lunedì 3 gennaio 2011

Alla continua ricerca ...... CFS,CFIDS ed encefalite mialgica/ME

Alla continua ricerca di similitudini con i miei sintomi mi sono imbattuto in un sito che parlava di CFS,CFIDS ed encefalite mialgica/ME ed ho trovato alcune similitudini con quello che ho provato io.
In effetti io sono stato malissimo da novembre del 2009. Dopo aver preso una classica influenza, o forse era la H1N1, i medici hanno detto che era probabile in quanto prima rispetto all'influenza stagionale, mi sono ripreso con difficoltà. Passato un mesetto mi sono sentito stanchissimo, non riuscivo ad alzarmi dal letto, sudavo, avevo le mani fredde. Questo tra alti e bassi (alcuni mesi mi sentivo meglio, altri stavo molto male) ha avuto il suo picco, tra fine settembre e novembre del 2010. Non ce la facevo proprio a stare in piedi, non avevo forze e sudavo talmente tanto da riempire asciugamani interi che strizzavo riempiendo bacinelle d'acqua, anche una trentina di volte al giorno. E tantissimi altri sintomi. I globuli bianchi erano alti. Nessuno ci ha capito nulla, gli esami erano tutti più o meno in ordine, tranne la risonanza che, ripeto, ad oggi nessuno ha saputo decifrare. 


Dove reperire info e notizie sulla CFS/ME:




Vi segnalo dei siti dove sono presenti ipotetici sintomi (perchè la malattia è varia) della CFS/ME:


Descrizione sintomi trovate anche su:


E sempre su cfs italia trovate gli esami da fare che vi possono aiutare


http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/topic/1615-trad-esami-per-la-mecfs/

Importante la lista dei luoghi dove rivolgersi se si pensa di essere affetti da CFS/ME



Centri Diagnosi in Italia come da sito: http://www.cfsitalia.it/Centri.html

Aviano

Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A,
Via Pedemontana Occidentale, Aviano, Pordenone.
Prof. Umberto Tirelli
tel.: 0434.659284


 
Bari
Ospedale Policlinico di Bari
Prof.Vito Covelli (Reparto Neurologia)
 
"intramoenia"


Tel. 080.5592.311
      080.5592.303    Segreteria Divisione Neurologia

www.vitocovelli.it
info@vitocovelli.it
 



 Chieti

Logo ASL_Chieti

Cattedra Malattie Infettive, Istituto di Fisiopatologia Medica. Ospedale Santissima Annunziata.

Prof. Eligio Pizzigallo tel. 0871.562224

Ambulatorio visite CFS tel. 0871.358880

Prof. Jacopo Vecchiet e Dott.ssa Delia Racciatti 

tel. 0871.358684 - Reparto
tel. 0871.358686 - Guardiola Reparto

Potete trovare informazioni sul reparto,equipe  e sulle attività  svolte sul sito della ASL di Chieti: ATTIVITA' del Reparto

Roma
Policlinico Umberto I, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata
Divisione di Reumatologia

Dott. Conti, Dott.ssa Priori, Dott. Alessandri
Per appuntamenti Rep.Reumatologia

tel.: 06.49974685


Verona 

Centro Medicina Preventiva
Dott.Oliviero Bosco
Via Germania 20, Verona
tel. 045.8622233

(si consiglia di telefonare in prima mattinata o verso le ore 13.00 oppure dalle ore14.30 in poi) 
 

Verona 
Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS.

Una struttura universitaria ambulatoriale che si occuperà dello studio delle suddette patologie, del monitoraggio dei pazienti, dei dati epidemiologici e delle cure.

Il Centro di riferimento si trova presso l’Istituto di Reumatologia di Borgo Trento, diretto dal Prof. Silvano Adami con il supporto della sua equipe.

L’attività ambulatoriale si svolgerà a Valeggio sul Mincio (Verona, a 20 minuti in auto o mezzi pubblici dalla Stazione Porta Nuova, e a 10 minuti da Peschiera), presso una struttura pubblica dell’ASL, sotto la responsabilità della dottoressa Irma Lippolis, a partire da venerdì 9 Ottobre 2010 dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 15.00.

Le prestazioni dell'ambulatorio sono convenzionate con il Servizio Sanitario Nazionale richiedere al proprio medico di base l'impegnativa per VISITA REUMATOLOGICA PER FM O CFS.

Per prenotare una visita, telefonare al numero 045 6338565 e rivolgersi alla signorina Serena.


Per altre informazioni e su come raggiungere il centro andate al sito dell'ANFISC: Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS


AGGIORNAMENTO 08/10/2010


NUOVE MODALITA' PER APPUNTAMENTO VISITA VALEGGIO SUL MINCIO
AMBULATORIO FIBROMIALG
I
A

La richiesta di prenotazione va inviata al n. di fax 045 6338686 scrivendo il proprio nome e cognome, numero di telefono (preferibile il cellulare) sul quale venire richiamati.

La signora Luigina richiamerà nei giorni a seguire per fissare l'appuntamento.
Per chi fosse sprovvisto di fax o avesse difficoltà a spedirlo la signora Luigina riceverà le telefonate ogni GIOVEDI' dalle ore 11.00 alle ore 12.30 al seguente numero 045 6338601 per fissare direttamente gli appuntamenti.

Per[/B] chi avesse delle difficoltà a fare tutto questo può chiamare la segreteria ANFISC al n. 0437 471103 Il mercoledì dalle 15.00 alle 18.30 , Cell. 348 6992878 tutti i giorni dalle 15.00 alle 18.30, possiamo mandare un fax cumulativo con i nominativi, poi la segreteria dell'ambulatorio provvederà a chiamare gli ammalati.

Vi chiediamo di attenervi scrupolosamente a queste nuove indicazioni, i vecchi riferimenti non avranno più valenza


Nei primi momenti di transizione Serena darà alle signore le indicazioni qui contenute.

Per tutte le informazioni controllate gli aggiornamenti periodici su http://www.cfsitalia.it/

Spero di esservi stato d'aiuto :)






Buongiorno

Sono state bellissime giornate quelle appena trascorse, capodanno con amici e mi sono goduto la famiglia, ma un minimo di ansia mi ha sempre accompagnato, di giorno al primo formicolio di gamba e di notte nel letto mi sono svegliato più volte. Sto aspettando la telefonata da Tor Vergata per il ricovero. Mi dovrebbero fare Risonanza Magnetica con spettroscopia, Ricerca dei markers infiammatori (o qualcosa del genere) e i potenziali evocati corticali, speriamo no la tanto temuta puntura lombare. Aspetto e intanto mi documento sui signoli esami:


I potenziali evocati (PE) hanno come scopo sia individuare e localizzare le disfunzioni delle vie sensoriali e motorie, sia obiettivare risposte sottocorticali che riflettono dei processi attentivi o cognitivi. Tutte le situazioni cliniche in cui si deve conoscere lo stato funzionale delle vie sensoriali o motorie rappresentano quindi indicazioni utili. Si può trattare di documentare un segno funzionale puramente soggettivo, di esplorare le conseguenze di una lesione focale, di rilevare in tempo reale una disfunzione durante un intervento che presenta un rischio neurologico, di valutare le possibilità di successo di una neurostimolazione a scopo antalgico ecc. (fonte EM CONSULTE)


Sui markers infiammatori non ho trovato molto, mentre della spettroscopia ne parla anche Wikipedia http://it.wikipedia.org/wiki/Spettroscopia_di_risonanza_magnetica_nucleare