Link Utili

Chiari e Siringomielia, Associazioni Internazionali, Società Scientifiche Italiane, Malattie Rare (Siti, Centri ricerca e associazioni) 

LINK CHIARI E SIRINGOMIELIA

• AIMA-Child (apri)
• Forum Siringomielia & C (apri)

ASSOCIAZIONI AC1 e SM EUROPEE

• Francia - APAISER (apri)
• Regno Unito - The Ann Conroy Trust (apri)
• Spagna - AFACPA (apri)
• Spagna - Amigos de Arnold Chiari (apri)
• Germania - DSCMeV (apri)

ASSOCIAZIONI AC1 e SM e SITI USA

• ASAP - American Syringomyelia Alliance Project (apri)
• WACMA - World Arnold Chiari Malformation Association (apri)
• Chiari Connection International (apri)
• Conquer Chiari - C&S Patient Education Foundation (apri)

CENTRI DI CURA E RICERCA AC1 E SM

• Referenti Neurologie Nazionali (apri) 

• The Chiari Institute (apri)
• The Chiari Care Center at The Medical Center of Aurora (apri)
• Clinica Neurologica Università di Pisa - Sezione "Chiari e Siringomielia" (apri)
• Azienda Ospedaliera CTO-Maria Adelaide di Torino - Gruppo di Lavoro multidisciplinare su “Siringomielia-Malformazione di Arnold-Chiari” (apri 

SOCIETÀ SCIENTIFICHE ITALIANE

• SIN - Società Italiana di Neurologia (apri)
• SINch - Società Italiana di Neurochirurgia (apri)
• SNO - Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (apri)
• AINR - Associazione Italiana di Neuroradiologia (apri)
• SIMFER - Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (apri)
• SIGU - Società Italiana di Genetica Umana (apri)

LINK MALATTIE RARE

SITI ISTITUZIONALI M. R.

(per le Regioni non dotate di un proprio sito Internet sulle malattie rare, fare riferimento alle pagine dell'ISS-Centro Nazionale Malattie Rare sui Presidi Regionali)

• Portale della Salute UE - Malattie Rare (apri)
• Ministero della Salute - Rete Nazionale Malattie Rare (apri)
• Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare (apri)
• Istituto Superiore di Sanità - Presidi Regionali delle Malattie Rare (apri) oppure (apri)
• Istituto Superiore di Sanità - Presidi Regionali per la Sindrome di Arnold Chiari (apri)
• Istituto Superiore di Sanità - Network Italiano Promozione Acido Folico (apri)
• Consulta Nazionale delle Malattie Rare (apri oppure apri)
• Regione Campania (apri)
• Regione Emilia Romagna - Portale della Regione - Riferimenti regionali sulle Malattie Rare (apri)
• Regione Lazio - Comune di Roma - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Il portale pediatrico delle Malattie Rare (apri)
• Regione Lazio - Comune di Roma - Policlinico "Umberto I" - Malattie Rare - Centri di Riferimento Regionali (apri)
• Regione Lombardia - Centro di coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare (apri)
• Regione Piemonte - Rete Regionale malattie Rare (apri)
• Regione Puglia - Centri per le Malattie Rare (apri)
• Regione Sardegna - Centro delle Malattie Rare - Sito del Registro delle Malattie Rare (apri)
• Regione Toscana - Servizio Sanitario - Riferimenti regionali sulle Malattie Rare (apri)
• Regione Umbria (apri)
• Regione Veneto - Centro delle Malattie Rare - Sito del Registro delle Malattie Rare (apri)

CENTRI DI RICERCA M. R.

• Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" - Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò (Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare Lombardia) (apri)
• CMID - Centro Multidisciplinare di ricerche di Immunopatologia e Documentazione su malattie rare (Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta) (apri)

ASSOCIAZIONI, FEDERAZIONI, ORGANIZZAZIONI E SERVIZI INFORMATIVI M. R.

• ICORD - International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs (apri)
• Eurordis - European Organisation for rare Diseases (apri)
• Uniamo FIMR Onlus - Federazione Italiana Malattie Rare (apri)
• Pollicino (banca dati sulle malattie rare a cura di Uniamo FIMR Onlus) (apri)
• Orphanet Italia (servizio di informazioni sulle malattie rare e i farmaci orfani) (apri)
• Orphanet - Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani (apri)
• Associazione Rete Malattie Rare (apri)
• Aidweb - The International Lions Portal on Rare Diseases (apri)
• Comitato Telethon Fondazione Onlus - Fondazione Telethon (apri)
• Associazione "G. Dossetti" (apri)
• FMRI - Federazione Malattie Rare Infantili (apri)
• FIAN - Federazione Italiana Associazioni Neurologiche di Pazienti (apri)
• Cittadinanzattiva (associazione di consumatori) - pagina sulle malattie rare (apri)
• Cittadinanzattiva - Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici (apri)
• Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili (apri)