lunedì 28 novembre 2011

Finirà novembre finirà....

Sto aspettando con ansia la fine di questo mese.
Sarò ripetitivo ma non ce la faccio più.
Mio papà dopo nove giorni di ospedale dove mi hanno detto che ha avuto un ictus e lo hanno trattato come paziente con ictus, hanno rivalutato la diagnosi.
Caro Signore, suo padre ha avuto un'ischemia.
Un'ischemia?????
A occhio e croce forse dovrebbero essere trattati in maniera differente.
Per quanto riguarda me, ieri subito dopo pranzo (non pesante) ho iniziato a stare malissimo. Disturbi di digestione pazzeschi, solita sudorazione, stanchezza e affanno.
Sono dovuto "correre" e rimettermi a letto.
Pensavo di non farcela.
Poi, sarà il panico, saranno dei sintomi correlati a questa insidiosa malattia. (il dramma è proprio questo, associare con la mente tutto a "LEI"), ho iniziato a vederci appannato, ad avere contratture terribili e dolorose alla schiena che non mi permettevano nemmeno di respirare e che, come una morsa mi afferravano la schiena tra polmoni, spalle e ascelle.
Mi bruciava internamente tutto, anche se poi sentivo un gelo pazzesco alternarsi al bruciore.
FINIRA' NOVEMBRE.  MANCA POCO

lunedì 21 novembre 2011

Non si può cancellare novembre e passare direttamente a dicembre?

Faccio una proposta:
ABOLIAMO NOVEMBRE DAL CALENDARIO.


Non è che mi sia proprio mai piaciuto questo mese, un pò di passaggio, molto triste, cambiano i colori del paesaggio, la temperatura. Novembre il mese che ti ricorda tutte le persone care che non ci sono più.




Questo novembre è stato particolarmente tosto per me da sopportare. La mia salute mi ha costretto a forzate e prolungate giornate a letto. Il padre di un mio carissimo amico non c'è più (A tal proposito vi invito a leggere la bellissima poesia che è stata scritta per lui) e, proprio quando pensavo di stare un pò meglio, mio papà giovedì ha avuto un ictus ed ora è ricoverato in Ospedale ed ancora non sappiamo se e come si riprenderà.
Un paio di notti fa mi sono svegliato di notte che non riuscivo a respirare, è stata una sensazione bruttissima. Emettevo dei versi strani, rantolavo e non riuscivo a far passare l'aria. E' durato tra i venti e i trenta secondi che mi sono sembrati un'eternità. Poi mi sono ripreso respirando con il naso e mi è rimasta la sensazione della gola che mi raschiava.


Mi sono molto spaventato, anche perchè tutti i neurologi mi chiedono sempre se respiro e deglutisco bene. Quindi questo ha riacceso vecchie paure. Poi ho capito che potrebbe essere anche stato un attacco di ansia/panico. Può succedere anche quando uno dorme?


Ed oggi mi sento di nuovo stanco. Instabile. Incerto fisicamente e sul mio futuro. Triste e demotivato


Che dire non si può far finta che tutto questo non sia successo? Non si può pensare alla magia del Natale?
Non si può chiedere un piccolo grande miracolo?

mercoledì 16 novembre 2011

Primi risultati delle mie ultime analisi

Finalmente ho avuto i primi risultati delle analisi fatte nei giorni in cui stavo malissimo.
Globuli bianchi a 22.78 (quando il max è 10.00), con neutrofili a 13.3 (quando il max è 7), linfociti a 8.1 (1.0 -4.8) e moonociti a 1.3 (0.1 - 0.8), VES a 26 (<25) e mi hanno spiegato che ho avuto un'infezione pazzesca, anzi per dirla a  modo loro una reazione abbondante da infezione a un fatto cronico, insomma una banale influ da virus particolarmente bastardi (asiatici, che pare siano in circolazione da circa un paio d'anni, guarda caso da quando io sto male e da cui siamo poco tutelati dato che ancora non abbiamo sviluppato anticorpi). 
Gli altri valori erano nella norma (WBC, RBC, HGB, HCT, MCV, MCH, MCHC, PLT, RDW, PDW, MPW, PCT come le distribuzioni % di globuli, eosinofili e basofili 0.1)
Comunque infezione e nient'altro di peggio. Considerando che ho una forma infiammatoria cronica, i miei globuli bianchi quando si alzano, SI ALZANO.
Si devono far notare :)
Mi sento meglio questi giorni e questo è quello che conta!
Ciao a tutti

martedì 15 novembre 2011

Epidemiologia della resistenza agli antimicrobici nel Lesioni del Midollo Spinale

E' un vecchio articolo, ma interessante, quindi ve lo giro. Qui la versione  integrale in inglese.






Vi è una crescente preoccupazione circa la resistenza delle infezioni batteriche agli agenti antimicrobici (antibiotici), comunemente usati per curarle. Ken Waites, MD, ha ricevuto una sovvenzione dal Veterans Paralyzed di Spinal Cord Research Foundation America per stabilire un Spinal Cord Injury Infection e Database resistenza antimicrobica .
La ricerca sta esaminando le informazioni relative al complicanze infettive delle persone con lesioni del midollo spinale. Il database contiene una vasta gamma di fattori demografici, lesioni correlate, clinici, di laboratorio e le informazioni sui pazienti ricoverati e ambulatoriali a UAB nel corso di un periodo di 3 anni (1994-1997). Studiando le informazioni da questa banca dati, molte questioni critiche legate alla epidemiologia delle complicanze infettive post-infortunio sono in corso di esame.
I risultati di questa ricerca hanno importanti implicazioni per gli individui con lesioni del midollo spinale in quanto sono inclini a sviluppare infezioni batteriche del tratto urinario, tessuti sottocutanei (derivante da una pressione di gola), e le vie respiratorie. Trattamento delle infezioni batteriche nelle persone con SCI è complicato. Ciò è dovuto al danno neurologico associato al trauma. Una lesione del midollo spinale di solito compromette la funzione della vescica, influenza l'attività motoria e la sensazione, e può limitare la funzione respiratoria, a seconda del livello della lesione. Inoltre, i tipi di batteri che causano infezioni nelle persone con lesione spinale sono suscettibili di sviluppare una resistenza a molti antibiotici (farmaci) a causa del loro uso ripetuto ed esposizioni spesso prolungato.
Gli obiettivi specifici della ricerca utilizzando questo database sono di determinare 
1 - le caratteristiche delle infezioni nelle persone con lesioni del midollo spinale. 
2 - l'impatto relativo di nosocomiali contro le infezioni acquisite in comunità sul rischio di sviluppare infezioni resistenti ai farmaci. 
3 - la frequenza delle infezioni resistenti ai farmaci in persone con SCI contro altre popolazioni di pazienti. 
4 - il rapporto tra le variabili demografiche e lesioni correlate tra cui la razza, sesso, livello di pregiudizio, la completezza della lesione, tipo di gestione della vescica, la presenza di medica secondaria complicazioni e costi delle cure mediche con i tipi e la frequenza di infezioni.
Le informazioni ottenute dall'analisi di questo database sarà utile per guidare la gestione appropriata delle infezioni. Essa contribuirà inoltre a determinare metodi di prevenzione per ridurre la loro presenza. Dr. Waites è un patologo presso la Facoltà di Medicina e UAB un investigatore con l'RTC nel SIC.

25.000 morti l'anno in Europa per infezioni

Vi rendete conto? VENTICINQUEMILA MORTI L'ANNO SOLO IN EUROPA!!!


La Commissione Europea il 15 novembre ha lanciato un piano in 12 azioni per la lotta contro la resistenza agli antimicrobici 


Questa resistenza si è manifestata nelle infezioni nosocomiali, nelle infezioni delle vie respiratorie, nelle meningiti, nelle malattie diarroiche e nelle infezioni trasmesse per via sessuale. I batteri resistenti possono essere trasmessi dagli animali all'uomo attraverso la catena alimentare o per contatto diretto.


Poveri noi!

lunedì 14 novembre 2011

Ritorno alla (quasi) normalità

Bene ragazzi,
non mi sembra vero, ma lentamente sto tornando alla (quasi) normalità.
Dico quasi, perchè ho la sensazione che ogni volta che mi prendono questi periodi, io ne esco leggermente peggio di prima. Le mani ora le sento ancora incordate, sudo moltissimo (mi sembra un pò meno frequentemente questi giorni), sono stanco ma di meno rispetto al solito,  e le notte non dormo per i pensieri e non per i sintomi. Ho ripreso lentamente ad uscire e sto tornando alla mia vita in fondo, come ha detto John Norley 
Tutte le cose sono difficili prima di diventare facili 

domenica 13 novembre 2011

Malattie Neurologiche Rare

Anche se sono sempre più convinto che i miei problemi non derivino (se non parzialmente) dalla "fotografia" ferma nel tempo e, anche se potrebbe essere che i miei sintomi siano anche ormai "di testa" ho deciso che comunque continuerò a ricercare nel mondo della neurologia le possibili concause immuno/viro/reuma-neurologiche. 

Intanto sul sito retemalattierare.it ho trovato Riferimenti di associazioni MALATTIE RARE che potrebbero essere utili.


NB:" Se vi interessano le malattie rare neurologiche, andate a cercarvi direttamente sul sito le associazioni che se ne occupano. Io avevo provato a scrivere in questo post il nome preso dal sito (solo citare il nome), ma evidentemente, non hanno gradito. Ho ricevuto una mail molto sgradevole la quale recitava che mi avrebbero denunciato alla Polizia Postale, solo per aver inserito il nome dell'associazione, ripeto presente pubblicamente sul sito citato!!! Dato che non voglio ulteriori problemi oltre a quelli gravi di salute con cui combatto ogni giorno, e dato che mi sono stufato di scontrarmi con un sistema che è ostile e non aiuta chi sta male, e di creare false illusioni di aiuto in me e in persone che come me stanno male, ho pensato bene di togliere quel nome, e non perchè avessi commesso qualche reato. Mi scuso con chi come me vorrebbe tanto star meglio e vorrebbe facilità di accesso alle informazioni. "

Inoltre,presso l'Unità Operativa complessa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria di Bologna esiste il  BeNeCentro di diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni  


Nell' UOC DI NEUROLOGIA presso il San Filippo Neri di Roma  c'è il CENTRO DI RIFERIMENTO O PRESIDIO di moltissime malattie neurologiche rare


Sul sito del Ministero della Salute trovate l'elenco di tutte le malattie rare.

venerdì 11 novembre 2011

Lo sapevi che l'80% delle malattie rare sono attribuibili a difetti genetici?

Una malattia rara è definita come un disturbo che colpisce meno di 200.000 persone. Si stima che vi siano tra 5.000 e 8.000 malattie rare. Circa l'80% delle malattie rare sono attribuibili a difetti genetici. Le malattie rare possono verificarsi anche a seguito di un'infezione batterica o virale, ed essere affetti da malattie infettive o degenerative. 


fonte: http://www.istl.org/07-fall/internet1.html



Organizzazione Europea per le Malattie Rare
http://www.eurordis.org/
L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare è un'associazione di organizzazioni di malattia rara da 24 paesi.Dieci Alleanza nazionale delle organizzazioni delle Malattie Rare sono anche membri. E 'la controparte dell'Unione europea presso l'Organizzazione nazionale per le malattie rare negli Stati Uniti. Eurodis mette a disposizione forum di discussione paziente, rara malattia collegamenti a siti web, e fornisce informazioni su come rete quando un gruppo di sostegno per un particolare disturbo non esiste ancora. Le informazioni sono disponibili in inglese, spagnolo, francese, tedesco, italiano e portoghese.
Alleanza genetica
http://www.geneticalliance.org/
L'Alleanza genetica è una coalizione internazionale di oltre 600 patrocinio, ricerca, e organizzazioni sanitarie. La coalizione dispone di iscrizioni individuali e organizzative. Il sito web fornisce informazioni di malattia, di orientamento sulla creazione di storie di salute della famiglia, le opportunità per diventare un avvocato per la salute genetica e ricerca, e un calendario di eventi internazionali.

Alleanza Internazionale delle organizzazioni dei pazienti '
http://www.patientsorganizations.org/
L'International Alliance of Web pazienti 'sito Organizzazioni fornisce l'accesso a un database globale di organizzazioni di sostegno ai pazienti che possono essere ricercati per nome del gruppo, parola chiave soggetto, posizione geografica, o il tipo di malattia. Il IAPO offre anche assistenza amministrativa alle organizzazioni di sostegno socio.

ORPHANET
http://www.orpha.net/
Orphanet è un database liberamente disponibile che fornisce informazioni sulle malattie rare ei farmaci orfani in inglese, francese, tedesco, italiano, spagnolo e portoghese. Il database può essere ricercati per nome della malattia per trovare le informazioni sulla malattia, ambulatori specialistici, laboratori clinici, progetti di ricerca, associazioni di pazienti, e altri siti web correlati.


Cose di cui vorrei parlare

Sto cercando informazioni per quanto riguardano malattie correlate ad alcuni dei miei sintomi:sudorazione profusa, ipertensione e aumento battiti, stanchezza, agitazione.


Per il momento l'aiuto non mi viene da medici ma grazie al dr. HOUSE e alla serie MYSTERY DIAGNOSIS. 


Sto così informandomi e documentandomi e il prossimo periodo condividerò quello che ho trovato con voi.


Ad esempio lo sapevate che la Porfiria Acuta Intermittente (AIP) provoca problemi neurologici e tachicardia, ipertensione, sudorazione profusa e irrequietezza come sintomi più comuni? Grazie ad House. 


Ed ancora la Sindrome di Hughes ovvero Sindrome da Antifosfolipidi (APS) in alcuni pazienti provoca lesione della corda spinale, mielopatia, disordini del movimento e che spesso non viene diagnosticata perchè si confonde con la Sclerosi Multipla? Grazie a Mystery Diagnosis 

Ultimo mese

Bene ragazzi, 
per quello che posso vi aggiorno sul mio ultimo mese.
Sono stato relativamente bene per circa un anno e questo non mi sembra vero.
Ma ora l'incubo stanchezza/sudorazione sembra tornato.
Verso fine mese di ottobre 2011, a seguito, di una forma credo leggermente influenzale ho di nuovo una serie di "soliti" sintomi, con l'aggiunta di qualche new entry, che elenco di seguito. Sono arrivato alla conclusione che quando una forma di infezione/infiammazione incide su una forma cronica che io ho, mi scatena questi invalidanti sintomi. Sono sotto cortisone (1.5 mg al giorno da due settimane) che ha leggermente migliorato la situazione.
Ho inziato a sentirmi stanco, agitato e ipersudato verso il 18 di ottobre, il giorno dopo il mio compleanno sigh :(
Prima mi dicono che ho una radicolite a cui si aggiunge broncostenosi con asma e respirazione al 30 %


Che dire, è quasi un mese che passo molto tempo delle mie giornate a letto, se mi alzo anche solo per farmi una doccia mi mancano le forze e sento il bisogno di riposarmi. Di notte dormo poco per l'agitazione


Mi sento perso, i medici che finora mi hanno visitato, non mi sopportano più e credono che io sia "fuori di testa", ma sono stanco e arrabbiato, oltre che molto provato da questa situazione e quasi avrei voglia di mollare.




Sintomi che ho avuto nell'ultimo mese da fine ottobre 2011 ad oggi:
di giorno: stanchezza, sudorazione profusa se mi muovo/alzo, cammino,esco, intorpidimento avambraccio sin e addormentamento mano sin, punture sulle mani (passato), mani fredde/congelate (migliorato), singulti (migliorati), asma, respiro affaticato(migliorato con il cortisone), calore spalla, ipertensione e battiti accelerati (forse a causa del cortisone)
di notte a letto: pressione nucale con dolore e mal di testa (passato), addormentamento braccia e punture più significative (passato), pruriti generalizzati arti superiori/testa/nuca/fronte (quasi spariti), scatti dietro la nuca tipo colpi interni che mi svegliano (avuti qualche giorno ora passati)


Ho fatto le seguenti analisi cliniche e mi daranno risposta dopo il 26 novembre:

EMOCROMO - GLICEMIA - COLESTEROLO - CPK - CORTISOLO - ACTH - VES - PCR - ELETTROLITI - PT - PTT - FIBRINOGENO - ANTICARDIOLIPINA - ANTIFOSFOLIPIDI IGM/IGG - REUMATEST - ANA - ENA - ASMA - EMA

Come al solito vi chiedo un aiuto e di girare la mia storia a chiunque vi venga in mente possa aiutarmi.
Grazie

Il Virus di Franco Baresi

Ho trovato questo sul sito http://www.solocalcio.com/gallery/players/baresi.htm
la storia di Baresi ed io non sapevo che ad un certo punto "una malattia misteriosa gli aveva tolto le forze, impedendogli addirittura di camminare. Le voci si rincorsero: pubalgia, infezione, infiammazione, malattia reumatica. Lui peggiorava ogni giorno di più, qualcuno parlò addirittura di un cancro.  Pare che la causa di tutto risiedesse in un virus piuttosto raro."


Qualcuno sa dirmi di quale virus si trattava?
Grazie

11.11.11

Scelgo un giorno strano e forse importante come questo per ricominciare a scrivere.
Sono stato a volte bene e a volte un pò peggio come quest'ultimo periodo.
La bella notizia è che il 10 ottobre ho fatto di nuovo la risonanza che recita:
" Il quadro valutato comparativamente rispetto all'ultimo controllo eseguito in sede in data 21/03/2011 appare invariato. In particolare appare invariata l'estesa area di alterato segnale che si estende dal bulbo sino a livello di D4. Invariato appare inoltre il nodulo che si potenzia dopo la somministrazione e.v. di mdc localizzato in corrispondenza della porzione posteriore del canale vertebrale a livello di C2. Invariata anche la valutazione metabolica"
Insomma, la parola chiave che mi rende felicissimo è INVARIATAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!
Risonanza invariata rispetto a quelle del 2010/11 e, come ho potuto appurare con radiologi, neurologi &co anche rispetto all'unica altra in mio possesso del 2007.
Una bella notizia!
Termino questo post così, i sintomi che di nuovo mi affaticano, li scriverò in un altro post. Questo è troppo bello per poterlo rovinare.

Meningite asettica e Mielite virale (abstract)





Vi giro questo abstract tratto da PubMed e scritto dal dott. Irani


"Meningite e mielite rappresentano infezioni virali comuni e molto rari del sistema nervoso centrale, rispettivamente. Il numero di casi di meningite virale che si verifica ogni anno supera il numero totale di casi di meningite causata da tutte le altre eziologie insieme. Focali delle infezioni del sistema nervoso centrale, come avviene nel midollo spinale con mielite virale, sono molto meno comuni e può essere confusa con patologie non infettive che causano paralisi flaccida acuta. Questo articolo esamina alcune delle importanti caratteristiche cliniche, l'epidemiologia, approcci diagnostici e strategie di gestione per i pazienti con meningite asettica e mielite virale. Particolare attenzione è posta sulla malattie causate da enterovirus, che come un account di gruppo per la maggior parte dei casi meningite asettica e molte infezioni focali del midollo spinale"


Tra l'altro sempre del dott. Irani ho trovato un bellissimo articolo purtroppo in tedesco : rare immunological disorders, transverse myelitis association journal, vol 1, jan 2006