

Mentre scrivo sono nel letto, non nel letto di casa mia che non sopporto più e non mi fa riposare, ma nel letto medicale di mia suocera, di quelli che si alzano e si abbassano con un pulsante e che ti permettono di avere un pò di pace e respiro nelle nottate insonni, quelle in cui un singhiozzo che non se ne va, si aggiunge all'acido che mi sale, al dolore dietro il collo e alle mille altre rotture di scatole che mi perseguitano impietose. 

Ho ordinato un materasso nuovo per casa, me l'hanno portato ma è troppo rigido. Per fortuna mi hanno detto che me lo cambieranno.

Oggi è stata una giornata infernale. Una delle tante nelle ultime tre settimane.

Mi sono svegliato presto perchè dovevo trovare la forza per lavarmi, vestirmi e arrivare a fare le analisi del sangue e vedere questi globuli bianche come stanno. Mi sembrava di stare meglio. Arrivo in un lago di sudore e affanno alla asl. Colazione al bar e una passeggiatina per dimostrare a me stesso che ce la posso fare. Sudo, sudo tantissimo e l'affanno sale.

Torno a casa perchè nel frattempo Roma si scalda. Ci saranno 40 gradi fuori.

Mi sento malissimo. Non ce la faccio a stare in piedi. Credo di svenire. Mi si appanna la vista, sento una pressione incredibile dietro la nuca e perdo l'equilibrio. Le mie mani sono calde (stranamente non fredde), la sinistra è di nuovo addormentata e la destra anchilosata e mi si accavallavano le dita. Ho paura.

Dico frasi senza senso per la paura, paura di morire.

Nel pomeriggio va meglio. Piano piano mi riprendo, ma rimango a letto. Non ce la faccio comunque ad alzarmi, perchè se mi alzo sbando.

E un'altra "botta" è passata.

Giorni di flebo

Sono giorni di flebo questi per me.
Debole, non mangio e non vado in bagno da troppi giorni. 
Non so se è per il fatto che sono a letto ormai da due settimane immobile, se per la debolezza data dalla battaglia che i miei globuli bianche, come al solito stanno combattendo per me, se questa sorta di lesione spinale infastidita dall'ennesima botta di virus mi ha bloccato la muscolatura intestinale,  ma proprio non riesco ad andare in bagno. Giovedì 12, l'ultima volta che ci ho provato, sono svenuto.
Oltre al cortisone fisso, mi tocca fare delle flebo.
Hanno provato di tutto, ma non riesco ad andare in bagno. Sono più di 10 giorni ed inizio ad essere molto preoccupato. Anche se il medico dice che non posso andare in ospedale per farmi fare un clistere, non mi sembrano normali tutti questi giorni senza fare nulla.
Ho paura che si sia bloccata la mia motilità intestinale. Mi hanno dato pergidal, portolac... tutte cose che aiutano ma niente.
E allora mi sono deciso a chiamare un infermiere che mi ha fatto un sondino rettale (una specie di mega clisterone) e anche quello non ha sortito effetto. Quindi abbiamo optato per delle pastiglie di pursennid in bel dosaggio e flebo. 2 fiale di fisiologica e 2 di glucosata al 5%, ed oggi è il 4 giorno... e finalmente sento che si muove qualcosa.

Sindrome da fatica cronica

Ho già parlato più volte nel mio blog di CFS/ME o sindrome da affaticamento cronico/ Encefalomielite mialgica .


Sindrome da affaticamento cronico: l'Organizzazione Mondiale della Sanità l'ha definita una malattia grave, cronica e invalidante e purtroppo al momento non ne viene riconosciuta l'invalidità.


Oggi su internet ho trovato un file interessante, che parla della diagnosi e gestione in adulti e bambini
http://cfsmag.altervista.org/files/Linee_Guida_NICE.pdf


Vi ricordo che chi è di Roma, può andare direttamente al Policlinico Umberto I
Roma
Policlinico Umberto I, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata
Divisione di Reumatologia
Dott. Conti, Dott.ssa Priori, Dott. Alessandri
Per appuntamenti Rep.Reumatologia

tel.: 06.49974685


Tutti gli altri riferimenti li trovate direttamente nel mio precedente articolo
http://blogmidollospinale.blogspot.it/2011/01/alla-continua-ricerca.html


In varie città italiane riceve anche il prof Tirelli
http://www.umbertotirelli.it/paziente_visita.php

E' difficile, ma.....

Non mi arrendo. No, non mi arrendo.
Questi giorni sono veramente fiacco. Le braccia e le mani le sento proprio addormentate e il mio respiro è affannato. E poi sudo, sudo tantissimo. La notte non dormo mai per il caldo e l'ansia che mi sembra ingestibile, i dolori e i formicolii sparsi che mi spaventano. Ma io non mollo. Un saluto a tutti

L'incubo ritorna

Periodicamente l'incubo ritorna.
Tu lo metti in un angoletto, provi a vivere una vita normale, e all'improvviso sei di nuovo sopraffatto. Da quella stanchezza che credevi aver dimenticato. Da quella debolezza che non ti fa alzare dal letto, da quella sudorazione che non ti spieghi...e dai globuli bianchi di nuovo impazziti.
E provi ad alzarti dal letto, e ti risvegli per terra con un dolore incredibile dato dalla botta che devi aver dato cadendo. Cerchi di capire dove sei e se sei tutto intero.
E il primo pensiero meno confuso degli altri è .... ce la farò?

Di nuovo!

Di nuovo male, non ci si crede.
Il primo luglio ho preso un treno regionale, o forse sarebbe stato meglio dire un carro bestiame. L'ho capito subito che qualcosa non andava. Ho iniziato a sudare (ovviamente), ma il calore mi è rimasto anche dopo. E man mano nei giorni a seguire non ha smesso. 
Difficile far capire a chi ti sta intorno che è vero che fuori ci sono oltre 40 gradi ma che tu stai iniziando di nuovo a sudare in modo anomalo e che qualcosa dentro di te si è di nuovo sballato.
Faccio le analisi.
I globuli bianchi sono 16.34 e il medico mi da nuovamente cortisone. Le IgG anti VCA dell' EBV sono a 697 e le IgM a 29.3

Epstein Barr attivo cronico CAEBV

Per capirci mononucleosi cronica.

Mentre in Itsualia ancora non ne sappiamo nulla, soprattutto in Giappone hanno fatto numerosi studi sull'Epstein Barr cronico.

Mentre in Italia ti continuano a dire che una volta venuto non ti torna più, e tu, nonostante le analisi che dimostrano che hai il virus EBV attivo, non vieni ascoltato da nessun medico, in altre parti del mondo l'argomento di affronta e non c'è questo "silenzio stampa" nei confronti di una malattia che ti si porta via la vita.

In uno studio pubblicato sull'American Journal of Hematology addirittura risalente al 2005 vengono pubblicate le linee guida su come riconoscere l'esptein barr attivo cronico

E sono stati segnalati i sintomi associati 

 I sintomi sono per coerente e cronica e generalmente consistono di una prolungatao intermittente febbre ,
 linfoadenopatia, e / o di HEPA-tosplenomegaly. Altri sintomi, come la ricorrente o continuo 
affaticamento debilitante, mal di gola, linfonodinodo di tenerezza e dolore, mal di testa, mialgia, e  
artralgia, può essere riscontrato in questi pazienti. Molte altre complicazioni, che sono stati segnalati 
in pazienti con IM, può anche essere visto come ematologico, apparato digerente, neurologico, 
polmonare,oculare, cutanea e / o disturbi cardiovascolari[2,19]. Nei disturbi cardiovascolari, coronarici 
aneurysms o malattia valvolare osservati in alcuni pazienti con CAEBV sono di particolare interesse

 Anche PubMed è pieno di abstract su CAEBV. 

Nel 2011 è uscito un articolo sulla rivista della società americana di Ematologia, dal titolo

"Caratterizzazione e trattamento della malattia attiva cronica da virus di Epstein-Barr: una di 28 anni di esperienza negli Stati Uniti" dove parla di Trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

 

Importante è fare non solo gli esami per vedere la presenza di IG del virus nel sangue, ma la mappatura genetica del virus (spero si dica così)