La Mia Storia

Introduzione:

Il blog è partito a gennaio 2011. 

Quando avevo 17 anni ho avuto un virus, che non sono riusciti ad identificare, che mi ha tenuto 40 giorni a letto con febbre molto alta, senza avere la forza di alzarmi, poi sparito.

A fine 2009, una settimana dopo aver fatto un vaccino antinfluenzale, ho sintomi tipo influenzali che tornano ciclicamente, prima 4 volte in un anno e poi una solamente, che durano dai 30 giorni ai 3 mesi. 

Globuli bianchi alti, molta stanchezza e sudorazione e problemi di addormentamento mani e braccia (ogni tanto), difficoltà di deglutizione e singhiozzo (cortisone?) e anticorpi EBV che si riattivano,  e una risonanza che nessuno riusciva a decifrare ma che diceva che c'era una lesione molto estesa dal bulbo a D4 (presumibilmente da virus). Ora con il passare del tempo, la risonanza che rimane invariata nel tempo e aver associato il virus dei 17 anni e  alcune cose (tipo l'aver avuto un virus quando avevo 17 anni che non sono riusciti a individuare e che mi ha tenuto 40 giorni con febbre altissima a letto) e dopo aver ritrovato la prima risonanza fatta nella mia vita nel 2007 identica a quella di oggi, le analisi dei globuli bianchi che recitano globuli bianchi alti in tutte quelle che sono riuscito a ritrovare (quindi negli oltre ultimi 15 anni) siamo arrivati all'ipotesi che:

ad un certo punto della mia vita un virus (che forse è latente o ciclico) mi ha causato una lesione spinale che è ferma nel tempo ma che mi ha causato un'infiammazione cronica e che, nei periodi in cui incontro un qualsiasi tipo di virus (ad esempio nei cambi stagione) si riattiva un qualche cosa che mi porto dietro da sempre, che mi fa schizzare i globuli bianchi e i costringe anche un mese a letto e attiva gli anticorpi EBV.

Ma partiamo dall'inizio, quando ho iniziato a scrivere questo blog e ho man mano messo nero su bianco quello che mi capitava....

Con il tempo cercherò di raggruppare i sintomi e la mia storia personale. Ad oggi, mi sento bene per fortuna,  ho dei problemi al midollo spinale secondo le risonanze fatte (tutte uguali e invariate tra loro nel corso del tempo), ma al momento i medici (neurochirurghi, neuroradiologi... &co) che le hanno visionate  hanno detto di non aver mai visto una cosa del genere e per quello che si vede dovrei essere morto. Ho un problema di 

alterato segnale che parte dal bulbo e arriva fino a D4.(Nel contesto dell'area si apprezzano zone di tipo cistico e a livello C2 posteriormente si apprezza la presenza di un nodulo che si potenzia dopo la somministrazione e.v di mdc. La valutazione spettroscopica con vox singolo posizionato in corrispondenza del bulbo ha evidenziato un rapporto colina creatina nei limiti della norma)

Però cammino normalmente, parlo, mangio, deglutisco (tranne quando ho i picchi stagionali), vedo, respiro, sono totalmente autosufficiente e questo li destabilizza. 

Invece ogni tanto (ai cambi stagione) ho dei sintomi strani, stanchezza, sudorazione profusa, addormentamento arti, irrequietezza e altro che sono invalidanti e mi costringono a lunghi riposi.

Vi chiedo di non considerare e osservare solo la "fotografia" che magari è ferma lì da sempre e pensare, per favore, ai sintomi clinici che ho.

Ipotesi:

Da quando ho fatto la prima risonanza sono stati in forse tra il "non so", astrocitoma intramidollare/glioma/ependimoma (poi escluse a seguito di risonanze tutte uguali e invariate nel corso degli anni),  

autoanticorpi "impazziti", e la più accreditata da tutti,mi dicono che si potrebbe trattare dell'esito di un virus, di una malattia demielinizzante scatenata da un virus, una reazione a un virus, organizzazione reattiva di tipo fibrotico ad un pregresso episodio acuto, del liquor, per virus, paravirus o batterio, malattia demielinizzante post virale, Sindrome da Stanchezza Cronica CFencefalite di Bickerstaff, Miastenia, Siringomielia, Arnold Chiari, mielite, encefalomielite, ADEM(encefalomielite acuta disseminata), Neuropatia autoimmune, malattia autoimmune, polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP).

Presumibilmente non scoprirò mai la causa.

Le ipotesi diagnostiche sono state molteplici. ....

Il non avere una diagnosi ti mette in allarme su ogni piccolo segnale, anche non legato ad un potenziale legame con quello che si "sospetta".

Descrizione a Dicembre 2010:

Da tre/quattro anni ho dei problemi alle ultime due dita della mano sinistra con poca sensibilità e addormentamento, nell'ultimo anno anche un pò il braccio e la mano destra e da quando ho fatto la risonanza il terrore mi fa sentire (improvvisamente e a tratti) addormentati a volte ginocchia e gambe (spariti poi a febbraio 2011).

I sintomi clinici iniziano a fine 2009. Sono stato malissimo da novembre del 2009. Dopo aver fatto il vaccino antinfluenzale e aver comunque preso una classica influenza, o forse era la H1N1, i medici hanno detto che era probabile in quanto prima rispetto all'influenza stagionale, mi sono ripreso con difficoltà. Passato un mesetto mi sono sentito stanchissimo, non riuscivo ad alzarmi dal letto, non avevo forza, sudavo, avevo le mani fredde, mi si abbassava la vista,ipertensione e battiti elevati, avevo nausea e difficoltà di deglutizione e i globuli bianchi tra i 12 e 15 mila/mcL. Questo tra alti e bassi (alcuni mesi mi sentivo meglio, altri stavo molto male) ha avuto il suo picco, tra fine settembre e novembre del 2010. 
Non ce la facevo proprio a stare in piedi, non avevo forze e sudavo talmente tanto da riempire asciugamani interi che strizzavo riempiendo bacinelle d'acqua, anche una trentina di volte al giorno. E tantissimi altri sintomi. I globuli bianchi erano sempre alti. Nessuno ci ha capito nulla, gli esami erano tutti più o meno in ordine, tranne la risonanza che, ripeto, ad oggi nessuno ha saputo decifrare. 
Mi sono rivolto ad Ematologia da Mandelli a Roma dove hanno escluso forme di linfomi e leucemia.
Sono stato anche dall'endocrinologo che ha escluso forme metaboliche e ho visto un neurochirurgo che mi ha detto che secondo lui ho l'esito di un virus. 
La clinica poi però è improvvisamente e decisamente migliorata fino a scomparire. In questo momento da fine novembre non ho più nessuno di quei sintomi che mi impedivano di condurre una vita normale, anche i globluli bianchi sono rientrati nella norma.


Gennaio 2011
A Gennaio mi ricoverano per farmi una risonanza, che avrei dovuto portare al Prof. che mi segue. Sarei dovuto uscire dopo tre giorni, ed invece mi tengono (in ostaggio) in ospedale per quasi 20. Mi fanno 2 punture lombari [con i seguenti valori alterati Proteine 336.50 mg/dl (v.r.10-45) nella prima e 241 mg/dl nella seconda, Albumina (nefelometria) 221 mg/dl (v.r. 0.00-35.00) nella prima e 177 nella seconda, quoziente albumina 49.22(v.r. 0.00-9.00) nella prima e 40.14 nella seconda, IgG liquor 19.70 mg/dl (v.r. 0.00-4.00)] 5 risonanze, boli di cortisone e tanti altri accertamenti.  


Febbraio - Marzo 2011


A Febbraio avviene qualcosa durante un viaggio a Lourdes. Durante il viaggio la mia mano sinistra che era ghiacciata e bianca da due anni ritorna calda (e ancora lo è) e scompaiono del tutto i miei problemi alle gambe.


21 Marzo 2011


Faccio la risonanza di controllo e per fortuna risulta identica alle altre. Il radiologo mi dice che anche secondo lui potrebbe essere l'esito di una fase acuta. Grazieeeeeeeeeee
Il problema che ogni tanto ho, ora delle sensazioni strane dietro/dentro la testa, sento delle pulsazioni e come tirare. Sono sintomi vaghi e non costanti. Le mani, senza cortisone, mi danno un pò, di nuovo fastidio, le gambe vanno bene.
Mi dicono che si potrebbe trattare dell'esito di un virus, di una malattia demielinizzante scatenata da un virus,  una reazione a un virus, organizzazione reattiva di tipo fibrotico ad un pregresso episodio acuto, del liquor, per virus, paravirus o batterio. 




21 Maggio 2011


Negli ultimi due mesi sarà la paura ma sento le gambe un pò "incordate" anche se la risonanza è uguale. Nel frattempo ho sentito un primario di oncologia chirurgica che mi ha detto che i tumori non si comportano cosi e che anche lui suppone l'esito di un virus. Ho avuto dei picchi di pressione e pulsazioni altissime (170/130 e 130 battiti) con corsa all'ospedale san giovanni di Roma, dove, tra le altre visite mi hanno fatto fare una visita con un neurologo molto bravo che, ascoltandomi mi ha detto che potrebbe essere l'esito di un'encefalite di bikerstaff o comunque encefalite ma non tumore. Sto seriamente pensando di fare un salto in America, perchè qui in Italia nessuno riesce a darmi una mano. 


23 Maggio 2011

Per fortuna oggi ho incontrato il primo neurologo che mi ha dato retta e ha valutato anche le risonanze precedenti. Il primo che ha "scoperto" in una risonanza del 2007(la prima in mio possesso) gli stessi problemi, identica e sovrapponibile alle altre. E pare abbia ridotto le probabili ipotesi a tre: Siringomielia, ADEM Encefalomielite acuta disseminata e Feocromocitoma (scartato, in seguito da una ecografia).

Ottobre Novembre 2011


I primi di ottobre eseguo una nuova risonanza, identica alle altre.
Poi, come tutti i cambi stagione autunnali. Mi sento di nuovo male. Mi dicono che ho una radicolite. Inizio a sudare di nuovo, ho l'affanno, sono stanco e mi mancano le forze, ho dei pruriti sparsi sul dorso e braccia. Prendo il cortisone e faccio delle analisi di cui sto ancora aspettando risposta. Arrivo alla conclusione personale che, quando una forma di infezione/infiammazione incide su una forma cronica che io ho, mi scatena questi invalidanti sintomi. Vedi post.  

Inizio a fare cortisone, dopo tre settimane  faccio delle analisi, il cui emocromo risulta sballatissimo come sempre, con globuli bianchi a oltre 22 (vedi post)

Infine dopo altre settimane e dopo oltre un mese di cortisone, il 9 dicembre faccio di nuovo analisi dove i globuli bianchi risultano alti (13.42) ma abbassati rispetto a novembre e risulta l'epstein barr virus. I medici mi dicono che tutta questa situazione potrebbe essere causata da un epstein barr cronico. (vedi post e post)


Febbraio/Marzo 2012
Sto bene, ma finalmente mi chiamano per dei day hospital a medicina interna  (da ottobre che avevamo fatto la richiesta). I globuli bianchi sono a 11.54 e nonostante il racconto dettagliato della mia storia, una lettera del mio medico di famiglia e la fenotipizzazione con linfociti T CD3+ a 2807 (690-2540), THCD3+ CD4+ a 2189 (410- 1590) e linfociti B CD19+ 806 (90-660) con valori non nella norma, non lo ritengono di nessuna importanza e non mi fanno fare ulteriori approfondimenti (vedi post)

Luglio 2012 fino ai primi di Ottobre 2012

I primi di luglio 2012,con un caldo fuori dalla norma e subito dopo aver preso un treno regionale in cui la temperatura era troppo elevata ricompaiono i sintomi:

- stanchezza, affanno, sudorazione, debilitazione e dimagrimento

- di notte iniziamente pruriti e pressione nucale (c'è da dire che sto nel letto 24 ore al giorno e forse è la postura, ho cambiato letto ed è andata meglio) 

I globuli bianchi ad inizio luglio sono 16.34 e il medico mi da nuovamente cortisone. Le IgG anti VCA dell' EBV sono a 697 e le IgM a 29.3

Post del periodo (post,post, post, post, post)

Metà Settembre 2013
Da Luglio 2012 prendo quantità minima di Deltacortene.
Ad Agosto con il picco di caldo inizio a sentire una debolezza ma non cedo. A metà settembre con il "cambio stagione", inizio a sentire la stanchezza.
Se cammino, sudo (con un calore che mi viene da dentro), di notte sbando.
Faccio fatica a stare in piedi. Un giorno le mani sono gelate ed ho dei pruriti interni.
Altri sintomi invalidanti:
- difficoltà di deglutizione anche di liquidi
- nausea, bruciore e acido allo stomaco
- a letto pressione dietro la nuca

Familiarità: a mia sorella è stata diagnosticata una connettivite sono anni che è in cura con ciclosporina (neoral) e deltacortene
Mio padre nel 2000 ha avuto emorragia subaracnoidea sopra e sottotentoriale e multipli focolai ischemici cronici (celebroencefalopatia multinfartuale), nell'ottobre 2010 viene ricoverato con diagnosi di stato saporoso persistente associato ad episodio febbrile, TVP con trattamento anticoagulante orale. Storia di paraproteinemia.

Pregressi: a 17 anni sono stato malissimo, 40 giorni a letto con febbre a 40 e nonostante le numerose analisi non si capì che virus era.

Vi ripeto. provate a non osservare solo la "fotografia" che magari è ferma lì da sempre e pensate, per favore, ai sintomi clinici che ho.


Medici che ho contattato finora: neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi, cardiologi, endocrinologi, oncologi, virologi, ematologi, internista, reumatologo.


Se conoscete un  infettivologo, immunologo, virologo o chiunque altro interessato alla mia storia, vi prego di girargli il mio blog sarò lieto di girargli o inviargli i cd con le mie risonanze.


Se volete i link con le foto delle risonanze inviatemi una mail .Grazie a tutti per l'attenzione.


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Contatti: losmidollato@ymail.com