martedì 18 gennaio 2011

Alla continua ricerca .....Siringomielia

I siti che descrivono la Siringomielia sono in associazione alla sindrome di Arnold Chiari di cui ho già parlato in un altro post.

Cos’è la siringomielia?
Il midollo spinale è l’organo nervoso che passa attraverso la colonna vertebrale e va dalla fossa del cranio, che comunica con la colonna vertebrale, fino alla vertebra L1. Durante il tragitto nascono tutti i nervi motori e sensitivi dalla base della testa fino alla fine della colonna vertebrale nel coccige. Il midollo spinale è come l’encefalo, formato da una parte centrale a forma di farfalla che è costituita da una sostanza grigia con predominio di cellule nervose e avvolta da una sostanza bianca con predominio di fibre nervose. Quando nel midollo spinale appare una cavità con la forma di una ciste che colpisce principalmente la sostanza grigia, questa prende il nome di siringomielia, poiché questa fossa centrale dà al midollo spinale l’aspetto di un flauto o syrinx in greco. Nella maggior parte dei casi non se ne conoscono le cause.

Che sintomi presenta?
Il paziente soffre alterazioni del tatto in qualche parte del corpo, specialmente alle braccia, riesce a notare il tatto ma non la temperatura degli oggetti, pertanto si brucia facilmente senza provare dolore. 
Il paziente perde massa muscolare e ciò provoca la diminuzione della forza, presenta alterazioni nel camminare e può persino restare invalido.

I sintomi più comuni  sono: mancanza di sensibilità (specialmente al caldo e al freddo), debolezza o spasmi muscolari, difficoltà motorie, intorpidimento o sensibilità diminuita come diminuzione nella percezione del dolore o della temperatura, della sensibilità al collo, spalle, braccia e tronco,  stanchezza, parestesie, incontinenza. Inoltre, la maggior parte dei pazienti soffre di male di testa e di altri dolori di origine neuropatica. 
In alcuni pazienti la Siringomielia può portare a gravi danni neurologici, fino alla paraplegia


Da Wikipedia: La siringomielia può essere congenita o acquisita. Le forme acquisite di siringomielia come complicanza di traumameningiteemorragieneoplasie. In queste circostanze la siringa si forma nella porzione di midollo spinale danneggiato dal primo insulto. In seguito la cisti si espande. Questa forma viene talvolta definita siringomielia non comunicante. I sintomi si manifestano mesi o anni dopo l'insulto primitivo.
Il sintomo iniziale più importante della siringomielia post-traumatica è il dolore [4]. Una delle cause tipiche di siringomielia post-traumatica è un incidente stradale o un simile trauma che determinano un colpo di frusta.

L'Istituto Neurologico di Barcellona tratta la Siringomielia:
Questi i recapiti:

Institut Chiari de Barcelona
Indirizzo:
Paseo Manuel Girona, 16,08034, Barcelona, Spain
Telefono: (+34) 902 350 320
Orario d'attenzione
Lunedi e mercoledi: h9:00-14.00, h15:00-18.30 (UTC+1)
Martedi e giovedi: h9.00-15:00 (UTC+1)
Venerdi: h9.00-14:00 (UTC+1)
Sabato e domenica: chiuso

Il Sito della fondazione Chiari ha il seguente link: 






Della Siringomielia se ne occupa il  

Dr. Miguel B. Royo Salvador 

Neurochirurgia e Colonna Vertebrale



Dottore in Medicina e Chirurgia
Neurochirurgo
Neurologo
Direttore dell’Institut Neurològic de Barcelona
E-Mail: mroyo@institutneurologicbcn.com
che dice 

"La scoliosi, la siringomielia e la malformazione di Arnold-Chiari si possono arrestare".

Questo il sito italiano dell'Associazione Italiana Siringomielia e malformazione di Arnold Chiari


Qui i dettagli di cosa si può fare in caso di Siringomielia: 



Cosa fare se lo specialista propone un intervento
Le tipologie di intervento
I farmaci e le terapie antidolorifiche
La fisioterapia
Le attività fisiche
Consigli pratici per la vita di tutti i giorni
Farsi aiutare: i diritti dei malati
Farsi aiutare: l'assistenza psicologica


e questi i recapiti: Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - AISMAC Onlus
C.F. 94051200015
Via Monte Bianco 20 - 10048 Vinovo (TO)
tel.: 011.9653031-9615193 - fax 9654723 - e-mail: aismac@alice.it
Questo è IL NUMERO se volete donare il 5X1000 all'AISMAC: 94051200015 Non costa niente, ma vale TANTO

Queste le associazioni internazionali 




Ovviamente non volevo trascurare il sito della consulta nazionale delle malattie rare 




  • ISS : CNMR : Rete Nazionale e centri di diagnosi e cura
Domenica Taruscio

Istituto Superiore di Sanità 

Via Giano della Bella, 34 

00161 - Roma (I) 

Telefono: 06 4990 4017 

Fax: 06 4990 4370 



Per tutto il resto vi rimando alla pagina link utili

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