Lo sapevi che l'80% delle malattie rare sono attribuibili a difetti genetici?

Una malattia rara è definita come un disturbo che colpisce meno di 200.000 persone. Si stima che vi siano tra 5.000 e 8.000 malattie rare. Circa l'80% delle malattie rare sono attribuibili a difetti genetici. Le malattie rare possono verificarsi anche a seguito di un'infezione batterica o virale, ed essere affetti da malattie infettive o degenerative. 


fonte: http://www.istl.org/07-fall/internet1.html

Organizzazione Europea per le Malattie Rare
http://www.eurordis.org/
L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare è un'associazione di organizzazioni di malattia rara da 24 paesi.Dieci Alleanza nazionale delle organizzazioni delle Malattie Rare sono anche membri. E 'la controparte dell'Unione europea presso l'Organizzazione nazionale per le malattie rare negli Stati Uniti. Eurodis mette a disposizione forum di discussione paziente, rara malattia collegamenti a siti web, e fornisce informazioni su come rete quando un gruppo di sostegno per un particolare disturbo non esiste ancora. Le informazioni sono disponibili in inglese, spagnolo, francese, tedesco, italiano e portoghese.

Alleanza genetica
http://www.geneticalliance.org/
L'Alleanza genetica è una coalizione internazionale di oltre 600 patrocinio, ricerca, e organizzazioni sanitarie. La coalizione dispone di iscrizioni individuali e organizzative. Il sito web fornisce informazioni di malattia, di orientamento sulla creazione di storie di salute della famiglia, le opportunità per diventare un avvocato per la salute genetica e ricerca, e un calendario di eventi internazionali.

Alleanza Internazionale delle organizzazioni dei pazienti '
http://www.patientsorganizations.org/
L'International Alliance of Web pazienti 'sito Organizzazioni fornisce l'accesso a un database globale di organizzazioni di sostegno ai pazienti che possono essere ricercati per nome del gruppo, parola chiave soggetto, posizione geografica, o il tipo di malattia. Il IAPO offre anche assistenza amministrativa alle organizzazioni di sostegno socio.
ORPHANET
http://www.orpha.net/
Orphanet è un database liberamente disponibile che fornisce informazioni sulle malattie rare ei farmaci orfani in inglese, francese, tedesco, italiano, spagnolo e portoghese. Il database può essere ricercati per nome della malattia per trovare le informazioni sulla malattia, ambulatori specialistici, laboratori clinici, progetti di ricerca, associazioni di pazienti, e altri siti web correlati.