domenica 16 dicembre 2012

Grazie a tutti

Vi ringrazio veramente tanto.
Sono stato assente dal blog per qualche mese, purtroppo non sono stato affatto bene, ed ho trovato una miriade di messaggi, sia sotto i post che nella mia casella di posta privata. I prossimi giorni scriverò un post per raccontarvi gli ultimi mesi trascorsi  e per condividere con voi informazioni e notizie.
Ringrazio anche chi, mi ha inviato mail dicendo che mi denunciava solo per aver citato la loro presenza sui siti, mi scuso con loro se ho violato la loro privacy, ma ingenuamente pensavo che se sono presenti su internet e se il loro scopo deve essere quello di facilitare la vita a noi malati, facesse piacere citare la fonte della loro presenza. Ovviamente non mi sono mai permesso di parlare a loro nome ed, ovviamente, avrei preferito che mi avessero contattato per offrirmi il loro aiuto o per dirmi anche solo che erano solidali con la mia storia e con la mia esperienza, o anche solo per dirmi che si erano soffermati anche solo un minuto sul mio blog con il cuore, ma non si può avere tutto dalla vita
Grazie di cuore a tutti quelli che vorranno darmi una mano e condividere con me le loro esperienze e informazioni.

domenica 5 agosto 2012

Mononucleosi, EBV, Epstein Barr Virus

Molto spesso la diagnosi è difficile, come lo è stata per me.
Molto spesso i medici non si accorgono che i sintomi che avete possono essere correlati al virus EBV - Epstein Barr, semplicemente perchè si concentrano su qualcos'altro, come è successo a me.
Nel mio caso la lesione spinale provocata dal virus è così importante da far tralasciare tutto il resto e per anni mi sono sentito dire solamente prima la parola tumore (nonostante la lesione fosse troppo estesa e immobile nel tempo perchè io fossi vivo e lei fosse un tumore), poi altre mille teorie solo di origine neurologica degenerativa. Quando tutti i test sono rimasti negativi, persino quelli di molti virus e lei ferma nel tempo, il degenerativo è stato finalmente scartato.
E allora sono comparse le parole mielite, encefalomielite,  malattia demielinizzante post virale, encefalite di Bickerstaff, Miastenia, Siringomielia, Arnold Chiari, ADEM, Neuropatia autoimmune e altro.

I globuli bianchi altissimi nel periodo in cui io sto male non illuminavano la mente di nessuno.
E alla fine ci siamo impuntati e abbiamo richiesto gli esami per EBV ed ecco che magicamente, da soli, abbiamo trovato la relazione. 

Durante "gli attacchi" come li chiamo io i globuli bianchi si alzano alle stelle e le IgM dell'EBV si alzano contemporaneamente.
Quindi per esperienza personale vi dico che sì, la mononucleosi, il virus dell'EBV Epstein Barr possono essere cronici e molto invalidanti.
Nel mio caso il primo periodo in cui ci ho fatto caso, circa tre anni fa ormai, mi è capitato 4/5 volte il primo anno, durava 40 giorni circa, poi stavo meglio e poi si ripresentava.
Ma cominciamo con il mio caso personale e un pò di teoria.

Virus di Epstein Barr - EBV 

Il virus della mononucleosi è provocato dal virus EBV o Human herpesvirus 4 (HHV 4) che, come si può capire dal nome appartiene alla famiglia degli herpes virus. Oltre alla mononucleosi è responsabile di alcune forme di linfoma e di altre malattie.

Di solito capita una sola volta nella vita e senza particolari strascichi, a parte una spossatezza che dura per un periodo di tempo abbastanza lungo. Ma in alcuni "fortunati" casi come il mio possono esserci delle complicanze.
E' una scoperta di una sessantina d'anni fa. L'EBV fu isolato a Londra per la prima volta nel 1964 da Anthony Epstein e Yvonne Barr, anche se della mononucleosi nello specifico se ne parla per la prima volta, in sei pazienti da E. Larey e Douglas H. Sprunt sul Bulletin of the Johns Hopkins Hospital del 1920 

Malattie Correlate all'Epstein Barr Virus: 

  • Mononucleosi infettiva

Linfomi e Forme tumorali

  • Linfoma di Burkitt - Carcinoma nasofaringeo - Disordine linfo-proliferativo post trapianto - Disordine linfoproliferativo associato all’X - Linfomi delle effusioni primarie - Linfoma di Hodgkin - Linfoma diffuso a grandi cellule B - Carcinoma gastrico - Leucemia a cellule capellute - Common variable immunodeficiency (CVID) - Kikuchi's disease - Cancro Nasofaringeo (Nasopharyngeal cancer 

Altre malattie e forme autoimmuni

  • Sclerosi multipla - Stomatite aftosa - Nefrite lupica o LES - Paralisi dei nervi cranici - Neurite ottica - Meningiti asettiche - Encefaliti e meningoncefaliti - Edema periorbitale - Pancreatiti - Colecistite acalcolotica - Miocarditi - Adeniti mesenteriche - Miositi - Nefrite glomerulare - La sindrome di Stevens-Johnson - Disordini Linfoproliferativi post-trapianto - Herpangina - Subepithelial Infiltrates - Epatiti - Herpes
Un sito dove ho trovato notizie molto importanti sulla correlazione danni neurologici ed EBV è proprio quello sulla sclerosi http://www.la-sclerosimultipla.net/EpsteinBarr.php

Come si trasmette/contagio:

Si trasmette attraverso la saliva, muco, catarro, urine e lacrime. Se si é infetti, si può aiutare a prevenirne la diffusione condividendo  spazzolini, materiale per l'igiene personale, asciugamani, cibo, piatti, bicchieri e utensili vari per un lungo periodo, infatti l' Epstein-Barr virus può persistere nella saliva per mesi dopo l'infezione. Ovviamente è opportuno non baciare nessuno.

Sintomi e durata:

La durata è estremamente variabile e varia dalla risposta di ogni singola persona, soprattutto per chi ha sviluppato la forma cronica. Dopo una fase iniziale caratterizzata da febbre, mal di testa stanchezza, mal di gola, dolori addominali e muscolari, compaiono sia un ingrandimento dei linfonodi, sia un’infiammazione intensa delle tonsille, del faringe e delle adenoidi.  Talvolta si riscontra un aumento di volume della milza e del fegato, inoltre può manifestarsi un esantema generalizzato su tutto il corpo. La stanchezza perdura anche mesi dopo la fase acuta.

Nel mio caso i sintomi sono stati i seguenti:

Spossatezza da non riuscire ad alzarmi dal letto nemmeno per arrivare in bagno, sudorazione così intensa da riempire interi asciugamani di giorno e di notte, nella fase iniziale pruriti intensi per tutto il corpo e bollicine tipo orticaria, dolori dietro la nuca e intorpidimento degli arti, difficoltà di deglutizione, affanno molto intenso e stipsi talmente invalidante e data dal fatto che si trascorrono lunghe giornate a letto che sono dovuto ricorrere a flebo di soluzione salina e glucosata e sondino rettale.
Niente febbricola ma mi sentivo come se ce l'avessi. Niente gola ingrossata.
Evidentemente il mio bersaglio era il sistema nervoso

Descrizione e diagnosi:

Aumentano notevolmente i globuli bianchi e le IgM collegate al virus dell'Epstein Barr, quindi con un semplice esame del sangue si può identificare.

La diagnosi certa si ottiene verificando l'aumento dei globuli bianchi e la presenza di anticorpi al virus di Epstein-Barr.
 
"Il virus è trasportato fondamentalmente dai linfociti B (anche se nel mio caso sono attivi anche i T) che passano facilmente la barriera emato-encefalica che circonda e protegge il tessuto nervoso. Una volta penetrati nel snc si espandono cositutendo una riserva occulta del virus" (Francesca Aloisi che ha condotto uno studio su EBV e sclerosi multipla)

Cure e vaccini:

Guardiamo in faccia la realtà . Non si cura e non esistono vaccini. 
Non esistono antivirali efficaci (soprattutto per superare la barriera spinale) e al massimo si possono contrastare i sintomi. 
La terapia  è soprattutto una terapia di supporto e si basa soprattutto su riposo, alimentazione equilibrata, buona idratazione e somministrazione di FANS.In alcuni casi possono essere utili gli steroidi.

La mia cura personale: Nel mio caso è stato utile una dose medio alta di deltacortene 25 mg, e inuver (per il respiro). Pursennid per la stipsi a dosi alte, 6 nel periodo di totale blocco (ne avevo provati altri ma non mi avevano fatto nulla) e Polase.

Niente antibiotici che mi hanno detto essere altamente sconsigliati data l'origine virale e comunque sia tranne in alcuni casi di infezioni batteriche secondarie sono addirittura dannosi perchè finiscono per indebolire ancora di più l'organismo.

La mia cura alternativa da cui ho avuto una diminuzione delle fasi di ripresentazione del virus è stata l'echinacea (io prendo quella della Vogel in gocce) e una alimentazione sana e priva di eccessivi grassi.

Consigli:
Riposatevi in maniera assoluta. La cura migliore per combattere questo virus è il riposo. Nessun tipo di stress fisico, termico o psicologico. Ho notato che ho delle recrudiscenze se aumenta il caldo, se mi innervosisco o faccio uno sforzo fisico (in quei momenti anche alzarsi dal letto e stare seduti su un divano è uno sforzo fisico)

Complicanze:
Di norma, la maggior parte dei casi di mononucleosi infettiva si risolve senza particolari problemi anche se, dopo l'infezione, il virus di Epstein-Barr stabilisce un'infezione latente che permane e può riattivarsi periodicamente. Le complicanze della mononucleosi infettiva possono riguardare diversi apparati del nostro organismo. 

Personalmente ho capito una cosa: le complicanze sono del tutto individuali e qundi anche molte non descritte potrebbero considerarsi complicanze, magari perchè il virus ha colpito una nostra parte particolarmente debole.

A livello del sistema nervoso centrale possono verificarsi casi di convulsioni, encefalite, meningite, mielite, neuropatiesindrome di Guillain-Barré ecc. 

A livello ematologico si riscontrano granulocitopenia (anche neutropenia, diminuzione dei granulociti neutrofili), trombocitopenia (anche piastrinopenia o ipopiastrinemia, diminuzione delle piastrine circolanti). 

A livello polmonare possono verificarsi ostruzione delle vie aeree o infiltrati polmonari interstiziali anche se quest'ultima complicanza è più frequente nei bambini che negli adulti. 

A livello epatico la complicanza più grave è l'epatite fulminante, ma i casi di questo genere sono rarissimi, generalmente si riscontrano alterazioni dei test di funzionalità epatica (rialzo delle transaminasi, della gamma-GT ecc.) e, in alcuni casi, ittero. 

Una delle complicanze più temibili della mononucleosi infettiva è la rottura della milza a causa del suo ingrossamento.

Altre conseguenze spiacevoli della mononucleosi infettiva sono state scoperte solo recentemente. In alcuni individui (soprattutto di sesso femminile) permane un'alterazione degli equilibri endocrini che porta a uno stato di stanchezza persistente, la sindrome da stanchezza cronica, una vera e propria patologia, spesso invalidante. Per evitare facili allarmismi e la possibilità di confondere un periodo di stanchezza successivo alla mononucleosi con l'instaurarsi di una nuova condizione patologica, la sindrome da stanchezza cronica (CFS, Chronic Fatigue Syndrome), patologia ormai facilmente riconoscibile in centri specializzati (di cui ho ampiamente parlato in altri post e credo sia il mio caso)







Fonti: 







sabato 28 luglio 2012

Per non dimenticare

Non ricordo nemmeno ormai quante sono le volte che mi è presa questa cosa. Stanchezza, svenimento, sudorazione, affanno. Questa battaglia che ogni volta combatto dal mio letto, per trenta/quaranta giorni. Questa paura di non farcela, questa "questa volta mi sa che è l'ultima" per la paura che mi attanaglia il respiro.
E ogni volta mi sembra peggio della precedente. 
E allora scrivo. Scrivo per non dimenticare come sono stato questa volta e per trovare conforto le prossime volte nelle parole di sconforto di oggi. Per rendermi conto che ogni volta non peggioro, ma che ogni volta è più o meno uguale alla precedente, e che, per fortuna, nel frattempo dimentico il dolore, la stanchezza e lo sconforto.
Mentre scrivo sono nel letto, non nel letto di casa mia che non sopporto più e non mi fa riposare, ma nel letto medicale di mia suocera, di quelli che si alzano e si abbassano con un pulsante e che ti permettono di avere un pò di pace e respiro nelle nottate insonni, quelle in cui un singhiozzo che non se ne va, si aggiunge all'acido che mi sale, al dolore dietro il collo e alle mille altre rotture di scatole che mi perseguitano impietose. 
Ho ordinato un materasso nuovo per casa, me l'hanno portato ma è troppo rigido. Per fortuna mi hanno detto che me lo cambieranno.
Oggi è stata una giornata infernale. Una delle tante nelle ultime tre settimane.
Mi sono svegliato presto perchè dovevo trovare la forza per lavarmi, vestirmi e arrivare a fare le analisi del sangue e vedere questi globuli bianche come stanno. Mi sembrava di stare meglio. Arrivo in un lago di sudore e affanno alla asl. Colazione al bar e una passeggiatina per dimostrare a me stesso che ce la posso fare. Sudo, sudo tantissimo e l'affanno sale.
Torno a casa perchè nel frattempo Roma si scalda. Ci saranno 40 gradi fuori.
Mi sento malissimo. Non ce la faccio a stare in piedi. Credo di svenire. Mi si appanna la vista, sento una pressione incredibile dietro la nuca e perdo l'equilibrio. Le mie mani sono calde (stranamente non fredde), la sinistra è di nuovo addormentata e la destra anchilosata e mi si accavallavano le dita. Ho paura.
Dico frasi senza senso per la paura, paura di morire.
Nel pomeriggio va meglio. Piano piano mi riprendo, ma rimango a letto. Non ce la faccio comunque ad alzarmi, perchè se mi alzo sbando.
E un'altra "botta" è passata.

lunedì 23 luglio 2012

Giorni di flebo

Sono giorni di flebo questi per me.
Debole, non mangio e non vado in bagno da troppi giorni. 
Non so se è per il fatto che sono a letto ormai da due settimane immobile, se per la debolezza data dalla battaglia che i miei globuli bianche, come al solito stanno combattendo per me, se questa sorta di lesione spinale infastidita dall'ennesima botta di virus mi ha bloccato la muscolatura intestinale,  ma proprio non riesco ad andare in bagno. Giovedì 12, l'ultima volta che ci ho provato, sono svenuto.
Oltre al cortisone fisso, mi tocca fare delle flebo.
Hanno provato di tutto, ma non riesco ad andare in bagno. Sono più di 10 giorni ed inizio ad essere molto preoccupato. Anche se il medico dice che non posso andare in ospedale per farmi fare un clistere, non mi sembrano normali tutti questi giorni senza fare nulla.
Ho paura che si sia bloccata la mia motilità intestinale. Mi hanno dato pergidal, portolac... tutte cose che aiutano ma niente.
E allora mi sono deciso a chiamare un infermiere che mi ha fatto un sondino rettale (una specie di mega clisterone) e anche quello non ha sortito effetto. Quindi abbiamo optato per delle pastiglie di pursennid in bel dosaggio e flebo. 2 fiale di fisiologica e 2 di glucosata al 5%, ed oggi è il 4 giorno... e finalmente sento che si muove qualcosa.

martedì 17 luglio 2012

Sindrome da fatica cronica

Ho già parlato più volte nel mio blog di CFS/ME o sindrome da affaticamento cronico/ Encefalomielite mialgica .


Sindrome da affaticamento cronico: l'Organizzazione Mondiale della Sanità l'ha definita una malattia grave, cronica e invalidante e purtroppo al momento non ne viene riconosciuta l'invalidità.


Oggi su internet ho trovato un file interessante, che parla della diagnosi e gestione in adulti e bambini
http://cfsmag.altervista.org/files/Linee_Guida_NICE.pdf


Vi ricordo che chi è di Roma, può andare direttamente al Policlinico Umberto I
Roma
Policlinico Umberto I, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata
Divisione di Reumatologia

Dott. Conti, Dott.ssa Priori, Dott. Alessandri
Per appuntamenti Rep.Reumatologia

tel.: 06.49974685



Tutti gli altri riferimenti li trovate direttamente nel mio precedente articolo
http://blogmidollospinale.blogspot.it/2011/01/alla-continua-ricerca.html


In varie città italiane riceve anche il prof Tirelli
http://www.umbertotirelli.it/paziente_visita.php


domenica 15 luglio 2012

E' difficile, ma.....

Non mi arrendo. No, non mi arrendo.
Questi giorni sono veramente fiacco. Le braccia e le mani le sento proprio addormentate e il mio respiro è affannato. E poi sudo, sudo tantissimo. La notte non dormo mai per il caldo e l'ansia che mi sembra ingestibile, i dolori e i formicolii sparsi che mi spaventano. Ma io non mollo. Un saluto a tutti

venerdì 13 luglio 2012

L'incubo ritorna

Periodicamente l'incubo ritorna.
Tu lo metti in un angoletto, provi a vivere una vita normale, e all'improvviso sei di nuovo sopraffatto. Da quella stanchezza che credevi aver dimenticato. Da quella debolezza che non ti fa alzare dal letto, da quella sudorazione che non ti spieghi...e dai globuli bianchi di nuovo impazziti.
E provi ad alzarti dal letto, e ti risvegli per terra con un dolore incredibile dato dalla botta che devi aver dato cadendo. Cerchi di capire dove sei e se sei tutto intero.
E il primo pensiero meno confuso degli altri è .... ce la farò?

lunedì 9 luglio 2012

Di nuovo!

Di nuovo male, non ci si crede.
Il primo luglio ho preso un treno regionale, o forse sarebbe stato meglio dire un carro bestiame. L'ho capito subito che qualcosa non andava. Ho iniziato a sudare (ovviamente), ma il calore mi è rimasto anche dopo. E man mano nei giorni a seguire non ha smesso. 
Difficile far capire a chi ti sta intorno che è vero che fuori ci sono oltre 40 gradi ma che tu stai iniziando di nuovo a sudare in modo anomalo e che qualcosa dentro di te si è di nuovo sballato.
Faccio le analisi.
globuli bianchi sono 16.34 e il medico mi da nuovamente cortisone. Le IgG anti VCA dell' EBV sono a 697 e le IgM a 29.3

sabato 2 giugno 2012

Epstein Barr attivo cronico CAEBV

Per capirci mononucleosi cronica.
Mentre in Itsualia ancora non ne sappiamo nulla, soprattutto in Giappone hanno fatto numerosi studi sull'Epstein Barr cronico.
Mentre in Italia ti continuano a dire che una volta venuto non ti torna più, e tu, nonostante le analisi che dimostrano che hai il virus EBV attivo, non vieni ascoltato da nessun medico, in altre parti del mondo l'argomento di affronta e non c'è questo "silenzio stampa" nei confronti di una malattia che ti si porta via la vita.

In uno studio pubblicato sull'American Journal of Hematology addirittura risalente al 2005 vengono pubblicate le linee guida su come riconoscere l'esptein barr attivo cronico


E sono stati segnalati i sintomi associati 

 I sintomi sono per coerente e cronica e generalmente consistono di una prolungatao intermittente febbre ,
 linfoadenopatia, e / o di HEPA-tosplenomegaly. Altri sintomi, come la ricorrente o continuo 
affaticamento debilitante, mal di gola, linfonodinodo di tenerezza e dolore, mal di testa, mialgia, e  
artralgia, può essere riscontrato in questi pazienti. Molte altre complicazioni, che sono stati segnalati 
in pazienti con IM, può anche essere visto come ematologico, apparato digerente, neurologico, 
polmonare,oculare, cutanea e / o disturbi cardiovascolari[2,19]. Nei disturbi cardiovascolari, coronarici 
aneurysms o malattia valvolare osservati in alcuni pazienti con CAEBV sono di particolare interesse
 Anche PubMed è pieno di abstract su CAEBV. 
Nel 2011 è uscito un articolo sulla rivista della società americana di Ematologia, dal titolo

"Caratterizzazione e trattamento della malattia attiva cronica da virus di Epstein-Barr: una di 28 anni di esperienza negli Stati Uniti" dove parla di Trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

 

Importante è fare non solo gli esami per vedere la presenza di IG del virus nel sangue, ma la mappatura genetica del virus (spero si dica così)

giovedì 22 marzo 2012

Day Hospital

Sto bene, ma finalmente a Febbraio mi chiamano per dei day hospital a medicina interna di un ospedale romano (da ottobre che avevamo fatto la richiesta). I globuli bianchi sono a 11.54 e nonostante il racconto dettagliato della mia storia, una lettera del mio medico di famiglia e la fenotipizzazione con linfociti T CD3+ a 2807 (690-2540), THCD3+ CD4+ a 2189 (410- 1590) e linfociti B CD19+ 806 (90-660) con valori non nella norma, non lo ritengono di nessuna importanza e non mi fanno fare ulteriori approfondimenti.
Ovviamente mi richiedono per l'ennesima volta una consulenza neurologica, solo che al momento non c'era il Primario che mi aveva già visto e mi fanno parlare con un altro neurologo che non tiene minimamente in conto le conclusioni a cui erano arrivati tutti gli altri neurologi (tra cui anche il suo primario che non vuole contattare e un altro membro dello staff che mi aveva in precedenza visitato) e che, anzi, pur di avallare delle sue non ipotesi, mi prende a pugni sulla schiena e mi chiede se mi fa male. Gli dico di no e mi continua a battere sulla schiena e mi richiede se mi fa male. E alla fine tutto arrabbiato mi dice che lo sto prendendo in giro.
Il day hospital di medicina interna, quindi, si rivela un buco nell'acqua