Non si può cancellare novembre e passare direttamente a dicembre?

Faccio una proposta:
ABOLIAMO NOVEMBRE DAL CALENDARIO.


Non è che mi sia proprio mai piaciuto questo mese, un pò di passaggio, molto triste, cambiano i colori del paesaggio, la temperatura. Novembre il mese che ti ricorda tutte le persone care che non ci sono più.




Questo novembre è stato particolarmente tosto per me da sopportare. La mia salute mi ha costretto a forzate e prolungate giornate a letto. Il padre di un mio carissimo amico non c'è più (A tal proposito vi invito a leggere la bellissima poesia che è stata scritta per lui) e, proprio quando pensavo di stare un pò meglio, mio papà giovedì ha avuto un ictus ed ora è ricoverato in Ospedale ed ancora non sappiamo se e come si riprenderà.
Un paio di notti fa mi sono svegliato di notte che non riuscivo a respirare, è stata una sensazione bruttissima. Emettevo dei versi strani, rantolavo e non riuscivo a far passare l'aria. E' durato tra i venti e i trenta secondi che mi sono sembrati un'eternità. Poi mi sono ripreso respirando con il naso e mi è rimasta la sensazione della gola che mi raschiava.


Mi sono molto spaventato, anche perchè tutti i neurologi mi chiedono sempre se respiro e deglutisco bene. Quindi questo ha riacceso vecchie paure. Poi ho capito che potrebbe essere anche stato un attacco di ansia/panico. Può succedere anche quando uno dorme?


Ed oggi mi sento di nuovo stanco. Instabile. Incerto fisicamente e sul mio futuro. Triste e demotivato


Che dire non si può far finta che tutto questo non sia successo? Non si può pensare alla magia del Natale?
Non si può chiedere un piccolo grande miracolo?

Lo sapevi che l'80% delle malattie rare sono attribuibili a difetti genetici?

Una malattia rara è definita come un disturbo che colpisce meno di 200.000 persone. Si stima che vi siano tra 5.000 e 8.000 malattie rare. Circa l'80% delle malattie rare sono attribuibili a difetti genetici. Le malattie rare possono verificarsi anche a seguito di un'infezione batterica o virale, ed essere affetti da malattie infettive o degenerative. 


fonte: http://www.istl.org/07-fall/internet1.html

Organizzazione Europea per le Malattie Rare
http://www.eurordis.org/
L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare è un'associazione di organizzazioni di malattia rara da 24 paesi.Dieci Alleanza nazionale delle organizzazioni delle Malattie Rare sono anche membri. E 'la controparte dell'Unione europea presso l'Organizzazione nazionale per le malattie rare negli Stati Uniti. Eurodis mette a disposizione forum di discussione paziente, rara malattia collegamenti a siti web, e fornisce informazioni su come rete quando un gruppo di sostegno per un particolare disturbo non esiste ancora. Le informazioni sono disponibili in inglese, spagnolo, francese, tedesco, italiano e portoghese.

Alleanza genetica
http://www.geneticalliance.org/
L'Alleanza genetica è una coalizione internazionale di oltre 600 patrocinio, ricerca, e organizzazioni sanitarie. La coalizione dispone di iscrizioni individuali e organizzative. Il sito web fornisce informazioni di malattia, di orientamento sulla creazione di storie di salute della famiglia, le opportunità per diventare un avvocato per la salute genetica e ricerca, e un calendario di eventi internazionali.

Alleanza Internazionale delle organizzazioni dei pazienti '
http://www.patientsorganizations.org/
L'International Alliance of Web pazienti 'sito Organizzazioni fornisce l'accesso a un database globale di organizzazioni di sostegno ai pazienti che possono essere ricercati per nome del gruppo, parola chiave soggetto, posizione geografica, o il tipo di malattia. Il IAPO offre anche assistenza amministrativa alle organizzazioni di sostegno socio.
ORPHANET
http://www.orpha.net/
Orphanet è un database liberamente disponibile che fornisce informazioni sulle malattie rare ei farmaci orfani in inglese, francese, tedesco, italiano, spagnolo e portoghese. Il database può essere ricercati per nome della malattia per trovare le informazioni sulla malattia, ambulatori specialistici, laboratori clinici, progetti di ricerca, associazioni di pazienti, e altri siti web correlati.

Ultimo mese

Bene ragazzi, 
per quello che posso vi aggiorno sul mio ultimo mese.
Sono stato relativamente bene per circa un anno e questo non mi sembra vero.
Ma ora l'incubo stanchezza/sudorazione sembra tornato.
Verso fine mese di ottobre 2011, a seguito, di una forma credo leggermente influenzale ho di nuovo una serie di "soliti" sintomi, con l'aggiunta di qualche new entry, che elenco di seguito. Sono arrivato alla conclusione che quando una forma di infezione/infiammazione incide su una forma cronica che io ho, mi scatena questi invalidanti sintomi. Sono sotto cortisone (1.5 mg al giorno da due settimane) che ha leggermente migliorato la situazione.
Ho inziato a sentirmi stanco, agitato e ipersudato verso il 18 di ottobre, il giorno dopo il mio compleanno sigh :(
Prima mi dicono che ho una radicolite a cui si aggiunge broncostenosi con asma e respirazione al 30 %


Che dire, è quasi un mese che passo molto tempo delle mie giornate a letto, se mi alzo anche solo per farmi una doccia mi mancano le forze e sento il bisogno di riposarmi. Di notte dormo poco per l'agitazione. 


Mi sento perso, i medici che finora mi hanno visitato, non mi sopportano più e credono che io sia "fuori di testa", ma sono stanco e arrabbiato, oltre che molto provato da questa situazione e quasi avrei voglia di mollare.




Sintomi che ho avuto nell'ultimo mese da fine ottobre 2011 ad oggi:
di giorno: stanchezza, sudorazione profusa se mi muovo/alzo, cammino,esco, intorpidimento avambraccio sin e addormentamento mano sin, punture sulle mani (passato), mani fredde/congelate (migliorato), singulti (migliorati), asma, respiro affaticato(migliorato con il cortisone), calore spalla, ipertensione e battiti accelerati (forse a causa del cortisone)
di notte a letto: pressione nucale con dolore e mal di testa (passato), addormentamento braccia e punture più significative (passato), pruriti generalizzati arti superiori/testa/nuca/fronte (quasi spariti), scatti dietro la nuca tipo colpi interni che mi svegliano (avuti qualche giorno ora passati)

Ho fatto le seguenti analisi cliniche e mi daranno risposta dopo il 26 novembre:

EMOCROMO - GLICEMIA - COLESTEROLO - CPK - CORTISOLO - ACTH - VES - PCR - ELETTROLITI - PT - PTT - FIBRINOGENO - ANTICARDIOLIPINA - ANTIFOSFOLIPIDI IGM/IGG - REUMATEST - ANA - ENA - ASMA - EMA

Come al solito vi chiedo un aiuto e di girare la mia storia a chiunque vi venga in mente possa aiutarmi.

Grazie